Un billet pour répondre aux commentaires sur les derniers messages (en particulier celui-ci et celui-là), sur deux sujets qui sont revenus plusieurs fois : le corset-siège et l'ergothérapeute.

Je réponds par une note, car l'origine des commentateurs s'est multipliée (et je lis tout, même si je ne réponds pas systématiquement), ici, sur la page facebook et encore dans ma boite email. Il est plus simple d'apporter une réponse globale plutôt que de me répéter au moins trois fois.

Alors OUI, Guillaume a un corset-siège. Il a eu le premier vers un an, le second six mois plus tard. Sur d'anciens billets du blog, vous pouvez le voir dessus.

Pour les profanes, un corset-siège c'est cette merveille de technologie, tout en plastique moulé, préconisé pour assoir les enfants hytoniques ; l'idée est de maintenir leur tronc pour libérer les membres et leurs permettrent d'autres activités.

Dis comme ça, ça semble simple et de couler de source... sauf qu'on oublie un point important : l'enfant est hypotonique, donc, tout seul il ne tient pas...Essayez d'assoir une poupée de chiffon, vous aurez beau la caler, il arrivera toujours un moment où elle s'effondrera (la faute à un problème physique tout simple : la pesanteur).

Je pense sincèrement que cet outil peut etre utile à certains enfants, qui ont une certaine capacité, un certain tonus, voire une certaine compréhension de ce qu'on attend d'eux, mais pas à tous. Le hic, c'est que le corset-siège s'est généralisé, et aujourd'hui, l'enfant a un an, il a son corset-siège, non pas parce qu'on prend en compte ses capacités et son niveau de développement moteur, mais parce qu'il a l'age où il doit être assis... (et 6 mois plus tard, c'est le verticalisateur, car c'est l'âge où il doit être debout).

Bien sûr, je suis une profane. Tout ce que je vais dire ici n'est forgé qu'à la lumière de ma propre expérience et aussi des mes rencontres, et lectures. Il va de soi que chacun peut me corriger.

Pourquoi a-t-on remisé le corset-siège ?

Tout simplement parce-qu'il n'était pas pratique, ni pour Guillaume, ni pour nous.

Déjà, il a été mal conçu... Je passe sur la prise de mesure " à la louche" (non, il n'y  a pas eu de moulages...) et les délais de fabrication (entre le moment où il est mesuré et le moment où on a le corset, il a eu le temps de grandir !!!). Il était mal équilibré (donc les freins sur les roulettes ne servaient à rien), et penché, je vous le donne en mille.... du côté où Guillaume est asymétrique (si vous n'avez pas encore remarqué, je vous laisse regarder les photos qui parsème ce blog : c'est flagrant, il a plus de difficultés d'un coté que de l'autre), qui du coup, devait encore plus lutter contre la pesanteur.

Ensuite, impossible de l'y installer correctement : ils avaient beau avoir fait un trou à l'arrière pour passer la main, Guillaume n'était jamais installé bien au fond, au contraire son bassin glissait vers l'avant et à part entretenir sa cyphose, ca ne faisait pas grand chose.

La tétière le génait considérablement... La première était trop plate (et donc ne servait à rien, la tête continuait de pencher sur le côté), la seconde trop courbait : il ne pouvait plus tourner la tête, il n'y voyait rien, et donc la faisait glisser et la coincer sous la tétière... Encore pire !

Enfin, Guillaume n'appréciait pas ce corset qui le maintenait immobile. Il ralait. Et surtout, il fatiguait, s'effondrait à l'intérieur et se retrouvait "pendu" par les aisselles.

Au final, pour qu'il soit correctement installé, on était obligé de l'incliner... Sa position n'a plus rien à voir avec celle d'un enfant assis (penché en arrière), pour voir ce qu'il se passait devant lui, il fallait qu'il bascule la tête en avant, ce qu'il avait du mal à faire vu que le harnais le maintenait au fond du siège, c'était proprement épuisant. Et puis, allez faire des activités penché en arrière (ce qui implique que le plateau AUSSI est penché... tout glisse)... Je ne parle meme pas de l'installer à table le siège incliné...

Bref, j'étais de plus en plus dubitative quand je voyais Guillaume écrasé là-dedans. Au même moment, une maman du forum avait décidé d'enlever son fils, IMC et vadolescent, du corset-siège. C'était un enfant encore très hypotonique mais en mesure de s'exprimer. Il se plaignait beaucoup du corset-siège car il lui faisait mal. Combien y-a-t-il d'enfants qui développent des escarres aux points d'appui ? 

Certes, il faut que l'enfant soit maintenu ! Mais pense-t-on à son confort ? Un corset-siège, c'est surement aussi confortable que ça en à l'air. 

Toujours le forum, il y avait les interventions de Posmodev, thérapeute Votja, dont les explications sur le plan kiné étaient assez convaincantes.

Enfin, nous avons commencé l'éducation conductive. Et là on assoit les enfants correctement, pieds à plat, buste en avant, en appui sur les bras (un peu comme sur le plan ventral), et qui apprennent à s'assurer en se tenant à un anneau. Et sans corset-siège pour se maintenir. Et très vite (toutes proportions gardées, n'est-ce pas !), Guillaume a réussi à tenir la position.

Bien sûr, Guillaume est actif, et doit se "concentrer" pour maintenir la position. Bien sûr, quand il se tient comme ça, il peut difficilement manipuler autre chose. Mais l'idée est quand même qu'avec l'entrainement, cela deviendra de plus en plus facile. Tout du moins, l'enfant développera des stratégies pour se tenir. 

Bien sûr ca lui demande un effort, mais quoi qu'on me dise, se tenir dans le corset, lui demande aussi un effort (sinon il ne s'écraserait pas quand il est "fatigué"). De plus, à mes yeux, la position assise "Peto" est plus physiologique (avec un appui sur les avant-bras qui soutient le buste et la tete) que celle du corset où il est en quelque sorte maintenu par le bassin (et le plot d'abduction qui l'évite de foncer vers l'avant), et de façon totalement passive (=il n'apprend rien dans la maitrise de cette position)

En plus, quand on fait les activités qui exigent la mobilisation des mains, le parent (ou la personne qui l'assiste) peut facilement s'installer derrière, aider l'enfant à la fois dans son maintien et dans l'activité. 

Cependant, je comprends bien que le fait de devoir se concentrer à la fois sur sa position et sur l'activité demandée peut générer des tensions, des crispations, etc... mal venues.  Malgré tout, Guillaume sera toujours handicapé et aura toujours à faire avec ses difficultés de contrôle. Je préfère qu'il apprenne activement à gérer tout ça. Pour le moment, ca ne semble pas entrainer plus de troubles que ça, la preuve en est l'anecdote suivante : quand il est rentré de sa dernière session, il avait rendez-vous avec l'orthopédiste pour ses souliers. Qu'on  n'a pas eu car l'orthopédiste n'a constaté aucune raideur, rétrécissement ou autre... Au contraire, Guillaume, en haut et en bas, était très souple.

A peu près en même temps que nous avons eu le second corset et le verticalisateur, le papa de Guillaume a fabriqué le plan-ventral. C'était flagrant, Guillaume y était bien mieux, il y était actif, et cela lui a permis de faire pas mal de progrès concernant son port de tête. Et franchement, pour le quotidien, c'est moins impressionnant et beaucoup plus facile de l'y installer. 

Alors nous avons commencé à l'utiliser de moins en moins, jusqu'à aujourd'hui, où nous ne nous en servons plus du tout... Quand je pense que la sécu y consacre près de 4000 euros !

Bon, vous l'aurez compris, j'ai beaucoup de "mal" avec ces prothèses ortho-rectrices, donc je ne suis vraiment pas convaincues du bien-fondé.

Evidemment, les professionnels français sont formés selon les réflexions de Tardieu et considèrent ces outils comme très favorables... Effectivement, sur le papier, comme je le disais en début d'article, ca à l'air tout simple : il ne tient pas assis, on le met dans une structure rigide et hop !  Et effectivement, il est intéressant que le corps soit libéré de toute contrainte pour pouvoir mobiliser activement les bras. 

Nous savons tous que nos enfants handicapés n'ont pas le développement d'un enfant "normal". On peut se calquer sur un développement sain, mais on ne peut pas nier les difficultés inhérentes aux dysfonctionnements du système nerveux central ? Le corset-siège est-il la solution adéquate ? 

Malgré tout, de nombreux pays ont une conception kiné différente ... sur laquelle il intéressant de se pencher. 

Evidemment, le corset-siège n'est pas non plus une spécificité française, donc je pense que ca doit effectivement avoir un intéret, à un moment donné, pour un enfant donné, mais pas de façon systématique, pour tous les enfants, dès qu'ils ont une pathologie entrainant une hypotonie du tronc. Maintenant, peut-être aussi que si le corset-siège que l'on a fait fabriquer à Guillaume avait été mieux pensé, mieux adapté, plus spécifique, nous aurions eu une autre expérience. Hélas, ce ne fut pas le cas.

Je sais que certains enfants qui ont un peu plus de tonus, ont des corsets "coupés", avec juste un maintien du bassin, ou avec une structure qui permet des mouvements de rotation du tronc. Les parents en sont généralement assez contents. Faut-il qu'une expérience de ce type viennent gommer le fait que ce n'est pas pareil pour tous les enfants ?

Donc voilà, on a pris la décision de s'en passer, et si vraiment, il faut un jour y revenir, on a bien le temps (je pense que les chaussures, c'est plus important, et pourtant on nous dit qu'on a le temps !).    

(Ouh ! je sens déjà que certains vont sauter au plafond en disant qu'on laisse les déformations s'installer !!!)

