Aujourd'hui, c'est la troisième journée internationale des maladies rares. La malformation de Guillaume est une maladie rare, je me sens un peu concernée. Pourtant, pas un mot, nulle part, rien dans le journal.

Non, j'exagère, si vous allez sur le site d'orphanet, ou sur le site de l'AFM, vous aurez une petite pop-up qui vous dirigera vers le site consacré, rarediseaseday.org.

C'est dommage, ca aurait été l'occasion d'en parler un peu, je ne dis pas qu'il faut faire quelque chose de spécial, mais quand c'est la journée de la femme, la journée sans tabac ou sans voiture, on a droit à trois mots dans le journal. A croire que les maladies rares ne concernent personne ; personne c'est 3 millions.

Et cela me fait rebondir sur le combat du papa d'Anne. Vous en avez certainement entendu parlé il y a quelque mois, Anne, c'est cette jeune femme polyhandicapé, dont les parents ont décidé de mettre une webcam dans sa chambre... Ca avait créé un malaise, M. FOURNIER, auto-proclamé spécialiste ES-Handicap, avait dit que ca ne rimait à rien, que l'on n'avait pas besoin de ça pour savoir que le handicap existait.

Bon, c'est vrai, ca peut semblait bizarre vouloir mettre une caméra dans la chambre d'une poly-handi. Ca peut semblait bizarre quand on a une démarche voyeuriste. Mais à bien y réfléchir, la démarche des parents d'Anne n'est pas bien différente de la mienne : utiliser le handicap de son enfant pour parler du handicap tout court. Il y a certainement des voyeurs qui viennent sur ce site pour savoir à quoi ca ressemble un petit légume au quotidien... Je reste persuadée cependant que cela reste une infime partie de mes lecteurs. Peut-être que c'est la curiosité qui en amène certain, mais la curiosité n'est pas forcément malsaine.

Mais revenons au combat du papa d'Anne. Il veut changer le regard sur le handicap. Qu'il n'y ait plus cette gêne, ce "on ne sait pas comment faire", et pour cela, le handicap doit avoir une visibilité. C'est une idée que je partage. Si on était plus habitué à cotoyer le handicap dans notre quotidien, beaucoup de choses seraient différentes.

Soit.

Alors le papa d'Anne a lancé une petition autour d'une idée toute bête : il faut qu'il y ait sur le service public une émission consacrée au handicap. Je sais que Za va me répondre qu'il existe l'excellente "l'Oeil et la main" sur France 5. C'est vrai, et c'est déjà ça. Mais vu la conception assez communautaire de la population sourde, je me demande si cette émission entre vraiment dans la catégorie : émission consacrée au handicap.

Pourtant, dans sa mission de service publique, France Télévision doit consacrer une partie de son programme aux différentes populations, etnies, confessions (je pense aux émissions religieuses du dimanche, aux programmes consacrés à l'outre-mer, aux spécifités régionales de France 3, etc.) et doit jouer un rôle dans l'éducation du public... Alors pourquoi n'y a-t-il aucune visibilité du handicap en tant que tel à la télé ? Ok, Ok, je me doute bien que les parts de marché d'un tel programme serait moindre, mais on paye la redevance, non ?

Attention, mon propos n'est pas de stigmatiser les handicapés dans une émission spéciale qui leur serait consacrée, avec pour le coup, un quota de personnes en fauteuil roulants et autre déficience  embauché par France TV.

Bien au contraire, intégrer des petits reportages dans des émission existantes comme l'a fait récemment le magazine de la santé sur la douleur des IMC (moi j'imagine bien une rubrique consacrée aux parents / enfants différents dans les Maternelles), de façon systématique, pour simplement faire connaitre le handicap au grand public, les initiatives, et tout simplement, détramatiser le truc... parce que le handicap fait partie de la vie, qu'on ne le supprimera jamais et qu'il doit avoir partie prenante dans la société.

Parce qu'il faut dire, pour le grand public, le handicap se résume souvent à des myopathes / accidentés de la route en fauteuil roulant qui ont toute leur tete, des trisomiques 21 symbole du handicap génétique, et des autistes pour les handicapés mentaux... C'est malheureux mais c'est comme ça (j'aurai d'ailleurs certainement l'occasion d'en reparler). Quand au poly-handicap, ca reste un truc fantasmé dont on préfère ne pas parler.

