( Suite de l'article de ce matin )

Guillaume et son papa sont arrivés comme prévu à l'hopital à onze heures. Guillaume devait être à jeun, il n'a eu le droit de prendre que son lait ce matin avant 7h.

Et à partir de onze heures, ils attendent...

Je les rejoins à 12h30... l'endoscopie est prévue pour 14h.

13h30, l'anesthésiste arrive et "découvre" Guillaume. Pour mémoire, il y a eu une consultation pré-anesthésique d'une heure un mois avant où l'histoire et les spécificités de Guillaume ont été évoquées.

"Pourquoi vous faites cet examen ? Il vomit loin des repas ? Ah ? il est hypotonique ? Il tient assis ? Et vous savez pourquoi ? C'est une myopathie ? Et c'est quoi ce bruit ? Ah ? un stridor ? De mieux en mieux ... Bon, moi, je vous le dis, il ne sortira pas ce soir"...

Bon, je comprends que l'anesthésiste prenne toutes les précautions et sur le principe, je préfère aussi que Guillaume passe la nuit à l'hopital, je trouve cela plus rassurant. Non, ce qui est pénible c'est qu'à aucun moment n'avait été auparavant évoqué l'éventualité qu'il reste à l'hopital, car sinon nous nous serions organisés autrement (on a un autre enfant quand meme !).

Et puis bon, l'anesthésiste qui découvre son patient 20 minutes avant l'examen, qui donne l'air de "paniquer" à l'idée d'avoir à faire à un enfant différent.... Bref... Le coup du stridor, je ne sais pas s'il m'a cru ou s'il m'a écout, mais tout ce qu'il a eu l'air de comprendre c'est : risque accrue de fausse routes, problème de déglutition. WARNING

Guillaume a / avait un stridor congénital ou laryngomalacie... le cartilage de son larynx était mou à la naissance et donc vibrait bruyamment - depuis, ça a bien évolué (le cartilage s'est durci) mais c'est vrai qu'il vibre encore un peu... mais je suis habituée et je ne l'entends presque plus. Certes cela peut être source de complications en plus de son hypotonie, mais une fois encore Guillaume est passé au travers de toutes ces difficultés. Je me souviens encore comment à la maternité les puer sont venues à plusieurs reprises m'expliquer que ce n'était PAS GRAVE, et demander si j'avais bien compris de quoi il retournait... De même, le premier pédiatre rencontré en ville m'avait refait tout le laius... C'est bizarre, je n'ai pas eu droit au même traitement quand on nous a annoncé son handicap.

Bref...

Comme l'anesthésiste était bien inquiet, il a fait venir la kinésithérapeute pour une séance de kiné respiratoire qui, hormis qu'elle a parfaitement déplue à Bouchon, n'a servie à rien puisque "il n'a aucun problème cet enfant, il ventile bien, pourquoi m'a-t-on demandé d'intervenir ?"

14h, Guillaume descend au bloc. On demande à être avec lui en salle de réveil. Normalement, il y en a pour un quart d'heure.

15h, toujours rien. Je commence à m'inquieter, le papa va demander aux infirmières d'appeler... Guillaume est en salle de reveil, mais le message n'avait pas été compris... Je rejoins mon loustic en bas, qui dort, enrubanée de capteurs et autres perfs.

L'anesthésiste me dit que tout s'est bien passé ... Le larynx de Guillaume ronfle (ce qui est exceptionnel car maintenant il dort quasi silencieusement, ce qui n'était pas du tout le cas avant, quand on cododotait).  L'anesthésiste s'étonne qu'il n'a pas de kiné (mais je suis sûre qu'il pensait à la kiné respi... mais bon, je ne vais pas le juger, il ne doit pas avoir l'habitude des enfants différents), ce à quoi je lui réponds qu'il a deux seances par semaine.

"Mais il faudrait que ce soit quotidien !

-  Ah ça, il faut en parler avec vos collègues...

- Mes collègues font ce qu'ils veulent vous savez."