L'idéal serait qu'on ait une petite table et une petite chaise peto, mais on manque de place pour stocker tout ça. Il est très bien installé dans le plan ventral, on pourrait envisager de le faire travailler là-dessus. Il faudrait voir ce que ça donne car Guillaume prend encore appui sur ses bras pour se maintenir. Mais il doit y avoir de l'habitude aussi dans cette position

Bon je crois que j'ai fait une tartine déjà assez longue sur le corset-siège, je divise le billet en deux, pour l'ergo, je publie demain !

A lire sur le même thème

Sur le blog :

Hanibal Lecter

La voie du milieu

Et aussi :

Sur le site de Posmodev (kiné Votja) : Installation de l'enfant IMC

La discussion sur le forum autour de cette question des corset-sièges

Un PS pour vous faire remarquer deux nouveautés : 

- sur la droite, vous avez sans doute remarqué "la bibliothèque" : j'ai décidé de rassembler toutes les références d'ouvrages qui j'ai lu autour du handicap de Guillaume dans une petite "boutique". C'est un moyen de rassembler et partager ma veille. Et vous pouvez passer par là pour commander (sur Amazon).

J'avoue qu'une page qui récapitule les livres auquel se réfère le bloggeur est quelque chose que j'aimerai trouver chez les autres, mais ne dit-on pas "charité bien ordonnée commence par soi-même" ?

Si vous avez envie de faire la même chose chez "vous" et que vous avez besoin de conseils, ou si vous avez des ouvrages à proposer, n'hésitez pas à me contacter.

- un nouveau module de commentaires, plus complet (celui d'origine du cms que j'utilise est un peu trop limité en fonctionnalités à mon goût).  

Désormais, vous pouvez vous identifiez avec votre profil facebook ou wordpress, vous abonner au flux des commentaires, être informé par mail d'une réponse, et sur la barre de droite, juste sous "les derniers billets" voir s'il y a de nouveaux commentaires. 

En plus, ca gère les niveaux de réponse, ce qui est beaucoup plus lisible je trouve ! 

Qu'en pensez-vous ?

La semaine dernière, Guillaume a beaucoup aimé peindre sa feuille en rouge. On devait la réexploiter le lendemain, mais entre-temps, le planning a été un peu chamboulé, donc voici seulement ce soir la suite de l'activité. 

C'est chez Alexandre que j'ai découvert ce petit livre d'Elisabeth Grimault, aux éditions Retz : Ateliers Graphiques. Il existe pour les trois niveaux de maternelle, et propose des activités pour accompagner l'enfant dans l'acquisition du geste graphique (qui deviendra l'écriture en passant au CP). 

En éducation conductive, les après-midi, après la sieste, sont consacrés à ce genre d'activités, qui mèlent motricité fine, stimulation intellectuelle et préparation au travail scolaire. 

La conductrice à Pouilly est très forte pour organiser une séance qui reprend une histoire racontée le matin, qui suit le fil conducteur de la journée.

Hélas, Guillaume n'y a que très peu participé, car il était petit, et la journée complète, c'était vraiment trop pour lui. 

Et moi, à la maison, j'ai beaucoup de mal à trouver comment le faire travailler dans ce sens, car 1) je ne suis pas enseignante, 2) je ne sais pas quelles sont les compétences d'un enfant de cet âge

L'idée chez PETO est quand même de proposer à l'enfant des activités en rapport avec son âge réel. Alors ce petit livre (et toute une autre série que j'ai acheté et donc je vous parlerai très bientôt) s'est révélé un support idéal pour trouver des idées, à adapter bien sûr aux capacités motrices de Guillaume.

Ce livre, destiné aux enseignants, est très bien fait car il décrit d'un bout à l'autre la séquence, et précise les compétences mises en oeuvre (et bien sûr, il y a une progression). 

Si j'avais tout bien fait, c'est Guillaume qui aurait dû coller les morceaux de carton ondulé, verticalement. Mais bon, pour le coup, c'est maman qui s'en est chargé ! 

Comme pour la peinture de la feuille, ca n'a pas été très long (toujours car je crains qu'il s'impatiente). Je l'ai pris sur mes genoux pour pouvoir bien lui tenir la main. Guillaume s'est intéressé à ce qu'il faisait (c'est vraiment très récent le fait qu'il suive aussi bien du regard ce que fait sa main), et n'a pas ralé une seule fois. 

L'idée c'était de tracé des traits verticaux sans déborder des cartons (bon, comme je guide Guillaume, il va de soi qu'il n'a pas débordé), en suivant le support ondulé, et en changeant de couleur à chaque changement de carton.

Bien sûr, d'aucun diront que c'est moi qui ai fait tout le boulot, soit. Cependant, je pense quand meme que c'est utile pour : 

- la coordination oeil-main

- la motricité fine (tenir le stylo, gérer la force et la pression de la main)

- découvrir le tracé

J'avoue que j'ai été un peu "rapide" cette fois-ci, je pense que nous la referons bientôt, que j'installerai Guillaume différement (peut etre sur le plan ventral ( ;) justine.ju), et que je lui demanderai un peu plus d'initiative (et que donc, je lui expliquerai plus précisement ce que j'attends de lui). 

En tous cas, une chose est sûre, Guillaume a trois ans et a considérablement muri, il est beaucoup plus patient et disponible pour plein de choses.

Je cherchais quelque chose de global, pas juste une meilleure prise en charge kiné, car il me semblait important qu'il soit stimulé aussi sur le plan intellectuel et je ne savais pas comment faire (l'écart avec les enfants de son age commencait à se ressentir, il n'avait aucune préhension, donc aucune manipulation). 

Au début je tombe sur le patterning (méthode Doman). Une video qui montre les progrès fulgurant d'un petit enfant, mais surtout ce que ca implique : le ballet des "bénévoles" qui prennent en charge l'enfant toute la journée, presque sans arret,  les obligations "contractuelles de résultat", le cout faramineux et les déplacements nécessaires pour l'évaluation par les tenants de la méthode, le côté sectaire.

J'étais très partagée vis à vis du Doman dont je pensais effectivement qu'il donnait des résultats mais dont la facon de faire me déranger. Au point qu'après moultes hésitations, et de peur de me laisser tenter,  je me refuse à lire son livre!

Et puis, autre chose me dérangeait : tous les blogs / sites d'enfants pratiquant cette méthode se sont soudainement éteint après deux ans... Impossible de savoir ce qu'il se passe après ? Est-ce trop épuisant (pour l'enfant ou pour la famille) ? est-ce que ca donne trop peu de résultat ? Meme sur les forums, j'ai du mal à obtenir des témoignages sur la durée, les familles pratiqueraient un "doman light" (ce qui signifie en fait d'utiliser les préceptes de doman quand on souhaite stimuler son enfant, sans s'astreindre à un planning particulièrement chronophage). 

Enfin, j'entrevois dans le patterning une vague promesse de guérir son enfant de son infirmité qui me semble complétement hors de propos (cela dit, je ne sais pas si doman lui-meme fait cette promesse ou si c'est l'espoir débordant des familles ayant fait ce choix qui me laisse ce sentiment ?)

Non, décidement, la méthode Doman ne me convient pas (choix judicieux d'ailleurs car je me rends compte aujourd'hui que ni le papa de Guillaume, ni moi-meme n'aurions eu ce tempérament pour s'investir à ce point dans la stimulation de Guillaume, complétement isolés).

Et puis, au hasard d'une discussion sur un forum, j'entends parler de l'éducation conductive.

J'en lis la "philosophie", qui est plus proche de ce que je souhaite pour Guillaume, à savoir lui donner les clés pour vivre avec son handicap.

Je parcours les blogs, particulièrement celui d'Ilona, qui me semble tellement ressembler à Guillaume, et celui d'A petits pas (l'association EHM).

J'y découvre Alice et Nicolas, les activités qu'ils pratiquent, des activités de tous les jours, des activités qui ne ressemblent pas à de la rééducation, des choses que l'on ferait avec n'importe quel enfant.

Ca me plait ! J'en parle à ma soeur, mon garde-fou, qui trouve cela pas mal. 

J'en parle au papa de Guillaume, qui est partant aussi

Après beaucoup d'hésitations (Guillaume est trop petit, la peur d'être refoulés aussi, que le conducteur nous dise que ce n'est pas fait pour Guillaume...) nous finissons par aller à Pouilly, pour l'évaluation. 

La journée que nous y passons confirme ma première impression : c'est génial, tout se déroule comme une journée de classe, adaptée aux particularités de nos enfants. Il y a un fil conducteur, une succession d'activités, aussi bien motrices qu'intellectuelles, les enfants sont ensemble, se motivent et s'amusent (meme si parfois c'est dur, mais je pense qu'à la maternelle, tous les enfants pleurent, non ?). Moi qui suis particulièrement intéressée par la pédagogie en général, je suis charmée. 

Le conducteur n'est pas un thérapeute, mais un enseignant, tout simplement, et il mene sa classe, et non pas son patient. 

Guillaume à 15 mois. L'évaluation est positive. Nous reviendrons.

La suite vous la connaissez, mais pour les nouveaux arrivants, vous pouvez lire aussi : 

- qu'est-ce qu'il a exactement, Guillaume ?

- l'évaluation.

- Qu'est-ce que l'éducation conductive 

- première session d'éducation conductive

- et les suivantes : 1, 2, 3, 4, 5, 6

- nos difficultés avec le camsp (ici et là)

L'association Guillaume et Nous  a été créée, certes pour nous aider à financer l'éducation conductive pour Guillaume (200 € par semaine, hors frais de transport, hébergement, etc...) mais surtout pour faire connaitre l'éducation conductive en France et créer une école sur Nice.