Si vous voulez signé la pétition, c'est par ici (après validation, le site ipetition sollicite un don, n'en tenez pas compte sauf si vous voulez les aider). Et parlez-en autour de vous.

Un dernier mot : sur le beau projet de Philippe Laurent, atteint de sclérose en plaques qui projette de faire le premier handi-marathon les 13 et 14 mars prochain. A ce propos, les JO de Vancouver ce n'est pas fini, les épreuves handi vont commencer...

De retour de Pouilly, fin janvier, Guillaume a eu une autre gastro qu'il a gentiment partagé avec toute la famille. Puis Marie-Lou a chopé un sale virus et a été bien malade pendant 15 jours, on n'a meme pas eu l'occasion de feter son anniversaire, et elle tousse encore et a encore le nez qui coule. Maman l'a attrapé aussi, et jamais une rhino m'avait épuisée à ce point, deux semaines après, je ne suis pas encore guerie (deux flacons de toplexil sont déja passés !). Et bien sûr, Guillaume a eu droit à son petit cadeau bonus, la boucle est bouclée !

Le médecin qui est venu a dit qu'il avait une éthnoïdite (une inflammation de la cloison nasale + sinus, rien de bien grave en soi) .

En fait, je m'en fiche un peu de ce qu'il a, tout ce que je sais, c'est qu'il dort super mal, qu'il se reveille les yeux collés, qu'il est ronchon et qu'il refuse de manger depuis plusieurs jours. Heureusement que la diététicienne nous avait prescrit des briques hyperprotéinées car sinon, il aurait encore plus maigri !  (parce que ca ne se voit pas car il a de bonnes joues mais Guitou est loin d'etre gros). Et quand Guillaume ne dort pas, personne ne dort, même Malou finit par se réveiller... Et puis quand Guillaume est fatigué, il nous fait ces similis malaises, c'est toujours inquietant !

Nous y revoilà donc aux nuits folklos, aux antibios à gogo et consort, j'avoue que j'en ai un peu marre, vivement la fin de l'hiver (surtout que cette année a été vraiment particulière avec la neige trois fois et de la pluie presque tous les jours ! tu m'étonnes qu'on soit tous malades).

Ca fait maintenant plus de deux mois que je marche toute seule, comme une grande, en parfaite autonomie sans me tenir à qui ou quoi que ce soit.

Ca fait deux mois que je marche ... dans l'appartement, parce que dehors, y'a la neige (année exceptionnelle), le vent, le froid et que les deux fois où maman m'a amené au parc, j'avais les grosses chaussures qui tiennent chaud mais avec lesquelles je ne veux pas marcher.

Et puis mercredi, SOLEIL ! un vrai beau soleil de printemps. Et même que maman était là, alors qu'elle n'aurait pas dû être là et que j'ai pas tout compris. Alors on est allé au parc, Guillaume, Papa, Maman et moi.

Alors le parc, c'est un grand, y'a pleins de trucs intéressants à voir que je n'ai jamais vu à ma  maison.

Par exemple, j'ai fait la connaissance de mon ombre :

Et aussi ce grand machin vert mais que j'ai pas eu le droit d'y aller parce que papa y dit que "les chiens y zi font pipi" (???) :

On n'est pas monté à l'aire de jeux parce qu'il faut monter les escaliers (comme dans rocky) ou faire le grand tour et que les parents y z'avaient la flemme avec Guillaume. Alors je me suis promené dans le bout de parc où on était, et à un moment, c'était tout bizarre, quand je marchais, je perdrais mon équilibre parce que le sol il n'était plus droit, IL TOMBAIT LE SOL !!!

Alors j'ai eu peur, je suis vite partie !

Et puis on est rentré parce que Guillaume en avait marre, il avait faim, et moi aussi d'ailleurs.

Le lendemain, j'ai accompagné Guillaume et Papa chez la Kiné. Et pendant que Guillaume faisait ses exercices, je suis restée avec Papa, à m'amuser dehors. Je me promenais et là encore, POUF, à un moment, le sol il tombe. Tout penché qu'il était le sol !!!

Vous pensez bien, j'ai été tellement surprise que j'ai perdu mon équilibre !

Et je me suis fait ma première blessure de guerre (après les bosses et les bleus, ça change !). Et même que j'ai pas beaucoup pleurée ! Une jedi je suis !