Bref... on attend que Guillaume se réveille. En général il fait sa sieste de 1h30 à 16h, et parfois nous sommes obligés de le réveiller et c'est dur. Alors imaginez avec une double anesthésie (une pour l'entuber, une pour l'endoscopie) ! A 16h il dort encore, on commence à tenter de le reveiller, il finit par émerger à 16h30. Il n'a pas beaucoup pleuré, a bien regarder sa main enturbanée, et la figurine de l'ours Baloo qui pendait au plafond. Il n'amait pas que l'infirmière s'approche de lui, surtout qu'elle a dû lui retirer les capteurs collés sur sa poitrine et que ca, y'a pas à dire, ça fait mal.

On remonte en chambre, il semble avoir un peu mal à la gorge mais est quand même de bonne humeur.

Pendant que j'attendais que mon fiston ouvre les yeux en bas, son papa, en chambre, à reçu la visite du gastro-entérologue.

Guillaume a un ulcère au niveau du clapet (entre l'oesophage et l'estomac), ce qui explique reflux et remontées acide. Traitement : 3 mois d'ipp, la meme chose que ce qu'il avait eu tout petit (j'en parle dans le billet précédent). Alors pour les néophytes non-familiarisés avec le reflux gastro-oesophagien (ou RGO, en France on aime les sigles), un ipp c'est un "inhibiteur de la pompe à protons" (j'adore ce truc, ca fait Star Trek), c'est à dire que ca limite l'acidité de l'estomac.

On se revoit d'ici la fin du traitement avec le gastro-entérologue et le chirurgien viscéral et si entre-temps ca ne s'améliore pas, on le recontacte.

Bon, sur le coup, j'avoue que je suis contente qu'ils aient trouvé quelque chose et son traitement va le soulager. Par contre, je suis un peu déçue car ils ne sont - apparement - pas allés plus loin puisqu'ils ont trouvé ça, et n'auraient pas fait de prélèvement de l'intestin pour faire des examens.

Et du coup, j'avoue que je redoute la prochaine entrevue avec le chirurgien viscéral et qu'il nous ressorte son "tribute to gastrostomie". Guillaume n'a pas grossi en un mois (il faut dire aussi qu'il a eu son ethnoidite et n'a pas mangé plusieurs jours d'affilé, donc a forcément perdu du poids).

Enfin, nous verrons bien ! En attendant, c'est reparti pour un tour.

Je ne me souviens plus si je l'ai déjà dit dans un autre billet ; aujourd'hui, Guillaume est hospitalisé pour la journée afin de "passer" (c'est comme ça qu'on dit ?) une endoscopie digestive.

Pourquoi ? Pour comprendre les raisons sont ses remontées acides, qui sont souvent douloureuses et vont jusqu'à l'empecher de dormir.

Quand Guillaume était petit (enfin... plus petit que là, quand il était tout bébé), il avait un fort reflux gastro-oesophagien (qui est apparu dès la maternité, il était biberonné). J'ai vu tout un tas de médecins pour ca, mais on me disait à chaque fois que les "régurgitations sont normales chez les enfants" et on sous-entendait que j'étais un peu stressée. Pourtant, entre régurgitations et vomissements, il y a quand meme un monde... surtout quand les vomissements ressemblent à un remake de l'exorciste...

Je soupconnais une allergie aux plv, mais on me disait "non non", mais entre-temps je suis devenue la pro des laits maternisés, avec leurs coefficients en lactose, et les rapports caseine / plv... (car rien n'est anodin dans les proportions des laits maternisés).

A un mois de vie, un après-midi, il vomissait tous ses biberons, c'était horrible... On arrive à 16 h avec un bébé hurlant de faim aux urgences et là l'interne "oh, il a une couleur bizarre celui-là" (oui, il était rouge de colère).  On lui explique le problème, nous déclare sans l'osculter qu'il a une stenose du pylore et qu'il va etre opéré ce soir.

On va quand meme faire une écho pour vérifier et il nous envoie chez le radiologue, qui AFFIRME qu'il n'y a rien de cela.

Retour vers l'interne, "tiens, il a retrouvé une couleur normale" (oui, il était tellement fatigué de pleurer qu'il avait arrété), qui vu que son diagnostic était érroné, trouve une solution toute trouvé à notre problème : je gave mon enfant (il prenait des 6 biberons de 120 ml dont plus de la moitié ressortait dans les 10 minutes).

Et on y va à coup de culpabilité envers la mère et moi qui me fait à faire TRES attention aux quantités que je donne à Guillaume, a noté heure, quantité prises et vomissements jusqu'aux 6 mois de Guillaume.

