temp-href-1280342758159 L'été c'est bien, il fait beau, il fait chaud (parfois trop),on passe son temps à la campagne, au bord de l'eau ou sur la plage...

Du coup, l'été, les blogs sont un peu déserts. Dommage ! Je n'ai plus grand chose à lire et mon agrégateur de flux est bien vide.

Mais l'après-midi pendant la sieste des enfants, pourquoi ne pas profiter pour découvrir les blogs des copains ? Après vous avoir présenté des enfants qui ont la même malformation que Guillaume et puis d'autres enfants différents mais trop craquants, voici une troisième tournée des copains pour vous présenter les associations amies ! 

Bien entendu, je ne vais pas vous présenter de grosses associations très connues, mais des petites structures familiales comme nous qui font un travail formidable.

Enfance Handicap Moteur

Chanter Marcher Vivre

Kémil et ses amis

Vous vous en doutez, cette liste n'est pas exhaustive, il existe énormément d'associations familiales créées autour d'enfant handicapé qui font un travail formidable. Une recherche sur internet, suivre des liens sur les blogs vous améneront jusqu'à elles. 

J'ai voulu aujourd'hui mettre en avant ces trois associations, car elles font un travail formidables. Mais tout comme l'association Guillaume et Nous, elles ont besoin de votre soutien pour mener leur projet à bien ! N'hésitez pas à les contacter.

Si vous avez manqué le début ...

La tournée des copains (1)

La tournée des copains (2)

Et pour faire un don à l'association Guillaume et Nous, c'est par ici.

Je fais suite à mon dernier billet, et cette fois-ci je vais vous parler Ergothérapie.

Plusieurs fois, dans les commentaires, en message privé, on me conseille de me faire aider d'un ergothérapeute. 

C'est pas que, mais J'AIMERAI BIEN.

Mais, voilà, encore une fois ça pourrait être simple, ça devrait être simple mais comme on est poisseux, emmerd***, ou bien trop demandeurs (rayer la mention inutile), l'ergothérapie, on y reviendra...

Comme vous savez (et si vous ne savez pas, je vous le dis), l'ergothérapie en libéral n'est pas pris en charge par la sécu. Car non, 'faudrait pas abuser non plus, des fois que des gens en parfaite santé se fassent aménager leur logement aux frais de la princesse.

Je précise quand même qu'un ergothérapeute n'est pas un coach déco...

Mais bon, c'est comme ça, ce n'est pas pris en charge... il faut passer par une structure. 

La belle affaire ! quelle structure ? au CAMSP, y'en n'a pas et si y'en a, ca ne sert à rien pour Guillaume. 

Y'avait bien un ergo à l'EEAP, j'ai demandé, il intervient avec l'assistante sociale chez les familles. Sauf qu'on ne veut pas mettre Guillaume a l'EEAP, donc voilà, quoi, on s'en passera (de toutes facons, il y a une liste d'attente).

La MDPH ? ben disons que ca fait parti des choses qu'on a demandé à l'occasion du dépôt de dossier pour le renouvellement. Et c'est comme le reste ... pas de prise en charge. Je suppose que la MDPH juge aussi qu'on est trop exigeants.

Cela dit, moi, j'étais prête à supporter la dépense comme on dit. 

L'année dernière, j'en ai contacté un (conseillé par quelqu'un, parce que les ergo en libéral ca court pas les rues). Je voulais au moins faire un bilan, voir pour la poussette, des conseils pour l'installer, etc.... 

Alors d'abord c'était avant l'été et il était surchargé. Rappelez en septembre. Puis ca a été après l'été et il avait déjà son planning. Je l'ai relancé plusieurs fois, il me renvoyait tout le temps aux calandes grecques. 

Bon, ce n'est pas de sa faute, je pense bien qu'il est surchargé (vu que justement les ergo en libéral ca ne court pas les rues). Mais voilà, les calandes grecques étant bien lointaines, j'ai laissé tombé. 

Encore une fois au détriment de Guillaume en quelque sorte. 

Moi j'aimerai bien rencontrer un ergo, même si je préfèrerais que ca soit pris en charge parce que là, ca commence à faire cher. 