Si vous souhaitez nous soutenir dans ce projet, vous pouvez nous rejoindre.

Comme on me l'a demandé plusieurs fois, je mets ici le détail du massage de Guillaume, tel que nous l'ont appris à faire les conducteurs.  C'est une sorte d'échauffement quotidien, qui participe à l'étirement des muscles.

Il n'y a rien d'extraordinaire là-dedans, et il faut adapter aux particularités de son enfant (insister sur les parties les plus hypertoniques, s'il a tendance à serrer les cuisses, travailler l'ouverture, ou s'il a toujours les bras pliés, favoriser les étirements bras tendu).

On peut aussi s'en servir comme base de travail et demander conseil à son kiné ;) 

Votre loulou va certainement râler au début, mais il y prendra vite goût. Mettez de la musique !

C'est certainement bénéfique sur le long terme, faire des étirements doit limiter les douleurs musculaires et puis ca les entretiens, ca évite que les muscles "raccourcissent". 

Il faut vraiment prendre ca comme le massage que ferait un kiné à un sportif !!!

Ca prend environ un quart d'heure. 

Même si l'enfant est passif, c'est bien aussi de lui dire exactement ce que l'on fait ("je plie le pied droit") et de compter les mouvements.

Enfin, pour le massage, ils utilisent un lait à base de sauge (qui est un décontractant), mais on n'en trouve pas par chez nous (j'ai fait le tour de toutes les boutiques bio) ! à croire que c'est typiquement hongrois, et même sur internet, je n'ai rien trouvé (si quelqu'un à un lien vers une boutique, je suis preneuse !). Les plus téméraires tenteront une huile de massage avec une base neutre dans lequel on ajouterai des huiles essentiels de sauge (personnellement, je n'ai jamais tenté, je fais le massage avec une huile de massage lambda, tant pis pour la sauge). 

On commence un jour à droite, un jour à gauche. L’enfant est allongé sur le dos. Chaque mouvement doit être effectué au moins 5 fois.

Les jambes

La jambe qui ne travaille pas doit rester tendue.

1. 1. On saisit le pied, on  plie et on tend la cheville alternativement
2. 2. On fait des cercles avec la cheville dans les deux sens
3. 3. On replie la jambe sur le ventre pied flex, on tend la jambe pied tendu.
4. 4. On fait des cercles avec la jambe pliée dans les deux sens. Si l’enfant bouge on le maintient avec une main sur le ventre
5. 5. Jambe pliée, on plie la jambe sur le coté, puis sur l’autre côté (on ouvre et onferme la cuisse).

Quand on a fait les mouvements avec les deux jambes, on travaille les deux jambes ensemble.

1. 1. Jambes pliées, on fait des cercles avec le bassin, des deux côtés
2. 2. Jambes pliées, on ouvre et on ferme les cuisses
3. 3. Jambes pliées, on amène les genoux sur la gauche puis sur la droite (sur le ventre). Les hanches doivent rester à plat, on maintient l’enfant en posant la main surl’épaule opposée au geste.
4. 4. On tend les jambes, pieds flexs maintenus (une fois, on tient 5 secondes)
5. 5. Jambes tendues, on les lève en chandelle, pieds flex (une fois, on tient 5 secondes)

Les bras

On garde la main sur le coude pour que le bras reste tendu pendant l’exercice.

1. 1. On plie le poignet, vers l’intérieur et vers l’extérieur
2. 2. On fait des cercles avec le poignet, dans un sens plus l’autre.
3. 3 On pose la main à plat, le bras tendu. Elle va toucher l’épaule une fois avec lapaume, une fois avec le dos de la main. On alterne, la main est tournée quand le bras est tendu, et la main à plat
4. 4. On tend le bras latéralement, et la main va toucher l’épaule opposée
5. 5. On tend le bras le long du corps, et on lève la main vers la tête
6. 6. On fait des cercles avec les épaules, dans un sens, puis l’autre

Quand on a fait les mouvements avec les deux bras, on travaille les deux brasensemble.

1. 1. On allonge les bras le long du corps, les mains ouvertes bien à plat (et les jambes bien tendues) (une fois, on tient 5 secondes … "Je suis bien allongé")
2. 2. Bras le long du corps, on les lève en même temps vers la tête
3. 3. Bras allongés latéralement (= en croix), on les ramène vers le buste (ils se croisent lesmains vont toucher l’épaule opposée)

Sur le dos

Sur le ventreLes bras sont tendus devant le visage.

1. 1. On plie le genoux, le pied flex et on soulève la jambe (en maintenant le bassin)
2. 2. On appelle l’enfant à droite et à gauche pour qu’il tourne la tête.

Les pieds

Je rajoute aussi le massage que me fait faire la kiné, pour ses pieds et son valgus...

On maintient le pied en équerre, la cheville bien dans l'axe.

1. 1. On masse la plante du pied, en insistant bien sur la voute plantaire. Eventuellement, on peut masser avec une balle à picots.
2. 2. on étire les doigts de pieds, un par un
3. 3. on plie tous les doigts de pieds ensemble vers l'extérieur (l'inverse du grasping en fait, comme si le pied prenait appui sur sa pointe)
4. 4. On enserre dans  la main le haut du pied, et on le fait "tourner" vers l'intérieur. 

Bon, ce n'est peut-être pas très compréhensible comme ça, j'essaierai d'ajouter des photos ce soir ou demain (donc repasser voir si le billet est mis à jour !).

Vous pouvez aussi télécharger le pdf du massage (sans la partie pour les pieds, hélas !) 

Depuis quelques mois, Ilona, qui vient de fêter ses cinq ans (joyeux anniversaire ma belle), peut dire "oui" ou "non". Aussi insignifiant cela peut-il paraitre aux yeux des profanes, c'est un progrès considérable !

Quand Marie-Lou a elle-même commencé à nous répondre par ces deux petits mots, je me suis immédiatement rendu compte de l'incroyable monde qui s'ouvrait à nous, et surtout à elle. Enfin, elle pouvait dire ce qu'elle voulait. Il suffisait d'énumérer et elle confirmait, ou pas. 

Dans le même temps, l'enfermement de Guillaume m'a semblé encore plus grand ! Lui n'a qu'un moyen pour dire non, c'est crier/pleurer. Aucune possibilité de dire qu'il est d'accord. Sourire ne suffit pas.

J'aimerai bien lui donner les moyens de dire oui ou non. De quelque façon que ce soit. Les pictos et les signes restent inaccessibles pour lui du fait de son important handicap moteur. Dans une discussion suite à billet de 'Za, Adeline (que je profite d'ailleurs pour remercier de ses conseils) évoquait les contacteurs. Si je me souviens bien, c'est ce qui a permis à Ilona de progresser dans la communication, grace aux intervenants de la fondation Bliss. 

Encore une fois, on se heurte à la difficulté de mettre en place tout cela, entre les professionnels "pas formés", ceux qui jugent que c'est inutile ou trop tôt. Et j'avoue que seuls, sans l'aide et le soutien de professionnels, je n'ai pas l'energie de mettre cela en place, je pense que l'on s'essouflerait avant les premiers résultats.

Depuis peu, Guillaume fait de l'orthophonie trois fois par semaine. La thérapeute est très dynamique et je ne doute pas de l'intérêt pour Guillaume. Par contre, c'est vrai que la mise en place de moyens de communications alternatifs restent quand meme marginal. Je n'ai pas l'impression que ce soit la priorité pour les professionnels que j'ai rencontrés. Toujours pour revenir à cette visite de l'IME quand j'ai évoqué ce point avec la directrice, à savoir si les parents mettent en place des stratégies de communication, est-ce que c'est suivi par l'équipe, la directrice était très surprise que je connaisse le makaton... Cela en dit long...

D'un autre côté, je me dis que Guillaume progresse chaque jour et que je suis certainement trop impatiente. Mais c'est tellement rageant de le voir pleurer / raler sans comprendre ce qui l'agace, le frustre ou l'inquiète ! 

J'aimerai tant lui faire plaisir en lui donnant ce dont il a envie et non pas ce que je suppose qu'il ait envie ! 

Et puis, malgré tout, l'accès à la communication (je ne parle pas du langage, personne ne saura dire s'il pourra parler unjour) sera la première porte vers la connaissance, l'affirmation que Oui, Guillaume comprend.

Finalement, il y a beaucoup plus en jeu qu'un simple ni oui ni non !

S'il n'y avait pas ce problème d'appui des pieds, ca serait presque parfait :)

Il y a presqu'un mois, le papa de Guillaume, Monsieur "relations publiques" de l'association, est parti à la "pêche aux politiques" à l'occasion de la manifestation des salariés de Nice-Matin, en grève.

Il a pu laisser la plaquette de l'association à M. CIOTTI, Président du Conseil Général des Alpes Maritimes et aussi, rencontrer Mme SATTONET, conseillère générale de Vence, qui est reparti avec le dossier de notre projet.

Quelques jours plus tard, nous recevions des appels du CG, pour nous proposer deux rendez-vous, le premier avec un collaborateur du Président, le second, à l'initiative de Mme Sattonet, avec la Directrice et le Médecin de la MDPH.

Ces entretiens ont eu lieu cette semaine.

Le rendez-vous avec le cabinet du Président a été l'occasion, une nouvelle fois de faire connaitre notre association et présenter notre projet.

Nous avons reparler de notre principale difficulté, à savoir trouver un local ! La CUNCA *, par l'intermédiaire de la Ville, nous avons bien fait visiter une super maison (PARFAITE, que ce soit la taille, l'accessiblité ou encore la situation ) mais elle doit être détruite d'ici 5 ans en raison du plan local d'urbanisme et la CUNCA ne souhaite pas investir dedans pour mettre aux normes de l'accueil de public.

