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Témoignages de Parents

Comme tous les parents à qui on a annoncé que son enfant avait une pachygyrie, on a cherché avec plus ou moins de succès des informations et des témoignages, pour savoir comment ces enfants grandissaient.
J'aurai aimé rassembler ici des témoignages de parents. Si vous pouvez prendre un peu de temps pour raconter l'histoire de votre enfant atteint de pachygyrie, lissencéphalie, micropolygyrie ou même simplement IMC, ca serait très gentil.

PS : cette section est modérée donc votre message n'apparaitra pas tout de suite.

PS 2  : Si vous souhaitez que d'autres lecteurs puissent vous contacter, n'oubliez pas d'indiquer votre adresse dans le champ "E-mail", sinon, laissez celui-ci libre.

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• #6

  Maman supporteuse (lundi, 15 février 2010 15:39)

  Bonjour,
  
  Nous avons une petite puce qui a une pachygyrie. Elle a maintenant 16 mois et elle se tient assise.
  
  Je dois dire que sa morphologie du visage ressemble énormément à celle de votre petit Guillaume!
  
  Nous tenons nous aussi un blog pour informer les gens.
  
  Au plaisir de continuer à vous lire!

• #5

  Rozenn (mardi, 29 septembre 2009 11:35)

  Bonjour, Je suis la maman de Zacharie qui est lissencéphalique, nous avons apprise sa maladie à 7 mois de grosse, on nous a proposé l'avortement thérapeutique chose que nous avons refusé. Aujourd'hui Zacharie a 10 mois 1/2 il est mignon comme un coeur. C'est vrai que notre vie est rythmée autour de lui mais sa grande soeur Jade semble bien le comprendre. Il a un traitement lourd contre les crises d'épilepsie mais nous faisons tout notre possible pour qu'il puisse malgré tout se développer du mieux possible et qu'il ressente tout notre amour. Zacharie est un petit garçon spécial et même si c'est dur et que l'avenir me semble bien souvent noir, je suis bien contente d'avoir été choisie pour être la maman d'un petit ange comme lui. "A coeur vaillant rien d'impossible".

• #4

  jessica (jeudi, 10 septembre 2009 09:01)

  bonjour je viens de lire l article de maxi et ca me tout de suite interpellé.nous n avons pas la même histoire mais nous vivons avec le handicap de notre enfant.j'ai une petite fille qui s'appelle linda qui a 5ans et demi elle est née prématurement a 6mois elle est restée 2mois a l'hopital et a sa sortie personne ne m'a dit qu'il fallait qu'elle est un suivie régulier a l'hopital et surtout qu'il avait des risque de lésionscérébral donc je l'ai faite suivre par un pédiatre que je connaissat bien.au fur et a mesure que les mois s'écoulaient je sentais que quelques chose n'allait pas elle était très en retard sur le plan moteur mais le pédiatre ne s'en inquiaitait pas il me disait qu'il lui fallait pplus de temps qu'aux autres et qu'elle rattarerait vite son retard.a 18mois j'ai pris rendez-vous a l'hopital ou ell avait été hospitalisée elle ne se tenait pas assise elle ne se retournait pas elle ne marchait pas ace rendez vous on m'a limite engeuler parce qu'il n'y avait pas eu de suivi on lui a préscrit un IRM et on m'as envoyée chez n super neuropédiatre dans le 77 et le verdict est tombé lésions dans le cerveau syndrome de little IMC.le choc mais aussi le soulagement je savais enfin ce que ma fille avait et aura toute sa vie.on s'est retrouvée un eu seule par la suite nous allions voir un super kiné en libéral 2fois par semaine (et en transport en commun!!!)qui m'as appris pas mal de chose sur le handicap de ma flle et grace a lui elle fait des progrès époustouflant!!!il éxiste des centre de soins mais nous avons longtemps attendu pour avoir une place.maintenant linda est a l'école en grande section de maternelle c'est une petite fille très douée et en avance sur son age et elle marche depuis qu'elle a 4ans!!!!!!l'école aussi est un gros roblème quand on a un enfant avec un handicap mais je partagerait peut être mon expérience plus tard car je pense voir déja laisser un gros message a lire en tout cas ca ma fit énormement de bien de vous raconter notre histoire et au liu de vous souhaiter du courage a tous je vous souhaite beaucoup d'amour!!!!!!!!!;-))))

• #3

  Aude (jeudi, 25 juin 2009 10:43)

  Bonjour,
  Enfin un endroit où l'on parle de cette maladie! J'ai un petit garçon de 3 ans 1/2 qui est atteint de pachygyrie détecté à l'âge de six mois. Il n'y a que moi qui s'est apperçu qu'il y avait quelquechose. J'aurais aimé avoir tort! Même la pédiatre croyait que j'étais parano et que je m'inquiétait pour rien, la belle famille aussi. Enfin ça était et c'est encore le parcours du combattant. Un kiné 2 fois par semaine, une psychomotricienne, et au début un lourd traitement qui nécessitait un infirmier tous les jours à la maison pour prendre la tension et vérifier les urines car corticoïde. Et puis des médecins qui ne vous disent rien!! Enfin aujourd'hui mon petit gars marche, parle mais ce n'est pas fini car il est aussi épileptique et le traitement n'est pas encore au point. Enfin il y a des jours avec et des jours sans. Au mois d'octobre j'ai accouché d'une petite fille née sans vie à 36 SA car à huit mois de grossesse après un IRM on m'annoce qu'elle a une micro-encéphalie et qu'elle risquait de ne pas survivre à l'accouchement et pourtant on aurait dû me surveiller plus attentivement pour cette 2ème grossesse mais non, les écho étaient normales. Enfin c'est dur de ne pas savoir l'origine de cette maladie.

• #2

  siham (22 mars 2009) (dimanche, 22 mars 2009 19:05)

  mérci pour ce site et bravo pour vos efforts .Moi aussi ma petite nouha est atteinte de la pachygyrie ,j'ai découvert la maladie à l'age de 7mois et maintenant elle a 30mois,elle comprend tout mais ne marche plus et dit quelque mots mais c'est l'axe de notre famille

• #1

  Joel (jeudi, 12 février 2009 14:44)

  Bonjour,
  C'est une très bonne idée votre site. Nous avons eu un petit garçon avec une lissencéphalie. Nous l'avons chouchouté pendant presque dix ans avant qu'il ne nous quitte. Ces enfants demandent beaucoup d'amour et d'attention. Il faut en profiter tous les jours et ne pas hésiter à faire plein de choses avec eux. Nous partions toujours avec ses frères
  à la mer ou la neige, nous prenions le bateau pour aller en corse etc...
  C'est difficile de s'organiser une nouvelle vie sans lui, c'était le centre et tout tournait autour de lui