Je sais pas, on doit mal s'y prendre... Parce qu'à ce point là, je finis par me dire que c'est nous qui faisons en sorte que tout se passe mal !

Donc, chers lecteurs, si vous avez des conseils, des pistes, des contacts, je prends. 

A lire (ou relire) sur le même thème

Ergothérapie (avec un super document PDF dedans)

Recours

Corset-siège et ergothérapeute (1ere partie de ce billet)

Un billet pour répondre aux commentaires sur les derniers messages (en particulier celui-ci et celui-là), sur deux sujets qui sont revenus plusieurs fois : le corset-siège et l'ergothérapeute.

Je réponds par une note, car l'origine des commentateurs s'est multipliée (et je lis tout, même si je ne réponds pas systématiquement), ici, sur la page facebook et encore dans ma boite email. Il est plus simple d'apporter une réponse globale plutôt que de me répéter au moins trois fois.

Alors OUI, Guillaume a un corset-siège. Il a eu le premier vers un an, le second six mois plus tard. Sur d'anciens billets du blog, vous pouvez le voir dessus.

Pour les profanes, un corset-siège c'est cette merveille de technologie, tout en plastique moulé, préconisé pour assoir les enfants hytoniques ; l'idée est de maintenir leur tronc pour libérer les membres et leurs permettrent d'autres activités.

Dis comme ça, ça semble simple et de couler de source... sauf qu'on oublie un point important : l'enfant est hypotonique, donc, tout seul il ne tient pas...Essayez d'assoir une poupée de chiffon, vous aurez beau la caler, il arrivera toujours un moment où elle s'effondrera (la faute à un problème physique tout simple : la pesanteur).

Je pense sincèrement que cet outil peut etre utile à certains enfants, qui ont une certaine capacité, un certain tonus, voire une certaine compréhension de ce qu'on attend d'eux, mais pas à tous. Le hic, c'est que le corset-siège s'est généralisé, et aujourd'hui, l'enfant a un an, il a son corset-siège, non pas parce qu'on prend en compte ses capacités et son niveau de développement moteur, mais parce qu'il a l'age où il doit être assis... (et 6 mois plus tard, c'est le verticalisateur, car c'est l'âge où il doit être debout).

Bien sûr, je suis une profane. Tout ce que je vais dire ici n'est forgé qu'à la lumière de ma propre expérience et aussi des mes rencontres, et lectures. Il va de soi que chacun peut me corriger.

Pourquoi a-t-on remisé le corset-siège ?

Tout simplement parce-qu'il n'était pas pratique, ni pour Guillaume, ni pour nous.

Déjà, il a été mal conçu... Je passe sur la prise de mesure " à la louche" (non, il n'y  a pas eu de moulages...) et les délais de fabrication (entre le moment où il est mesuré et le moment où on a le corset, il a eu le temps de grandir !!!). Il était mal équilibré (donc les freins sur les roulettes ne servaient à rien), et penché, je vous le donne en mille.... du côté où Guillaume est asymétrique (si vous n'avez pas encore remarqué, je vous laisse regarder les photos qui parsème ce blog : c'est flagrant, il a plus de difficultés d'un coté que de l'autre), qui du coup, devait encore plus lutter contre la pesanteur.

Ensuite, impossible de l'y installer correctement : ils avaient beau avoir fait un trou à l'arrière pour passer la main, Guillaume n'était jamais installé bien au fond, au contraire son bassin glissait vers l'avant et à part entretenir sa cyphose, ca ne faisait pas grand chose.

La tétière le génait considérablement... La première était trop plate (et donc ne servait à rien, la tête continuait de pencher sur le côté), la seconde trop courbait : il ne pouvait plus tourner la tête, il n'y voyait rien, et donc la faisait glisser et la coincer sous la tétière... Encore pire !

Enfin, Guillaume n'appréciait pas ce corset qui le maintenait immobile. Il ralait. Et surtout, il fatiguait, s'effondrait à l'intérieur et se retrouvait "pendu" par les aisselles.