(pour ceux qu'ont une mauvaise vue, j'ai une égratinure sur le haut du front, à ma droite)

Je ne le saurai peut-être jamais...

Ce matin, je me suis levée à 4h30 pour prendre le premier train en direction de Marseille, ou plutot Toulon, où la maman de Sixtine devait me retrouver pour qu'on aille ensemble à la formation Makaton qui se tient ces jours-ci.

A 5h du matin j'étais dans la rue en train de descendre à la gare et à 5h56 j'étais dans le train.

Alors je suis descendue du train, il était 7h40, je suis allée me chercher un billet pour Nice et j'ai attendu le train dans l'autre sens.

J'ai contacté l'association AAD MAKATON pour expliquer le problème... Mais bon, il est écrit que ne sont remboursées les sessions qu'en cas de force majeure. Et je ne sais  pas s'ils vont considérer que c'était un cas de force majeure...

'suis timide, mais il faut croire que je suis riche aussi, parce qu'à cause de ces problèmes de trains (mais bon, je ne suis pas la seule à avoir des déboires avec la sncf !), l'argent investi dans la formation est perdu vu que je pourrais certainement pas la faire !

Je vais vraiment commencer à croire que je suis poisseuse... je ne prendrais plus jamais aucun risque...

Mais franchement, partir hier soir, après le boulot et devoir prendre une nuit d'hôtel en plus, je n'avais pas envie (sans compter le coût d'une nuit d'hôtel et des repas - au campanile, donc "sur place" la nuit est quand meme à 81 euros). Je suis bête, je crois la SNCF quand ils disent que le train arrive à 7h42... J'oublie les impondérables des chemins de fer...

Surtout que je suis vraiment, vraiment, vraiment déçue, j'aurais tellement voulu me former au makaton !

Etiologie : nom féminin (du latin aetiologia, du grec aitiologia) - Etude des causes des maladies.

Ca vient comme ça, sans raison, parce qu'une chanson à la radio est un peu mélancolique, parce qu'à travers la fenêtre je vois un enfant courir, parce que l'humeur est vagabonde et mes pensées se laissent aller.

Alors sans raison, alors que je fais tout pour l'éviter, LA question revient.

Oh, je me dis que bien sûr, ca ne changera rien au problème, à quoi bon savoir ?

Et puis aussi qu'on a de la chance, on a au moins un nom de maladie...

Mais en arrière-plan, comme un mumure, se répète ses deux mots : "étiologie inconnue".

Et derrière, toute la culpabilité qu'ils transportent avec eux.

Ne pas savoir pourquoi Guillaume est comme ça, c'est me donner toutes les raisons du monde pour que ce soit ma faute.

Pas d'infection, pas de problème génétique... Alors quoi ? qu'est-ce que j'ai fait de travers...

Et j'égrenne, tout ce que j'ai pu fauter :

- le fromage rappelé pour listeria mangé alors que je ne savais pas encore que j'étais enceinte

- le sang perdu pendant le premier trimestre

- la rhino pas soignée

- le stress, les colères contre l'autre imbécile... tous ces moments où ma tension montait et où l'oxygène devait baisser.

Je m'en veux beaucoup pour ces derniers moments car je pense que c'est de là que tout vient... Le médecin ne se rendait pas compte de l'état de nervosité dans lequel j'étais... Il aurait dû insister pour m'arreter dès le mois de mars... plutot que de me laisser le choix. En plein 5ème mois. Pile à ce moment...

Mais quand j'en parle, les médecins disent que non, la tension trop haute ne peut pas être en cause.

Alors je cherche pourquoi. Jusqu'à ce qu'un jour, je puisse me décharger de ce poids. Je pourrais dire : il s'est passé ça, je n'y suis pour rien, ce n'est pas de ma faute.

J'attache beaucoup d'importance à faire connaitre les différentes méthodes qui existent à travers le monde pour aider nos enfants (à condition que j'adhère au concept et qu'elles ne me semblent pas farfelues, c'est pour cela que je ne vous parlerai jamais du neurokido, peut-être à tort). A l'occasion de la diffusion du reportage sur Chiara sur TF1, je voulais vous parler de la méthode Medek.

Vendredi dernier, TF1 a diffusé dans sa nouvelle émission "Link la vie en face", un reportage (apparement en deux parties, la suite le 5 mars) consacré à l'aventure de Chiara.

Le reportage est visible encore quelques jours sur le site de l'émission.