On reste donc sur la réflexion d'organiser des sessions durant les congés scolaires, dans les gymnases d'écoles. Ca reste une solution précaire, mais une solution quand meme pour faire connaitre l'EC. Il faut savoir commencer petit.

On est reparti avec les coordonnés de qui contacter à la Mairie dans ce but. Il va aussi transmettre notre dossier pour étude aux Services Techniques (bon, là, j'avoue que je n'ai pas tout compris, le Conseil Général n'ayant pas de patrimoine foncier - mais lui doit savoir si ca a un interet). Un rendez-vous de réseauteur en somme (mais faire fonctionner les réseaux, c'est important).

Nous attachions beaucoup plus d'importance au second rendez-vous. A cette occasion, nous avions recontacter Mme FILIPPINI, adjointe au Maire en charge du Handicap, qui nous a soutenu en contacter Mme SATTONET en amont pour lui confirmer que la Mairie nous soutenait dans ce projet.

J'ai beaucoup appréciée Mme SATTONET, élue de Vence. Elle a en charge l'accueil petite enfance, et il y aurait en ce moment un projet d'ouverture de crèche pour les enfants handicapés. Notre projet avait donc un sens et un intérêt à ses yeux.

C'est une personne dynamique (elle nous a proposé un rendez-vous concret, en très peu de temps, avec des personnes susceptibles d'être importante dans sa mise en oeuvre) et surtout très pragmatique. Elle nous a posé des questions concrétes (comment la structure va-t-elle liberer les parents si ils doivent accompagner l'enfant toute la journée ? - un point de vue que j'accompagne car notre but est aussi de liberer les parents !) et y a apporter des pistes de réponses intéressantes, fruit de son expertise (et expérience) : les maisons d'assistantes maternelles dirigées par un conducteur, par exemple.

Bien sûr, cela impliquerait une adaptation de l'éducation conductive telle qu'elle est pratiquée à PETO, mais si on veut passer par la voie "officielle" il faudra forcement faire quelques concessions pour rentrer dans les cases administratives.

Quand au médecin de la MDPH, elle s'est montrée ouverte (je n'oserai dire intéressée) sur  l'Education Conductive dont elle n'avait jamais entendu parlé. Elle s'était rapidement renseignée sur internet avant l'entrevue.

Son discours était très scensé (pas du tout d'apriori comme on craignait de devoir faire face). Cependant, elle nous a pointé du doigt les difficultés auxquelles nous allions être confronté, en raison de la spécificité française (frilosité du corps médical, obligations administratives et sanitaires, etc...). Il fallait donc voir comment dans des pays à système social proche du notre, l'éducation conductive avait été intégrée (Belgique ?). Meme si nous avons présenté l'éducation conductive comme un système éducatif et non pas comme un substitut à la prise en charge de  nos enfants différents, comme nous nous adressons à un public de personnes handicapés, il y aurait certaines étapes auxquelles nous ne pourrions pas couper. De plus, le fait que les enfants soient évalués pose un problème aux yeux de la Loi 2005 car c'est un comportement discriminant (ceci dans le cadre d'un projet porté par les Pouvoirs Publics - car une association à le droit de limiter ses activités à ses membres).

Nous avons tout de meme signaler plusieurs choses : l'expérience des associations AFPEC et EHM depuis maintenant plusieurs années. L'association Francaise de Pédagogie Conductive est présidée par le Dr Champollion-Puel,  medecin en rééducation fonctionnelle. Que plusieurs praticiens ont eu l'occasion de voir les bienfaits de la méthode sur les enfants qui suivent les sessions de Pouilly/Loire. Et aussi qu'il existe l'EME La Montagne à Liancourt, qui a intégré l'Education Conductive à son projet d'établissement. L'existence de cette dernière structure les a particulièrement intéressées, car on sort du secteur associatif.

Ensuite, nous avons aussi parlé de l'évaluation réalisé à la fin des années 90. Elle nous a confirmé que la première étape pour la reconnaissance par la France de l'Education Conductive reste l'évaluation. Que sans ça, rien ne se ferait sur le plan "officiel". Et bien sûr, les progrès de l'imagerie médicale ayant considérablement modifié les théories sur le cerveau, en particulier sur sa plasticité, il serait tout à fait judicieux de demander une nouvelle évaluation, celle de 98 n'étant plus à jour des connaissances actuelles. D'autant que l'EC a été évalué par le CNEFEI (désormais INSHEA), une évaluation par le CNSA serait aussi pertinant.

Voilà donc les principaux éléments de cet entretien, très constructif même s'il n'a rien amené de concret (on s'y attendait !). Il a eu le mérite de mettre en avant les particularités administratives dont on devra faire "attention" durant l'élaboration de notre projet et aussi d'amener l'éducation conductive devant un public officiel.

Le médecin et la directrice de la MDPH se sont montrées réellement curieuse de savoir ce qu'était la méthode Petö. J'espère sincèrement que cela un impact.

En attendant, il nous appartient à nous, parents, amis et toute personne concernée et interessée par l'éducation conductive, de se mobiliser pour demander une nouvelle évalution de la Méthode Petö. Avec tous les risques que cela comporte mais on ne pourra pas y couper !

London bridge c'est cette comptine anglaise qui fait en français

"le pont de Londres est tombé,

tombé dans l'eau,

tombé dans l'eau,

le pont de Londres est tombé,

ma Demoiselle"

Cette comptine accompagne les enfants en éducation conductive, sur un certain exercice  (c'est fou toutes les comptines anglaises que j'ai découvert grace à Peto, mais en meme temps, BabyTv m'avait déjà un peu éduqué) .

Les paroles sont un peu modifiées pour motiver l'enfant et ça donne :

"Leve tes fesses pour faire le pont

Pour faire le pont

Pour faire le pont

Leve tes fesses pour faire le pont

Mon bon monsieur (ou ma demoiselle)"

Et hop, deux en un, on motive en chanson et on explique la consigne, tout en apprenant le nom de la partie du corps qu'il faut mobiliser ! Ils sont malins ces hongrois !

Faire le pont, Guillaume c'est un truc qu'il n'a jamais eu trop de mal à faire, c'est une partie de son corps assez souple et qu'étrangement, il maitrise plutot bien. Dès notre retour de l'évalution (il avait donc 16 mois) c'est quelque chose qu'il arrivait à faire.

Bien sur pas parfaitement, des fois il décollait à peine, mais il répondait à la demande (lêve des fesses je dois glisser la couche, etc..).

Aujourd'hui, il le fait de mieux en mieux, et commence à bien lever le bassin, la preuve en images :

Il faut lui tenir les genoux parce que ca il ne maitrise pas par contre  et puis l'appui sur les pieds c'est de pire en pire (quand je pense que l'orthopédiste en février a dit qu'il n'avait rien GRRRR, alors qu'il appuie sur la tranche)...

Mais ce que vous ne voyez pas sur la photo (mais qu'on peut voir sur la vidéo - sans le son mais avec sous titres !), c'est qu'il leve les fesses à trois (il se concentre et à trois, c'est en l'air !). Maintenant, je lui apprends le 4 ! Et voilà comment on apprend à compter en meme temps qu'on fait travailler son corps, le Dr Peto avait tout compris.

Sinon, sur le ventre ca progresse aussi, regardez moi ce bel appui sur les coudes  (et il tient la position !)

Mes lecteurs réguliers le savent, j'ai souvent du plaisir à vous parler des sites que je fréquente. Je consacre de temps en temps un billet à un "copain" de Guillaume quand je suis touchée par quelque chose ou que j'ai envie de vous faire partager un moment particulier . Vous l'avez peut-être remarqué, la liste des copains s'allongent. Il est tant de vous faire un petit tour des blogs, pour vous présenter les petits nouveaux, et ceux dont je ne parle pas souvent (et que je lis pourtant tout le temps !). Surtout que certains n'ont pas de flux rss et ne trouvent donc pas place dans la blogroll à gauche (pour une sombre histoire de problème technique et de flemme de coder de votre servante) et qu'il est temps de vous en parler.

La première partie est consacrée aux loulous qui ont une malformation cérébrale comme  Guillaume. La seconde partie (qui arrivera vite) sera une sélection de mes blogs / sites préférés. J'espère que ca vous donnera envie de faire plus ample connaissance.

Allez hop, c'est parti !(j'ai un peu l'impression de présenter l'Ecole des Fans)

Ilona

Oscar

Romane

Charlie

Honorine

Voilà pour les enfants qui sont porteurs d'anomalies de la  gyration. Par l'intermédiaire du blog j'ai eu le plaisir de croiser d'autres parents, qui m'ont gentiment envoyé un petit mot ! Hélas, tout le monde n'a pas sa vitrine sur internet. Je ne peux donc pas vous les présenter.

La prochaine fois, on partira à la rencontre de mes blogs favoris.

(Chers parents, j'ai pris, pour illustrer ce billet des photos de vos enfants sur vos blogs. Mais si vous ne souhaitez pas qu'elle y figure, contactez-moi, je la retirerai immédiatement.) Et ça me fait un chouette billet avec pleins de loustics souriants en plus !

Ce matin, nous jouions tous les trois, Guillaume, Malou et moi sur le tapis de jeu. Guillaume était tout content, se tournait et se retournait, je m'efforcais de lui apprendre à enchainer les roulades. Sa soeur qui l'embetait, à lui prendre tout ce qu'il avait dans les mains ou à essayer de lui donner ce qui ne l'interessez plus.