Au final, pour qu'il soit correctement installé, on était obligé de l'incliner... Sa position n'a plus rien à voir avec celle d'un enfant assis (penché en arrière), pour voir ce qu'il se passait devant lui, il fallait qu'il bascule la tête en avant, ce qu'il avait du mal à faire vu que le harnais le maintenait au fond du siège, c'était proprement épuisant. Et puis, allez faire des activités penché en arrière (ce qui implique que le plateau AUSSI est penché... tout glisse)... Je ne parle meme pas de l'installer à table le siège incliné...

Bref, j'étais de plus en plus dubitative quand je voyais Guillaume écrasé là-dedans. Au même moment, une maman du forum avait décidé d'enlever son fils, IMC et vadolescent, du corset-siège. C'était un enfant encore très hypotonique mais en mesure de s'exprimer. Il se plaignait beaucoup du corset-siège car il lui faisait mal. Combien y-a-t-il d'enfants qui développent des escarres aux points d'appui ? 

Certes, il faut que l'enfant soit maintenu ! Mais pense-t-on à son confort ? Un corset-siège, c'est surement aussi confortable que ça en à l'air. 

Toujours le forum, il y avait les interventions de Posmodev, thérapeute Votja, dont les explications sur le plan kiné étaient assez convaincantes.

Enfin, nous avons commencé l'éducation conductive. Et là on assoit les enfants correctement, pieds à plat, buste en avant, en appui sur les bras (un peu comme sur le plan ventral), et qui apprennent à s'assurer en se tenant à un anneau. Et sans corset-siège pour se maintenir. Et très vite (toutes proportions gardées, n'est-ce pas !), Guillaume a réussi à tenir la position.

Bien sûr, Guillaume est actif, et doit se "concentrer" pour maintenir la position. Bien sûr, quand il se tient comme ça, il peut difficilement manipuler autre chose. Mais l'idée est quand même qu'avec l'entrainement, cela deviendra de plus en plus facile. Tout du moins, l'enfant développera des stratégies pour se tenir. 

Bien sûr ca lui demande un effort, mais quoi qu'on me dise, se tenir dans le corset, lui demande aussi un effort (sinon il ne s'écraserait pas quand il est "fatigué"). De plus, à mes yeux, la position assise "Peto" est plus physiologique (avec un appui sur les avant-bras qui soutient le buste et la tete) que celle du corset où il est en quelque sorte maintenu par le bassin (et le plot d'abduction qui l'évite de foncer vers l'avant), et de façon totalement passive (=il n'apprend rien dans la maitrise de cette position)

En plus, quand on fait les activités qui exigent la mobilisation des mains, le parent (ou la personne qui l'assiste) peut facilement s'installer derrière, aider l'enfant à la fois dans son maintien et dans l'activité. 

Cependant, je comprends bien que le fait de devoir se concentrer à la fois sur sa position et sur l'activité demandée peut générer des tensions, des crispations, etc... mal venues.  Malgré tout, Guillaume sera toujours handicapé et aura toujours à faire avec ses difficultés de contrôle. Je préfère qu'il apprenne activement à gérer tout ça. Pour le moment, ca ne semble pas entrainer plus de troubles que ça, la preuve en est l'anecdote suivante : quand il est rentré de sa dernière session, il avait rendez-vous avec l'orthopédiste pour ses souliers. Qu'on  n'a pas eu car l'orthopédiste n'a constaté aucune raideur, rétrécissement ou autre... Au contraire, Guillaume, en haut et en bas, était très souple.

A peu près en même temps que nous avons eu le second corset et le verticalisateur, le papa de Guillaume a fabriqué le plan-ventral. C'était flagrant, Guillaume y était bien mieux, il y était actif, et cela lui a permis de faire pas mal de progrès concernant son port de tête. Et franchement, pour le quotidien, c'est moins impressionnant et beaucoup plus facile de l'y installer. 

Alors nous avons commencé à l'utiliser de moins en moins, jusqu'à aujourd'hui, où nous ne nous en servons plus du tout... Quand je pense que la sécu y consacre près de 4000 euros !

Bon, vous l'aurez compris, j'ai beaucoup de "mal" avec ces prothèses ortho-rectrices, donc je ne suis vraiment pas convaincues du bien-fondé.