Bon, on peut (comme moi) ne pas trop apprécier le côté "émotion" à la sauce TF1, mais si on en croit la maman de Yaniss, la journaliste a du faire un montage loin de l'idée de reportage qu'elle avait en tête pour s'adapter au format.Ca me semble normal et l'on peut tout à fait, en connaissance de cause, en faire abstraction pour se consacrer à ce qui est intéressant.

La méthode MEDEK

La méthode MEDEK, qui est une technique de kiné qui vise à permettre aux enfants déficients moteurs de maitriser leur équilibre et donc d'acceder à la marche, mise au point dans les années 70 par un thérapeute chilien, Ramon Cuevas. Elle s'adresse en priorité aux enfants jeunes (pour une question de poids et de taille et de lutte contre la pesanteur) et consistent en une série d'exercices spécifiques à pratiquer quotidiennement

(A mon sens, toutes les techniques de kiné pour les enfants IMC devraient etre pratiquées quotidiennement  contrairement à ce que l'on affirme généralement dans le milie des praticiens français, au nom de la plus grande fatigabilité de nos enfants handicapés. Certes, ce n'est pas drole d'etre manipulé tous les jours, mais l'exercice quotidien est aussi nécessaire au maintien "correct" de leur potentiel et de leur musculature...)

J'ai eu beaucoup de mal à trouver des infos en francais sur cette méthode, aussi je vous invite à lire le petit résumé que l'on trouve sur le site de l'association Vahina ou sur le site canadien du centre MEDEK.

En 2008 / 2009, plusieurs familles se sont regroupées pour faire venir en France la thérapeute, Ester Fink : vous pouvez retrouver leurs progrès, plutot impressionnants je dois dire, sur leur site respectifs : Chiara, Yaniss, Vahina et Hermance qui vient d'arriver à Toronto pour participer à un stage.

Ce que j'en pense

Déjà je doute qu'une telle pratique soit efficace sur Guillaume : vous pouvez le voir dans le reportage, l'enfant doit etre en mesure de redresser le buste, pas la peine de rêver, Guillaume ne sait pas faire ça.

Ensuite, je suis assez interpelée par le fait que le but de la méthode (mais là je prends beaucoup de pincettes en disant ça car je pense ne pas etre suffisament renseignée) est de faire marcher l'enfant. Ok, en EC aussi on les fait marcher, mais je ne sais pas, il y a quelque chose qui me chiffonne, comme si le fait de marcher était une fin en soi. Effectivement, l'intégration sociale sera forcément plus simple si on marche, et on accède aussi ainsi à plus d'autonomie, mais je suis déroutée par une méthode qui ne propose que de faire marcher les enfants (quid de la motricité fine par ex ?). J'aimerai beaucoup qu'une maman qui pratique intervienne pour m'expliquer ses motivation. Car je doute que le seul but qu'elles aient pour leur enfant est de le voir un jour marcher.

Sinon, je reste très entousiaste sur cette méthode qui apporte un lot de progrès relativement impressionnants, meme si, je le redis, elle  ne s'adresse hélas pas à tous les enfants, mais c'est à la limite un gage de sérieux que de ne pas promettre l'iréalisable.

Ah oui ! un dernier mot : une très belle fête à mon Tintin chéri.

EDIT DU 18 FEVRIER : Complément d'informations

Vu la déferlante suite à la diffusion de l'émission, j'ajoute quelques liens et infos :

- sur le site de Yaniss, sa maman donne une explication précise de la méthode MEDEK et des vidéos d'exercices (juste pour se faire une idée, car les exo sont définis en fonction des enfants)

- Ester Fink sera au Havre le 12 mars pour une conférence (par contre, pas de liens pour vous préciser l'info)

- et l'association ChanterMarcherVivre va faire revenir Ester cet été, vous pouvez les contacter directement via le site de leur association ou le groupe facebook "Association CMV"

enfin, deux liens piqués justement sur l'asso CMV :

Le site d'Ester Fink : http://www.medek.ca/

Le site du "pere" de la methode Medek : http://www.cuevasmedek.com/

Et lisez aussi les commentaires de Za, ci-dessous, elle donne des précisions.

Pour illustrer mon billet de mardi, un DA que Guillaume aime bien : Big Buck Bunny.

Au tout début, quand l'écureuil écrasait le papillon, Guillaume sursautait ! Maintenant, il se marre quand les écureuils ou le lapin s'en prennent plein la figure.