Et puis, il y avait le jeu que leur tante a offert à Malou pour sa première année.

Un truc super rigolo avec des instruments de musique qui dansent et jouent tous seuls et non pas sans rappeler les personnages du "petit orchestre" que Guillaume aime beaucoup.

Malou s'amusait à les faire danser / s'arreter et voilà que Guillaume était très intéressé !

Au détour d'une roulade il se retrouve sur le ventre, redresse le buste et initie pour la première fois spontanement un rampé !

Bon, n'exagérons rien ! Il a juste initié le mouvement de poussée sur une jambe et a placé correctement la seconde sans aller au-dela de son impulsion, mais l'envie était là, d'aller voir ce jouet de plus près, et très franchement, je ne croyais plus que ça arriverait !

Je ne sais pas s'il travaille encore régulièrement le rampé avec la kiné, car désormais il reste seul avec elle, je sais aussi qu'à Petö il y a droit quasiment tous les matins. Et puis, ça fait aussi partie de sa séance de Padovan. Finalement, tout ça combiné et il finit par tenter d'exploiter tout seul ce qu'il apprend !

(Beaucoup de liens dans l'article, n'hésitez pas à tout visiter pour mieux comprendre)

Il y a dejà plus de dix que l'AFPEC (association francaise pour l'éducation conductive) a été créée, à l'initiative de familles qui se retrouvaient à l'institut Petö de Budapest (cf Ulysse).

Depuis, d'autres associations ont vu le jour, comme l'AFPC, le cercle des familles et amis de l'éducation conductive (CAFEC), l'association Noemie (qui a pour projet de créer un crèche qui intégrerait l'éducation conductive), l'EME La Montagne à Liancourt qui intègre l'EC à son projet d'établissement (à l'initiative des parents) et plus récemment, l'association EHM où vont Guillaume, Alice, Oscar et Romane (entre autres). Sans oublier notre projet d'ouvrir une classe de maternelle selon les principes de l'Education conductive à Nice, pour les enfants du sud-est (ou d'ailleurs !).

Depuis toutes ces années, et malgré les sessions organisées tout au long de l'année par ces associations, malgré les conférences de l'AFPC, la méthode Petö reste quasi-inconnue en France et aucun projet officiel, même expérimental, n'est envisagé par l'Etat.

Pourtant l'éducation conductive s'est déployée à travers le monde depuis plus de 40 ans, implantant des instituts (le plus proche de nous est en Angleterre) et les conducteurs s'expatrient sur toute la planête. Tout près de nous, nos voisins belges reconnaissent l'éducation conductive.

Sans resservir le couvert aux pros comme je l'ai fait dans mon précédent billet sur la méthode MEDEK et parce que, comme l'a si justement fait remarquer Emmanuelle en commentaire, tout le monde n'est pas hermétique à la nouveauté, il y a cependant de quoi se poser des questions. Pourquoi la France ne veut pas permettre à ses enfants handicapés de profiter de l'éducation conductive, hormis dans le cas d'initiatives privées et locales ?

Il faut savoir qu'en 1998-1999, les familles françaises installées à Budapest ont contacté l'Ambassade afin que la pédagogie selon Petö soit évaluée, en vue de son transfert vers la France.

Une commission du centre national d'étude et de formation pour l'enfance inadaptée (aujourd'hui INS HEA) s'est donc rendue sur place pour rendre son avis. Ses conclusions ont été publiées dans "La nouvelle Revue de l'AIS" (n°5, trimestre 1, pages 146 à 153). Ce texte, je l'ai et je peux vous le transmettre par mail si vous souhaitez le lire. L'avis rendu par les commissaires est défavorable pour les raisons suivantes :

Sans nier la "grande cohérence" de la méthode Petö, ils jugent que sous le masque proclamé d'une meilleure intégration des enfants handicapés, elle constitue un deni du handicap et des besoins spécifiques des enfants cérébro-lésés.

Ils lui reproche aussi qu' "On ne trouve pas, comme dans nos propres établissements, la rencontre, l'échange, le rapprochement des différences de cultures spécifiques, l'un pédagogique, l'autre médecin." (hum, de ma petite expérience, je suis un peu dubitative).

Enfin, ils n'apprécient pas son absence de dialogue avec d'autres professionnels concernés (je tiens à préciser que l'institut leur a bien ouvert ses portes, ils n'y sont pas allés en "caméra caché") et surtout sa politique "active de conquête du monde".

Ce document constitue certainement le principal argument opposé à tout projet expérimental d'implantation de l'éducation conductive. Il va de soi que si aucun professionnel (sans occulter cependant le travail du Dr Annick Champolion-Puel) ne juge opportun de le contredire (ou de le mettre à jour), l'éducation conductive continuera de n'exister en France que par la volonté de petites associations, tributaires de la générosité publique.

Si vous croyez en l'éducation conductive, et si vous souhaitez soutenir notre projet d'école, n'hésitez pas à parler de notre association autour de vous. Vous pouvez aussi participer au Guillaumondon, là, à droite. D'ailleurs vous pouvez très facilement intégrer le widget de collecte à votre site, en cliquant sur "add to site" pour récupérer le code html (si vous avez des difficultés, toutes les explications ici). Sa diffusion permet d'augmenter notre visibilité. Merci d'avance

(Ceci est un article que je voulais écrire depuis longtemps, mais j'hésitais à communiquer le rapport du CNEFEI.Je ne voulais pas non plus me tirer une balle dans le pied ! Cependant, un récent billet sur Conductive World (que je vous invite à consulter régulièrement si vous êtes anglophone), m'a motivé.

De plus, je m'apercois que je n'ai jamais fini l'article sur notre visite à l'Institut Petö en décembre dernier, je dois me dépécher de le mettre en ligne !)

Ca commence par Guillaume qui ne rale quand on lui fait faire des petits exercices. Meme si bon, il faut l'avouer, on n'est pas d'une régularité exemplaire, au contraire, mais on essaie de le faire le plus souvent possible et de l'intégrer au quotidien : je me leve de la poussette, je descends du canapé, je rampe un peu et je ne marche pas, car avec maman je ne veux pas (mais elle a trouvé la parade : me faire marcher jusqu'à la télé pour aller toucher "MiamMiam, Holala, Dodo et Guili"). 

D'ailleurs, question TV, Guitou a aussi appris la patience puisque le jeu favori de sa soeur est d'éteindre l'écran, et bien, il ne râle meme plus devant l'écran noir !

Tout ca ce sont des efforts  pour Bouchon, alors il tire la langue (ceci explique cela).

On remonte sur la canapé, toujours comme on l'apprend à l'école et c'est l'occasion de ramper un peu, on se hisse et on pousse sur la jambe (pas de photo car photographe indisponible).

Une fois qu'on est arrivé, et malgré la fatigue et les courbatures, Guillaume doit encore se retourner sur le dos, tout seul. Des fois il y arrive, des fois il est crevé et préfère rester le nez écrasé contre le coussin.

Mais une fois qu'on en est là, Maman, qui est bien lunée, décide que pour regarder la tv, il est mieux assis, alors on recommence le cirque pour descendre tout seul du canapé, et on s'installe au sol. Et là encore, les progrès sont là. Presque presque, il tiendrait tout seul.

Même pour descendre de la poussette, je ne le laisse pas tranquille. Il doit m'aider à se redresser en poussant ses pieds sur la tablette. Un vrai Rocky je vous dis !

Et pendant ce temps, Marie-Lou ? Ben... elle est jalouse et fait tout pour que je m'occupe d'elle quitte à venir se mettre au milieu !

(je ne poste pas beaucoup en ce moment et pourtant ce n'est pas l'envie qui me manque. Ce n'est pas que je n'ai rien à raconter, bien au contraire, mais je suis HS, trop de choses à faire et des journées trop courtes, surtout que je comate dès 21 h !)

Guillaume est rentré fin janvier, avec dans ses bagages une jolie gastro qu'il a gentiment partagé avec toute sa famille ! Du coup, la semaine dernière, toute la famille a été malade ! Mais c'est passé, et Guillaume pu reprendre son rythme de croisière.

Le compte-rendu de ces trois semaines par Judit, la conductrice, est plutot positif, avec Guillaume qui participe plus, rale moins, et a désormais des activités préférées. J'avoue que je n'ai pas vu tout de suite de progrès notables ; comme en plus il était malade j'ai évité de trop l'embeter, mais effectivement, il tient mieux assis. Il a fait de vrais progrès au niveau du tonus musculaire, et c'est d'autant plus flagrant que désormais, sur le plan ventral, il se tient de mieux en mieux, et quand sa tete "tombe" sur le coté, il arrive à se redresser seul. Bon, il refuse toujours de marcher avec moi (il fait le chewing-gum), je dois mal m'y prendre ou il a compris que c'était facile de me faire abandonner.

Car le plus gros progrès chez Guillaume, meme si ca reste difficilement definissable et mesurable, c'est son intéret pour son environnement (je pese mes mots, je ne vais pas dire que c'est sur le plan intellectuel) . Maintenant que la gastro est bien passée et qu'il est en forme, je trouve qu'il réagit bien à son environnement... Alors je ne sais pas si c'est parce que j'ai oublié comment il était (car depuis novembre, où il est déjà resté absent trois semaines, puis le mois de décembre dur dur) ou si c'est vraiment lié à la stimulation dont il a profité à Pouilly...

Et puis aussi, son sommeil s'est bien amélioré, il y a plus de bonnes nuits que de mauvaises, il s'endort seul, sans - trop - faire d'histoires et si Malou s'y met aussi, on arrive presque à faire des "grasses mat" (=dormir jusqu'à 8 heures).