Cela dit, son problème ne passe pas, Guillaume vomit toujours, est constipé, hurle de douleur et puis un jour, il crache du sang... AH ! l'oesophage doit etre enflammé, on le met aux purees / compotes à trois mois et demi histoire de donner du "plus épais" et limiter mécaniquement le reflux (plus épais, donc plus lourd, donc plus difficile à vomir) et il passe sous mopral (un IPP - je crois que j'en ai déjà parlé) . Il en a pris pendant presqu'un an, mais étrangement, aucun professionnel n'a jugé utile de faire faire une endoscopie qui est justement l'examen de base dans ce cas, pour vérifier si le reflux est mécanique ou allergique... Soit.

Puis voilà que Guillaume commence à developper un eczema, et là, ce que je disais depuis des mois est confirmé par le pédiatre : allergie aux plv, on passe à un hydrolysat.

Quelques mois plus tard, on retournera voir l'allerlogue qui nous autorisera à réintroduire peu à peu les plv (protéines de lait de vache), considérant, tests à l'appui que son allergie retardée est passée.

Soit, depuis Guillaume reprend des laitages, mais il garde une tolérance limité et attention à ne pas dépasser la dose, sinon c'est vomissement / régurgitations assurées.

Malgré tout, il reste géné par ses remontées acides et enfin, depuis tout ce temps, le gastro-entérologue passe par l'étape principale : faire une endoscopie pour voir ce qu'il en est.

Hormis la perspective de l'anesthésie générale, nous étions plutôt content que cet examen soit réalisé, car il était pour nous la promesse d'une solution. Guillaume souffrirait moins, et on trouverait aussi peut etre une explication à la cassure dans la courbe de croissance.

C'était avant de rencontrer le chirurgie viscéral (je ne suis pas sure qu'on dise comme ça). Pour lui, l'endoscopie est la première étape "pour ces enfants-là", avant une fermeture du clapet entre oesophage et estomac et mise en place d'une gastrostomie.

J'avoue qu'on n'a pas compris et que cette perspective ne nous enchante guère. La vague impression qu'il fait un raccourci rapide, il est handicapé, hypotonique, ses parents s'imaginent qu'il mange assez mais ils ont tort, c'est pour ca qu'il ne grandit plus et le gavage est la seule solution...

Je suis un peu troublée, j'ai cherché des témoignages. Peut-etre a-t-il raison ... je ne pense pas au confort de Guillaume. Pourtant... Pourtant Guillaume mange avec plaisir, réclame quand il apprécie énormément son repas, il a des remontées mais pour le moment aucune complications au niveau des bronches. Meme la diététicienne rencontrée début février confirme que les quantités prises sont raisonnables.

Certes, Guillaume ne sera pas un gros gabarit, mais s'il n'est pas assez alimenté, pourquoi ne pas passé d'abord par les compléments hypercaloriques, vu qu'il mange seul ? Pourquoi ne pas chercher une autre piste au fait qu'il ne grandit pas ? Il a déjà une malformation cérébrale, il a peut etre aussi un problème hormonal ? un problème génétique .? un problème d'assimilation des nutriments ?Petit, Guillaume grossissait et grandissait très bien malgré son problème de reflux, cela ne fait qu'un an que sa croissance a ralenti au point qu'il soit aujourd'hui dans la limite inférieure pour la taille et en dehors des courbes pour le poids.

Je n'imagine pas mon bébé avec un trou dans l'estomac, et comme il y a de nombreux mois, une fois encore des médecins étriqués, qui ne connaissent même pas mon enfant on réussi à me rendre coupable de son déficit de croissance et transformer l'alimentation de mon fils en un stress incommensurable.

Aujourd'hui, c'est la troisième journée internationale des maladies rares. La malformation de Guillaume est une maladie rare, je me sens un peu concernée. Pourtant, pas un mot, nulle part, rien dans le journal.

Non, j'exagère, si vous allez sur le site d'orphanet, ou sur le site de l'AFM, vous aurez une petite pop-up qui vous dirigera vers le site consacré, rarediseaseday.org.