Cette nuit j'ai fait un rêve :

Je rêve que Guilllaume est descendu de son lit et s'est mis debout tout seul. Je me reveille (dans mon rêve, je suis encore endormie en fait - vous suivez ?) toute contente et je le dis au papa qui me répond que ce n'est pas un rêve : je me retourne et Guillaume est debout, en appui sur la table basse en train de regarder un dessin-animé.

Toute excité, je vous raconte ce grand évenement avec un titre de billet tout pourri : "un truc de ouf" (je ne sais pas d'où ca sort parce que vraiment, jamais je n'aurai pu pondre un titre aussi bidon).

Et puis mon rêve s'achève et je me reveille avec la vague impression que Guillaume a pu se mettre debout... Un sentiment bien agréable avant le retour à la réalité...

Mais je pense savoir d'où vient ce rêve.

Hier soir, Guillaume était assis par terre, et il s'est avachi, la tete contre le sol. Et pour la première fois (il a peut etre fait ca à Pouilly, mais je n'étais pas là pour le voir), il a poussé sur ses bras pour se redresser (et a réussi). Il a vraiment fait de gros progrès au niveau du tonus axial, c'est flagrant et il tient vraiment mieux sa tête.

Alors je me prends à rêver, moi qui n'attend plus grand chose de lui, qu'un jour il puisse se mettre debout, un peu comme Yaniss (allez regarder la vidéo, vous comprendrez mon rêve).

Qui sait ?

Aujourd'hui, Ma louloutte a fait  son premier tour complet autour du soleil .

Et pendant que la Terre tournait, Malou s'est dépéché de faire pleins de choses... En moins d'un an, elle s'est retournée, mise assise, debout, a fait ses premiers pas, dit maman et papa, et commencer à manger toute seule. Tout ca en restant un amour de bébé, souriant, un peu sauvage et qui fait sa timide (quand elle est génée, elle fait une moue trop chou).

Y'a que les cheveux et les dents qui ne poussent pas ! (je vous ai dit d'ailleurs que Guitou avait enfin toutes ses dents ? )

Et nous qui vivions avec le rythme tranquille de Guillaume sommes tout emerveillés (et parfois un peu génés) par ce petit bout de bébé !

Elle est arrivée avec plein de bonheur et de joie dans ses bagages ! 

Ce qui me fait le plus craquer c'est quand elle danse et chante (dada dadada) sur les comptines... Et maintenant, elle apporte sa tétine à son frere (qui n'en veut pas) ou elle lui enlève/tente de lui mettre ses chaussures. Et Guillaume ne veut pas qu'on l'embete. Ils sont assez jaloux l'un de l'autre (il ne faut surtout pas que je m'occupe de l'un sinon l'autre rale), mais il était très content de la retrouver en rentrant de Pouilly. Et elle, elle vient toujours jouer à coté de lui. J'aime bien ma petite famille, le frere et la soeur... Je ne sais pas trop comment ca sera pour elle, etre dans une famille différente, un peu bancale, grande-petite soeur d'un frangin pas comme les autres, mais j'espère que ca fera d'elle une petite fille exceptionnelle.

Joyeux anniversaire ma princesse !

(les photos datent de dimanche car depuis lundi, Louloutte a attrapé un vilain virus et elle n'est pas belle a voir avec les yeux pochés et vitreux, le nez rouge, la bouille ronchon et purulente !)

Ce matin Malou s'est reveillée tôt pour son biberon (4h30 ! heureusement qu'elle se rendort après) et moi, j'ai un téléphone qui fait que je suis tout le temps connectée à internet ! Du coup, pour retrouver le sommeil (ce qui n'a servi à rien puisque Guillaume s'est reveillé peu après), je lis les blogs.

Et ce matin, il y avait un post (bien trop rare soit dit en passant) sur le blog de Yonis, avec cette vidéo (Que sa maman me prévient si elle ne veut pas que je diffuse la vidéo) :

Et ben moi, voir ce petit loulou tout souriant faire ses premiers pas, ca m'a filé une pêche ! De bonne humeur pour la journée !!

De toutes facons, à chaque fois que sa maman a le temps de nous poster un petit billet (trop rares, je le répete !), c'est du bonheur en barre ! Je sais que les plus fidèles des lecteurs de ce blog connaissent déjà Yonis, mais pour les autres, allez vite lire ca ou ca...