Il a repris la kiné (mais la kiné est en formation, donc c'est un remplacant et Guillaume a beaucoup de mal à se faire aux changements de thérapeute). Elle rentre bientôt, j'espère qu'elle trouvera Guillaume changé.

Il a repris ses séances de Padovan le mercredi : le médecin a trouvé qu'il tenait mieux sa tete et avec un meilleur tonus axial. La séance de la semaine dernière a été dur dur (ben oui, Guillaume n'aime pas le docteur Padovan et le fait savoir ! Elle va finir par se vexer :) ). Par contre, cette semaine il a bien participé : il fait de gros progrès au niveau de la coordination des mouvements et il commence à anticiper les gestes. Et encore une fois, son tonus est bien meilleur, quand on fait le rampé et le 4 pattes, ce n'est plus une crèpe !

On a continué le chek-up complet entamé en décembre (au cours de son hospitalisation, mais prévu bien avant).

Son papa a rencontré l'orthopédiste qui a trouvé Guillaume en très bonne forme et qui n'a besoin de rien... On pourrait penser que c'est positif mais bon... Guillaume rentrait juste de Pouilly quand il a été "examiné" et était donc très souple (c'est un fait, quand il revient de ses semaines de Peto, il est beaucoup beaucoup, beaucoup moins raide)... Le docteur n'a donc pas jugé utile de lui faire des chaussures (il ne marche pas) ou des atelles (il n'a jamais eu d'équinisme) et le problème de ses pieds en danseuse n'en serait pas un.  Et il n'aurait pas de cyphose...

Bon, l'histoire de la cyphose, j'y reviendrais car ça, j'en ai des choses à dire à ce sujet !

Mais de cet entretien demeure le problème des chaussures, elles deviennent nécessaires vis à vis de l'éducation conductive et Judit les réclame, mais personne ne veut nous faire d'ordonnance... Que faire ? je veux bien aller chez un fabricant (à qui s'adresser d'ailleurs ?) et les faire faire de notre propre initiative (et de notre poche) mais on ne sait meme pas quoi demander ! (d'ailleurs, LN, j'ai vu qu'Oscar avait récupéré ses jolies chaussures, comment ca s'est passé pour vous ?)

On a aussi revu la diététicienne par rapport à la cassure dans la courbe de croissance de Guillaume (il n'a ni grandit ni grossit depuis un an)... Il n'y aurait pas de problème dans son alimentation, les quantités qu'il prend sont raisonnables, c'est inexpliqué... (parce qu'en plus, il n'y aurait pas d'infections à répétition qui pourraient etre une raison). ==> à surveiller, on se revoit dans trois mois...

Guillaume a aussi rencontré le gastro-entérologue pour ses problèmes digestifs... Par rapport à la constipation et aux ballonnements, il n'a rien vu (forcément, il n'était pas constipés ces jours-ci) par contre, il s'est étonné que personne n'ait jamais fait d'endoscopie à Guillaume (qui a des remontés acides importantes et douloureuses, il a été sous IPP (inhibiteur de la pompe à protons, c'est à dire, un produit pour limiter la production d'acide par l'estomac) pendant un an, puis arret total des PLV (protéines de lait de vache) car allergie retardée - puis réintroduction suite à test allergique... et depuis, ca va plus ou moins (il a une limite quand aux quantités de produits laitiers qu'il peut avaler).

Une endoscopie est donc prévue pour mars, pour vérifier si l'oesophage n'est pas irrité et s'il n'y aurait pas une bacterie dans l'estomac ou l'intestin à l'origine de tout ca. Mon petit bouchon va connaitre sa première anesthésie générale (j'imagine la première d'une longue série...), mais ca va, ca reste une hospitalisation en ambulatoire.

Et enfin, reste à faire le bilan kiné et le bilan psychomot fin février (et prendre un rv pour un bilan orthophonique).

Tout ça car on s'est décidé à prendre contact avec un autre CAMSP (la chance dans une grande ville c'est qu'il  y a plusieurs CAMSP)... Ca devenait nécessaire car je n'arrivais pas à trouver de psychomotricien en libéral, ou d'ergo, et il fallait bien que Guillaume, quand il n'est pas à Peto, est une prise en charge correcte. On verra bien si l'équipe est mieux (et puis chat echaudé craint l'eau froide, on prend ce qu'il y a à prendre). En tout état de cause ils semblent plus réactifs et avoir plus de moyens (la différence entre structure publique et structure privée ?). Déjà un bon point pour eux, ils n'ont pas bronché quand on a dit qu'on ne voulait pas changer de Kiné et que la prise en charge continuerait en libéral.

Pour conclure, Guillaume est en très bonne forme ses jours-ci, très souriant, content, expressif, bien qu'il a refait un malaise ce matin ! Je crois que je vais devoir m'y habituer (mais bon, pas trop important le malaise, après avoir vomi, ca allait tout de suite mieux).

(désolée pour ce billet un peu décousu et pas forcement bien rédigé, mais je l'ai écrit vite vite pendant la sieste des enfants ! Et oui, pour Vous, je me prive de sieste, rendez-vous compte !)

Même si j'imagine très bien tout ce qu'il y a derrière, combien il a dû raler le temps de l'installer, j'avoue que j'adore cette photo :

Alors Sylvia va encore me faire remarquer combien il est beau (et cette fois, je ne peux pas nier que je le trouve vraiment ravissant ! ah ! ma fierté de maman :D).

Mais surtout, il est assis à table et il se tient !

Pour combien de temps je ne sais pas, mais il se tient, c'est déjà super.

Reste que j'aimerai bien que l'on m'explique, vu qu'il a besoin de ses deux mains pour se tenir, comment il peut faire pour jouer... Mais comme je l'ai déjà dit, ca viendra ...

Avant toute chose, pour rassurer la mamie de Guillaume qui me demande, à chaque fois qu'il est à Pouilly si "il pleure ?", regardez la photo, Guillaume ne pleure pas, il n'a pas les joues cramoisies-je-viens-de-hurler-tout-ce-que-j-ai-pu-sortez-moi-de-la, il a juste l'air fatigué (mais c'est comme ça depuis décembre.

Guillaume assis, il peut expérimenter d'autres choses. Bien que je pense que Judit, la conductrice, est un peu optimiste sur ce coup. J'ai un peu de mal à croire que Guillaume a pris suffisament de tonus dans le dos pour pouvoir libérer ses mains dans cette position et jouer avec les marionnettes...

Mais peut importe, l'essentiel est qu'on y arrive, peu à peu et qu'il viendra bien le temps où ses mains ne serviront plus à le tenir /soutenir / retenir et qu'enfin il pourra découvrir le monde du jeu.

Aussi, je ne me lasse pas de le regarder assis ainsi, les belles boucles brunes et les joues rebondies, car au-delà de l'anecdote, je me dis que c'est le début d'un autre chose  qui pourrait être fabuleux...

Sinon, pour revenir aux choses sérieuses : plusieurs d'entre vous, chers lecteurs, m'ont demandés comment acquérir un ticket de tombola pour gagner le quilt (j'en parle ici). Je pense que le plus simple est de contacter directement la maman d'Oscar, il y a un bouton "nous joindre" sur son blog, en haut à droite, juste sous la bannière.

Et aussi, je voulais vous informer qu'on parle de la méthode Petö dans le magazine déclic (si vous ne connaissez pas ce magazine, vous pouvez demander à en recevoir un gratuit ici), et ma foi, c'est assez positif :

"Ce qui est interessant, c'est que le travail se fait en groupe et que l'enfant n'est jamais passif, précise Monique Martinet, neuropsychiatre et pédiatre au sein de l'association Information Recherche".

Guillaume a fait sa rentrée à EHM lundi, pour trois semaines, il a meme retrouvé Romane.

Ca se passe mieux : meme s'il ne manque pas une occasion pour faire comprendre qu'il n'aime pas l'école, on arrive quand meme à avoir des photos sans larmes !

Regardez comme il semble intéressé par ce que lui explique Judit ! Et surtout, il est assis, ce n'est pas encore ça, mais c'est bien mieux qu'avant, (c'est drôle, c'est presqu'un an jour pour jour, ca me donne l'occasion de constater qu'il a bien changer !) où il fallait quand meme beaucoup l'aider à trouver son équilibre. Il s'aide encore de ses points pour ne pas s'effondrer mais  ca va venir, peu à peu.

Je voulais aussi profiter de l'occasion pour vous remercier, chacun d'entre vous, pour votre soutien (aussi bien moral que financier), qui nous a permis, depuis déjà un an, d'envoyer Guillaume à Pouilly.

La maman d'Oscar, aidée de pleins de petites mains et aussi de l'atelier des ABCdaires , a réalisé un fabuleux patchwork que voici :

Il a été réalisé au profit d'EHM (l'asso grace à laquelle Guitou fait de l'EC), et vous pouvez le gagner (WAOUH ! ).

Contactez la maman d'Oscar pour acheter un ticket de Tombola à 5 euros.

EDIT : pour acheter un billet, le plus simple est de contacter directement la maman d'Oscar. Il y a un bouton "nous joindre" sur son blog, en haut à droite, juste sous la bannière.

On laisse les loulous à Mamie et on part 5 jours en amoureux.

Un détour par Paris (coucou Sylvia) un petit tour à Budapest, histoire de joindre l'utile à l'agréable (grace à Eva, visite de l'institut Petö mardi) .

Pleins de photos au retour.

Je vous confie les clés du blog, prenez-en soin jusqu'à notre retour.

(pas d'inquietude donc si pas de réponses aux mails entre-temps, meme si je reste branchée pendant tout le week-end)

Déjà 5 fois que Guillaume est allé à Pouilly.