C'est dommage, ca aurait été l'occasion d'en parler un peu, je ne dis pas qu'il faut faire quelque chose de spécial, mais quand c'est la journée de la femme, la journée sans tabac ou sans voiture, on a droit à trois mots dans le journal. A croire que les maladies rares ne concernent personne ; personne c'est 3 millions.

Et cela me fait rebondir sur le combat du papa d'Anne. Vous en avez certainement entendu parlé il y a quelque mois, Anne, c'est cette jeune femme polyhandicapé, dont les parents ont décidé de mettre une webcam dans sa chambre... Ca avait créé un malaise, M. FOURNIER, auto-proclamé spécialiste ES-Handicap, avait dit que ca ne rimait à rien, que l'on n'avait pas besoin de ça pour savoir que le handicap existait.

Bon, c'est vrai, ca peut semblait bizarre vouloir mettre une caméra dans la chambre d'une poly-handi. Ca peut semblait bizarre quand on a une démarche voyeuriste. Mais à bien y réfléchir, la démarche des parents d'Anne n'est pas bien différente de la mienne : utiliser le handicap de son enfant pour parler du handicap tout court. Il y a certainement des voyeurs qui viennent sur ce site pour savoir à quoi ca ressemble un petit légume au quotidien... Je reste persuadée cependant que cela reste une infime partie de mes lecteurs. Peut-être que c'est la curiosité qui en amène certain, mais la curiosité n'est pas forcément malsaine.

Mais revenons au combat du papa d'Anne. Il veut changer le regard sur le handicap. Qu'il n'y ait plus cette gêne, ce "on ne sait pas comment faire", et pour cela, le handicap doit avoir une visibilité. C'est une idée que je partage. Si on était plus habitué à cotoyer le handicap dans notre quotidien, beaucoup de choses seraient différentes.

Soit.

Alors le papa d'Anne a lancé une petition autour d'une idée toute bête : il faut qu'il y ait sur le service public une émission consacrée au handicap. Je sais que Za va me répondre qu'il existe l'excellente "l'Oeil et la main" sur France 5. C'est vrai, et c'est déjà ça. Mais vu la conception assez communautaire de la population sourde, je me demande si cette émission entre vraiment dans la catégorie : émission consacrée au handicap.

Pourtant, dans sa mission de service publique, France Télévision doit consacrer une partie de son programme aux différentes populations, etnies, confessions (je pense aux émissions religieuses du dimanche, aux programmes consacrés à l'outre-mer, aux spécifités régionales de France 3, etc.) et doit jouer un rôle dans l'éducation du public... Alors pourquoi n'y a-t-il aucune visibilité du handicap en tant que tel à la télé ? Ok, Ok, je me doute bien que les parts de marché d'un tel programme serait moindre, mais on paye la redevance, non ?

Attention, mon propos n'est pas de stigmatiser les handicapés dans une émission spéciale qui leur serait consacrée, avec pour le coup, un quota de personnes en fauteuil roulants et autre déficience  embauché par France TV.

Bien au contraire, intégrer des petits reportages dans des émission existantes comme l'a fait récemment le magazine de la santé sur la douleur des IMC (moi j'imagine bien une rubrique consacrée aux parents / enfants différents dans les Maternelles), de façon systématique, pour simplement faire connaitre le handicap au grand public, les initiatives, et tout simplement, détramatiser le truc... parce que le handicap fait partie de la vie, qu'on ne le supprimera jamais et qu'il doit avoir partie prenante dans la société.

Parce qu'il faut dire, pour le grand public, le handicap se résume souvent à des myopathes / accidentés de la route en fauteuil roulant qui ont toute leur tete, des trisomiques 21 symbole du handicap génétique, et des autistes pour les handicapés mentaux... C'est malheureux mais c'est comme ça (j'aurai d'ailleurs certainement l'occasion d'en reparler). Quand au poly-handicap, ca reste un truc fantasmé dont on préfère ne pas parler.

Si vous voulez signé la pétition, c'est par ici (après validation, le site ipetition sollicite un don, n'en tenez pas compte sauf si vous voulez les aider). Et parlez-en autour de vous.

Un dernier mot : sur le beau projet de Philippe Laurent, atteint de sclérose en plaques qui projette de faire le premier handi-marathon les 13 et 14 mars prochain. A ce propos, les JO de Vancouver ce n'est pas fini, les épreuves handi vont commencer...