Evidemment, les professionnels français sont formés selon les réflexions de Tardieu et considèrent ces outils comme très favorables... Effectivement, sur le papier, comme je le disais en début d'article, ca à l'air tout simple : il ne tient pas assis, on le met dans une structure rigide et hop !  Et effectivement, il est intéressant que le corps soit libéré de toute contrainte pour pouvoir mobiliser activement les bras. 

Nous savons tous que nos enfants handicapés n'ont pas le développement d'un enfant "normal". On peut se calquer sur un développement sain, mais on ne peut pas nier les difficultés inhérentes aux dysfonctionnements du système nerveux central ? Le corset-siège est-il la solution adéquate ? 

Malgré tout, de nombreux pays ont une conception kiné différente ... sur laquelle il intéressant de se pencher. 

Evidemment, le corset-siège n'est pas non plus une spécificité française, donc je pense que ca doit effectivement avoir un intéret, à un moment donné, pour un enfant donné, mais pas de façon systématique, pour tous les enfants, dès qu'ils ont une pathologie entrainant une hypotonie du tronc. Maintenant, peut-être aussi que si le corset-siège que l'on a fait fabriquer à Guillaume avait été mieux pensé, mieux adapté, plus spécifique, nous aurions eu une autre expérience. Hélas, ce ne fut pas le cas.

Je sais que certains enfants qui ont un peu plus de tonus, ont des corsets "coupés", avec juste un maintien du bassin, ou avec une structure qui permet des mouvements de rotation du tronc. Les parents en sont généralement assez contents. Faut-il qu'une expérience de ce type viennent gommer le fait que ce n'est pas pareil pour tous les enfants ?

Donc voilà, on a pris la décision de s'en passer, et si vraiment, il faut un jour y revenir, on a bien le temps (je pense que les chaussures, c'est plus important, et pourtant on nous dit qu'on a le temps !).    

(Ouh ! je sens déjà que certains vont sauter au plafond en disant qu'on laisse les déformations s'installer !!!)

L'idéal serait qu'on ait une petite table et une petite chaise peto, mais on manque de place pour stocker tout ça. Il est très bien installé dans le plan ventral, on pourrait envisager de le faire travailler là-dessus. Il faudrait voir ce que ça donne car Guillaume prend encore appui sur ses bras pour se maintenir. Mais il doit y avoir de l'habitude aussi dans cette position

Bon je crois que j'ai fait une tartine déjà assez longue sur le corset-siège, je divise le billet en deux, pour l'ergo, je publie demain !

A lire sur le même thème

Sur le blog :

Hanibal Lecter

La voie du milieu

Et aussi :

Sur le site de Posmodev (kiné Votja) : Installation de l'enfant IMC

La discussion sur le forum autour de cette question des corset-sièges

Un PS pour vous faire remarquer deux nouveautés : 

- sur la droite, vous avez sans doute remarqué "la bibliothèque" : j'ai décidé de rassembler toutes les références d'ouvrages qui j'ai lu autour du handicap de Guillaume dans une petite "boutique". C'est un moyen de rassembler et partager ma veille. Et vous pouvez passer par là pour commander (sur Amazon).

J'avoue qu'une page qui récapitule les livres auquel se réfère le bloggeur est quelque chose que j'aimerai trouver chez les autres, mais ne dit-on pas "charité bien ordonnée commence par soi-même" ?

Si vous avez envie de faire la même chose chez "vous" et que vous avez besoin de conseils, ou si vous avez des ouvrages à proposer, n'hésitez pas à me contacter.

- un nouveau module de commentaires, plus complet (celui d'origine du cms que j'utilise est un peu trop limité en fonctionnalités à mon goût).  

Désormais, vous pouvez vous identifiez avec votre profil facebook ou wordpress, vous abonner au flux des commentaires, être informé par mail d'une réponse, et sur la barre de droite, juste sous "les derniers billets" voir s'il y a de nouveaux commentaires. 

En plus, ca gère les niveaux de réponse, ce qui est beaucoup plus lisible je trouve ! 

Qu'en pensez-vous ?