Grâce à vous, bien sûr, car sans vos dons nous n'aurions pas pu l'envoyer aussi souvent, ni participer à l'organisation du baby group cet été.

Grâce à l'asso EHM, pour la structure qu'elle a mis en place et la super conductrice qu'elle a recrutée. Sans ça, nous aurions sûrement été obligés d'aller à Budapest et ça aurait été autrement plus compliqué !

Grâce à la famille, qui nous aide beaucoup et qui se dévoue souvent.

Déjà 5 fois que Guillaume va à Pouilly, un an qu'il a été évalué.

Déjà 5 fois et les nouvelles sont bonnes.

Après un début de semaine d'adaptation, il se fait bien au rythme de la journée (presque) complète. Il râle toujours un peu (on ne va pas le changer !) mais il participe bien plus volontier aux activités m'a-t-on dit.

Et il progresse...tout comme ses camarades de classe, Alice, Nicolas, Oscar, Romane pour ceux que je connais et tous les autres qui ont rejoint l'aventure durant l'année. Et ils sont nombreux. Et pour que ce beau projet ne tombe pas à l'eau, EHM a besoin de fonds. Sans entrer dans la polémique, Pierre Bergé a soulevé un problème... Le téléthon c'est bien, mais une petite structure comme EHM (ou la nôtre) ont aussi besoin de fonds...Et on n'a pas France 2 qui nous consacre tout un week-end... Alors si vous aviez l'intention de donner au téléthon, pourquoi ne pas  donner la moitié de votre promesse à une plus petite structure ?

Et si vous préférer envoyer un chèque, cliquer ici.

Merci pour eux !

Et voilà, c'est la fin des vacances, Guillaume est parti ce matin pour Pouilly, car demain il  y a Ecole.

(et oui, on a réussi à trouver une solution).

Il revient dans 15 jours ! En attendant, j'espère que tout va bien se passer, et qu'il va enfin se montrer coopératif (mais quand je lui parlais de sa maîtresse Judit, d'Alice et de Nicolas, il souriait ; c'est bon signe).

Quand on est parent, c'est normal, on fait des sacrifices pour ses enfants ; quand on est parent, c'est normal, les enfants passent avant tout ; quand on est parent de plusieurs enfants, même en faisant le maximum pour être le plus équitable possible, il arrive parfois que l'on doive léser l'un au profit de l'autre, on rééquilibrera les forces la prochaine fois.

Pour Guillaume, je me dis que je ferais n'importe quoi ... tu parles...

Alors nous voilà dans cette situation hautement culpabilisante, où, emmener Guillaume à Pouilly devient vraiment compliqué et c'est un sacrifice qu'on ne veut / peut pas faire.

Car ce sacrifice impose que l'on demande une disponibilité dans nos emplois respectifs pour lui permettre d'en profiter régulièrement (car 10 semaines par an c'est trop peu !), sans compter l'aspect financier et aussi le fait que nous nous retrouvons séparés, et Guillaume et Marie-lou privés de la présence d'un de ses parents pendant un temps ... Je sais que certains parents font ce choix, de vivre séparer, pour permettre à leur enfant d'en profiter au maximum. Mais pourquoi doit-on faire ce sacrifice ?

L'idéal pour permettre à Guillaume d'en profiter au mieux, serait de déménager à Pouilly (le projet d'une école à Nice demandant un tel investissement que le temps passe et nous ne sommes pas surs qu'il puisse en profiter un jour (mais d'autres enfants pourquoi pas ?) ... ce qui veut dire quitter famille (si importante et qui nous soulage tant), emploi, pour se retrouver ailleurs, juste pour lui.

J'en passe, mais il y  a tant d'autres exemples...

J'avoue que je n'ai pas envie de faire ces sacrifices, alors à la place, on sacrifie Guillaume, que l'on prive de ce qui nous semble pour lui une chance d'évoluer au mieux. Il reste à la maison, en attendant la prochaine fois qu'il pourra faire une session...En janvier, on espère. 4 mois après la précédente. Quinze jours, trop peu. En attendant, on bricole, on fait au mieux, on se console...on désespère et on s'en veut.

Je m'en veux de ne pas vouloir me transformer en thérapeute, de ne pas travailler tous les jours avec lui... A défaut de lui offri l'EC je pourrais lui donner mon temps, le stimuler... Alors on fait comme on peut, on s'accomode de la prise en charge qu'on a pu composer, etre les disponibilités des médecins et les listes d'attente... 

Vous me direz que j'aurais pu aller au camsp et leur prise en charge précoce et pluridisciplinaire, mais avec deux demi-heure par semaine, le camsp me le laissait à la maison, et pour eux, il était IMPOSSIBLE que je retravaille. Guillaume avant tout ou vous êtes une mauvaise mère (et n'oubliez pas de le stimuler à la maison mais surtout ne faites rien d'autre qui pourrait s'apparenter à de la surstimulation...).

Non ! j'ai envie d'etre la maman, celle avec qui on s'amuse ou celle qui punit, et que Guillaume est avec nous des temps de vie de famille, je n'ai pas envie que la maison devienne une annexe d'une salle de travail, je n'ai pas envie qu'il passe avant sa soeur. Je n'ai pas envie d'etre sa thérapeute, je n'ai pas envie d'étre son éducatrice, je n'ai pas envie d'etre sa conductrice, je n'ai pas envie d'étre son enseignante,  je n'en ai de toutes facons pas les compétences !

J'envie ces mamans qui trouvent le courage de faire tout ca, et il  y en a !

Au final, on culpabilise. Je ne fais pas ce qu'il faut pour Guillaume

Hier Guillaume est allé chez la kiné, c'était la 5ème fois qu'elle le voyait depuis son retour de Pouilly.

Grande première :  il a pleuré en tout et pour tout 3 min, en début de séance (et à la fin aussi, dans sa poussette, il s'impatientait de partir). Soit c'est parce qu'il regardait sa soeur crapahutait dans la salle (c'est bien une salle de kiné, un grand espace avec les dalles... car je ne sais pas si je vous l'ai dit, mais elle fait travailler Guillaume au sol, en tout cas, Louloutte était ravie), soit c'est simplement parce qu'il a compris et s'est résigné ? Allez savoir ! En tout cas, quel plaisir une séance avec bouchon content ! Déjà la semaine dernière durant sa séance de Padovan, ca s'est considérablement mieux passé aussi, le docteur a même eu droit à un sourire, le tout premier.

Ensuite, Kiné et docteur "Padovan" s'accordent à constater qu'il a fait de vrais progrès au niveau du port de tête, du tonus en général et du rampé. Il se tient plus droit, il contrôle mieux sa tête sur le ventre. La kiné m'en a encore reparlé hier. Et je peux vous assurer que c'est très gratifiant quand ces remarques viennent de la part de professionnels ! Ils confirment que les progrès sont là mais surtout qu'ils ne sont ni le fruit du hasard, mais le résultat d'un travail et d'efforts fournis par Bouchon. Si l'évolution aurait fait que ces progrès seraient arrivés dans tous les cas, le fait est qu'ils ont été plus rapides que prévu.

Mais le progrès le plus considérable, c'est à la maison que j'ai pu le constater. Jusqu'à présent, c'était un petit boubou plutôt statique, s'il sait rouler depuis quelques semaines, c'était surtout en le stimulant énormément par des appels et des jouets pour générer le mouvement. Le roulé c'était soit un jeu, soit un exercice de kiné.

Hier soir je déplie le BZ dans le salon, histoire de l'installer confortablement devant son dessin animé (tant qu'à faire ;-) ). Un plus grand espace, car c'est vrai que quand il est content, il gigote plus, il ne faudrait pas qu'il tombe pendant un éclat de rire devant "M. Escargot".

J'étais sur l'ordi quand j'entends Guillaume faire des "groumpff, groumpff"... il ne pleurait pas. Je lève les yeux, il s'est mis sur le ventre ! Je décide de le laisser se débrouiller dans cette position inconfortable pour lui.

Quelle a été ma surprise : il s'est tout simplement retourné, remis sur le dos !

C'est la toute première fois qu'il se débrouille seul, sans appeler au secours et qu'il exploite quelque chose qu'il a appris. Normalement, il aurait pleuré/crié pour qu'on vienne le retourner. Non, cette fois, il a pris l'initiative de se débrouiller tout seul ! Pour moi, ca représente quelque chose d'énorme, car il a su qu'il pouvait le faire et en plus, il l'a fait.

Décidement, ces trois semaines lui ont fait beaucoup de bien.

J'avais déjà évoqué les difficultés qu'on rencontrait quand on essayait de parler de nous.

Voilà qu'on y retourne.

Après la presse locale, la télé locale, la radio parisienne, voici qu'avant l'été un journaliste de Maxi nous contacte pour faire un article sur Guillaume. On passe à l'étape suivante et on ne peut pas se permettre de refuser un article dans la presse nationale, dans un féminin bien diffusé en plus.

La rencontre fut charmante, le journaliste a posé des questions intéressantes, l'entretien s'est terminé, nous étions contents.

L'article est paru dans le numéro de cette semaine (ah ! les photos, on ne m'a pas gaté mais bon, photoshop n'est pas passé par là :-(  ). Bien sûr, nos propos ont été arrangés à la sauce de ce type d'article, façon "témoignage" et bien sûr, les notes griffonées dans le calepin, restituées plus ou moins bien, souvent sortis de leur contexte, parfois réécrit.  Parfois il y a quelques inventions (des souvenirs de l'entretien embrumés ?)

Mais soit, c'est le jeu.

Et puis, c'est joliment tournée. C'est émouvant.