La maman de Yonis a un humour à tomber par terre !

Je ne regrette vraiment pas le jour où elle m'a envoyé un petit mot pour m'annoncer la naissance de son blog !

QUOI ?!! Vous etes encore là ? Allez Zou, filez félicitez Yonis !

Ou alors c'est juste un petit garçon ...

Non, parce que des fois, c'est à se poser des questions !

Sous ses airs angéliques, il a des réactions surprenantes : dès qu'il y a un méchant qui fait de mauvais tours à la télé (par exemple, la scène avec le tigre dans le livre de la jungle) il est MORT DE RIRE ! (faudrait que je filme ca tient !)

Et ca marche dans pleins de dessins animés ! Il adore les méchants (et les singes).

(peut etre que c'est physiologique, tous les petits garcons aiment les méchants et les filles les princesses ?)

Ca n'aura échappé à personne, les cheveux de Guillaume sont longs (beaucoup trop longs d'ailleurs mais son papa refuse de les couper ...).

Et les cheveux longs, ca tombe dans les yeux !

Il faut donc trouver la parade...

Il y a la très jolie version "marathonien" (que j'aime beaucoup)

Ou la version "houpette"

(facon guerrier chinois selon son papa, moi je trouve que ca fait plus palmier de yorshire, mais soit !)

Ou encore façon "brillante et fleurie"

Mais le plus beau, ca reste encore "bouclettes en liberté"

(je ne poste pas beaucoup en ce moment et pourtant ce n'est pas l'envie qui me manque. Ce n'est pas que je n'ai rien à raconter, bien au contraire, mais je suis HS, trop de choses à faire et des journées trop courtes, surtout que je comate dès 21 h !)

Guillaume est rentré fin janvier, avec dans ses bagages une jolie gastro qu'il a gentiment partagé avec toute sa famille ! Du coup, la semaine dernière, toute la famille a été malade ! Mais c'est passé, et Guillaume pu reprendre son rythme de croisière.

Le compte-rendu de ces trois semaines par Judit, la conductrice, est plutot positif, avec Guillaume qui participe plus, rale moins, et a désormais des activités préférées. J'avoue que je n'ai pas vu tout de suite de progrès notables ; comme en plus il était malade j'ai évité de trop l'embeter, mais effectivement, il tient mieux assis. Il a fait de vrais progrès au niveau du tonus musculaire, et c'est d'autant plus flagrant que désormais, sur le plan ventral, il se tient de mieux en mieux, et quand sa tete "tombe" sur le coté, il arrive à se redresser seul. Bon, il refuse toujours de marcher avec moi (il fait le chewing-gum), je dois mal m'y prendre ou il a compris que c'était facile de me faire abandonner.

Car le plus gros progrès chez Guillaume, meme si ca reste difficilement definissable et mesurable, c'est son intéret pour son environnement (je pese mes mots, je ne vais pas dire que c'est sur le plan intellectuel) . Maintenant que la gastro est bien passée et qu'il est en forme, je trouve qu'il réagit bien à son environnement... Alors je ne sais pas si c'est parce que j'ai oublié comment il était (car depuis novembre, où il est déjà resté absent trois semaines, puis le mois de décembre dur dur) ou si c'est vraiment lié à la stimulation dont il a profité à Pouilly...

Et puis aussi, son sommeil s'est bien amélioré, il y a plus de bonnes nuits que de mauvaises, il s'endort seul, sans - trop - faire d'histoires et si Malou s'y met aussi, on arrive presque à faire des "grasses mat" (=dormir jusqu'à 8 heures).

Il a repris la kiné (mais la kiné est en formation, donc c'est un remplacant et Guillaume a beaucoup de mal à se faire aux changements de thérapeute). Elle rentre bientôt, j'espère qu'elle trouvera Guillaume changé.

Il a repris ses séances de Padovan le mercredi : le médecin a trouvé qu'il tenait mieux sa tete et avec un meilleur tonus axial. La séance de la semaine dernière a été dur dur (ben oui, Guillaume n'aime pas le docteur Padovan et le fait savoir ! Elle va finir par se vexer :) ). Par contre, cette semaine il a bien participé : il fait de gros progrès au niveau de la coordination des mouvements et il commence à anticiper les gestes. Et encore une fois, son tonus est bien meilleur, quand on fait le rampé et le 4 pattes, ce n'est plus une crèpe !

On a continué le chek-up complet entamé en décembre (au cours de son hospitalisation, mais prévu bien avant).

Son papa a rencontré l'orthopédiste qui a trouvé Guillaume en très bonne forme et qui n'a besoin de rien... On pourrait penser que c'est positif mais bon... Guillaume rentrait juste de Pouilly quand il a été "examiné" et était donc très souple (c'est un fait, quand il revient de ses semaines de Peto, il est beaucoup beaucoup, beaucoup moins raide)... Le docteur n'a donc pas jugé utile de lui faire des chaussures (il ne marche pas) ou des atelles (il n'a jamais eu d'équinisme) et le problème de ses pieds en danseuse n'en serait pas un.  Et il n'aurait pas de cyphose...

Bon, l'histoire de la cyphose, j'y reviendrais car ça, j'en ai des choses à dire à ce sujet !

Mais de cet entretien demeure le problème des chaussures, elles deviennent nécessaires vis à vis de l'éducation conductive et Judit les réclame, mais personne ne veut nous faire d'ordonnance... Que faire ? je veux bien aller chez un fabricant (à qui s'adresser d'ailleurs ?) et les faire faire de notre propre initiative (et de notre poche) mais on ne sait meme pas quoi demander ! (d'ailleurs, LN, j'ai vu qu'Oscar avait récupéré ses jolies chaussures, comment ca s'est passé pour vous ?)

On a aussi revu la diététicienne par rapport à la cassure dans la courbe de croissance de Guillaume (il n'a ni grandit ni grossit depuis un an)... Il n'y aurait pas de problème dans son alimentation, les quantités qu'il prend sont raisonnables, c'est inexpliqué... (parce qu'en plus, il n'y aurait pas d'infections à répétition qui pourraient etre une raison). ==> à surveiller, on se revoit dans trois mois...

Guillaume a aussi rencontré le gastro-entérologue pour ses problèmes digestifs... Par rapport à la constipation et aux ballonnements, il n'a rien vu (forcément, il n'était pas constipés ces jours-ci) par contre, il s'est étonné que personne n'ait jamais fait d'endoscopie à Guillaume (qui a des remontés acides importantes et douloureuses, il a été sous IPP (inhibiteur de la pompe à protons, c'est à dire, un produit pour limiter la production d'acide par l'estomac) pendant un an, puis arret total des PLV (protéines de lait de vache) car allergie retardée - puis réintroduction suite à test allergique... et depuis, ca va plus ou moins (il a une limite quand aux quantités de produits laitiers qu'il peut avaler).

Une endoscopie est donc prévue pour mars, pour vérifier si l'oesophage n'est pas irrité et s'il n'y aurait pas une bacterie dans l'estomac ou l'intestin à l'origine de tout ca. Mon petit bouchon va connaitre sa première anesthésie générale (j'imagine la première d'une longue série...), mais ca va, ca reste une hospitalisation en ambulatoire.

Et enfin, reste à faire le bilan kiné et le bilan psychomot fin février (et prendre un rv pour un bilan orthophonique).

Tout ça car on s'est décidé à prendre contact avec un autre CAMSP (la chance dans une grande ville c'est qu'il  y a plusieurs CAMSP)... Ca devenait nécessaire car je n'arrivais pas à trouver de psychomotricien en libéral, ou d'ergo, et il fallait bien que Guillaume, quand il n'est pas à Peto, est une prise en charge correcte. On verra bien si l'équipe est mieux (et puis chat echaudé craint l'eau froide, on prend ce qu'il y a à prendre). En tout état de cause ils semblent plus réactifs et avoir plus de moyens (la différence entre structure publique et structure privée ?). Déjà un bon point pour eux, ils n'ont pas bronché quand on a dit qu'on ne voulait pas changer de Kiné et que la prise en charge continuerait en libéral.

Pour conclure, Guillaume est en très bonne forme ses jours-ci, très souriant, content, expressif, bien qu'il a refait un malaise ce matin ! Je crois que je vais devoir m'y habituer (mais bon, pas trop important le malaise, après avoir vomi, ca allait tout de suite mieux).

(désolée pour ce billet un peu décousu et pas forcement bien rédigé, mais je l'ai écrit vite vite pendant la sieste des enfants ! Et oui, pour Vous, je me prive de sieste, rendez-vous compte !)