Non, ce qui me dérange, une fois de plus, c'est l'impression générale qui ressort de cet article... Ce qu'est l'éducation conductive est déformée (8h par jour de rééducation intensive), ce qu'on en espère aussi. Alors je me sens une nouvelle fois obligée de le redire : nous n'espérons pas guérir notre fils, nous voulons juste lui donné le plus de chances possibles, comme n'importe quel parent ferait pour son enfant, qu'il soit malade ou en bonne santé.

Qu'il marche, qu'il parle OU PAS, ce n'est pas le plus important, le plus important c'est de pouvoir nous dire qu'on ne l'aura pas laissé tomber, qu'on aura fait tout ce qu'on aura pu pour lui.

Pour tout le reste ce n'est pas trop grave, les gens interessés viendront lire le site et comprendront certainement les choses (après tout, sur mon blog je peux dire clairement les choses), où nous en sommes et où l'on va; et je parle assez souvent de l'éducation conductive et je mets suffisament de liens pour qu'on comprenne de quoi il s'agit.

Non, ce qui me désole le plus dans ce nouvel étalage de notre vie privée, c'est que les parents concernés par la maladie, qui liront cet article, à qui on a tant dit qu'il n'y aura rien à faire, penseront finalement que nous n'avons pas encore fait le deuil de l'enfant idéal. Peut-etre finalement qu'ils ont raison puisque c'est toujours ce qu'il ressort de ces articles, peut-etre est-ce ce que nous exprimons sans nous en rendre compte...

Je ne sais pas si c'est "quand on n'est pas concerné, on ne peut pas comprendre", ou bien si "ils comprennent ce qu'ils ont bien envie de comprendre" ou encore " on leur dit cela, inconsciemment".... 

Mais bon, encore une fois, je ne crois pas que suite à cette publication, des familles concernées nous contacteront pour participer à notre projet. C'est bien dommage. Car si nous faisons tout ca,  ce n'est pas parce que nous avons besoin d'aide pour soulager notre quotidien, ou parce qu'on se sent seuls et incompris... Nous avons eu l'occasion de rencontrer d'autres familles, je partage régulièrement avec elles, j'ai rempli tous les dossiers qu'il faut, non ce dont on a envie, c'est simplement faire (re)connaitre l'éducation conductive en France, comme prise en charge de l'imc (parmi tant d'autres), afin que les familles interessées puissent en bénéficier. C'est TOUT.

Enfin, cela dit, je remercie le journaliste de Maxi pour son article et l'aide qu'il va nous apporter par cet intermédiaire. Je remercie aussi les personnes touchées par l'article qui vont nous encourager dans notre projet.

Mais décidement  je ne me ferais jamais au jeu de l'interview... C'est un jeu bien pervers finalement et si nous n'en avions pas besoin pour faire parler de l'asso et de l'éducation conductive, je m'en passerai bien.

En fait, ce que j'aimerai, tout simplement, c'est un jour soit publié un article tout simple, qui ne parle ni de nous, ni de guillaume, mais de l'éducation conductive et de ce que ca peut apporter aux enfants.

PS : je mettrai l'article à disposition dans la rubrique "revue de presse" la semaine prochaine, quand le journal ne sera plus en vente.

Et voilà, les trois semaines du babygroup se termine, Guillaume rentre demain. J'ai hate de le voir, d'autant que les échos de son papa et de la conductrice sont très positifs.

A cette occasion, je voulais vous présenter les deux petites copines qui ont participé aux exercices avec Guillaume .

Il y a d'abord Loann :

A peine plus jeune que Guillaume, et qui, comme lui, semble avoir son petit caractère. Rien que pour ça, je félicite sa maman pour son endurance !

Et il y a ensuite Romane :

Que vous connaissez peut-être déjà si vous lisez son blog régulièrement.  Elle est un peu plus jeune que les deux autres loustics mais ca n'en reste pas moins celle qui se débrouille le mieux !

Nos trois petits totos ont passés trois semaines ensemble, à apprendre pleins de choses. Ils ont encore classe ce matin et puis l'école est finie !

Il ne restera plus qu'à se dire au revoir et à la prochaine fois, en espérant que ce soit très très vite.

Je profite de ce billet pour remercier la conductrice pour tout le travail qu'elle a fait avec les enfants (et les bons conseils prodigués aux parents). Merci aussi pour les photos, j'aime beaucoup l'énergie positive qui s'en dégage.

Pour ceux de mes lecteurs qui se mobilisent pour la libération de mon Bouchon, je voulais vous rassurer : il sait très bien éviter les exercices. La preuve en image :

Il s'est carrément endormi pendant le programme allongé !

(notez que cette fois, il a été plus malin: il a préféré s'endormir sur la table plutôt que debout (pour ceux qui ne savent pas de quoi je parle, lire ici).)

Sinon, en spéciale dédicace à Lo, Malou dans son seau

(troisième billet de la journée, héhé ! y'a des jours comme ça !)

La conductrice m'a envoyé plusieurs photos de cette deuxième semaine : voici pour tous ceux qui en attendaient, des nouvelles de Guillaume à l'école.

Le progrès essentiel de cette semaine c'est qu'il coopère (meme s'il pleure encore pour exprimer son mécontentement d'être là).

J'espère que les photos donneront des idées (et des envies) à certains d'entre vous. Sur la tête, c'est un petit sac de sable qu'il porte.

Merci d'éviter les commentaires disant que c'est complement contradictoire avec la liberté motrice, j'ai vu ! (:-D)

La conductrice m'a envoyée quelques photos de Guillaume pendant sa matinée de travai. Une fois n'est pas coutume, cela se passe pendant le repas (certainement car on est plus disponible pour le prendre en photo).

Je vous les fais partager.

Comme il ralait, il a eu le droit de commencer le repas sur les genoux de son papa...

Mais ensuite, il a quand été à table. Meme s'il n'est pas content, il se tient à sa barre et tient sa cuillère.

Mais finalement, manger assis ce n'est pas si mal (euh, je trouve qu'il a quand meme un regard "pas content" et puis il a l'air épuisé d'avoir pleuré !)

Au rapport : 

une première journée où chacun a pris ses marques.

La conductrice se remet du jetlag et a commencé la semaine par un debriefing.

Ce qui a surpris le papa de Guillaume pas habitué à ce rythme (mais chaque conducteur mène sa classe comme il l'entend)

Et qui a bien entendu perturbé Guillaume, qui n'a pas supporté d'attendre une heure. Du coup, au début de la séance, il n'avait qu'une envie DORMIR (surtout qu'il avait un peu veiller) et a eu une séance plus qu'écourtée. Quand à Romane et Loann, elles ont tenues le rythme (des championnes les filles !).

Et puis la barrière de la langue (la conductrice parle anglais et dans le groupe de cette semaine, seule la maman de Loann peut faire la traduction) qui est parfois déstabilisante.

Enfin, un gros soucis par rapport aux comptines qui s'appliquent aux gestes (debout, assis, marche...) que personne ne connaissait ! Forcement, il n'y avait que des "nouveaux" dans ce groupe (le papa de Guillaume ne faisait pas toutes les sessions avec guillaume). Mais heureusement, la liaison internet fonctionne et j'ai pu transmettre les chansons. Aux dernières nouvelles, ce problème semble résolu.

Un début un peu chaotique, mais demain ca sera bien !

Guillaume est parti très tôt ce matin (pour éviter les embouteillages) pour Pouilly, avec son papa et sa mamie (la maman de son papa). Il va assister à sa 4ème session d'éducation conductive.

Souvenez-vous, je vous en avais parlé ici.

L'association EHM nous a gracieusement permis d'utiliser les locaux de l'école actuellement fermée pour cause de "grandes vacances" . Pour mes nouveaux lecteurs, l'asso EHM a pu ouvrir une école avec une conductrice, JUDIT, employée à l'année. Grâce à leur fabuleux travail, Guillaume a pu participer à trois sessions d'éducation conductive (lire là).

Mais voilà, le groupe avec lequel travaille Guillaume est plus agé que lui, et le rythme et les activités ne sont pas forcément parfaitement adapté (même si Judit fait le maximum pour que les activités proposées durant la présence de Guillaume soit à son niveau.)

Grâce à la proposition de la présidente d'EHM, et avec la participation de deux autres familles (les parents de la petite Romane, et aussi ceux de Loan), nous avons pu mettre en place un groupe adapté aux petits de moins de trois ans. Voilà ainsi une concentration exceptionnelle à Pouilly sur Loire d'enfants porteurs de malformations corticales du même type que Guillaume. On va faire exploser les quotas !

L'association Guillaume et Nous participe aux frais à hauteur d'un tiers des dépenses engagées (on aimerait plus mais notre trésorerie ne nous le permet pas !) afin de soulager la participation des familles (qui restent encore trop élevée). Voilà à quoi servent vos dons.

Nous projetons d'organiser une session à Nice, durant les congés de la Toussaint. Le soucis principal est de trouver un local. L'option idéale serait d'obtenir de la mairie l'autorisation d'utiliser le gymnase d'une école primaire . Nous y travaillons et si vous avez des contacts, prévenez-nous ;  mais si cela échoue, nous opterons, exceptionnellement, pour une session à domicile.

Mais je vous reparlerai très prochainement de ce projet. L'idéal serait de rassembler suffisamment de dons pour que les familles participantes n'aient à ce préoccuper que du logement.

Voilà, comme vous le voyez, vos dons sont utilisés concrètement. Merci à tous. Et si vous voulez nous aider encore un peu, c'est par ici.

Tiens, ça fait un bout de temps que je devais vous raconter cette anecdocte. Je suis déçue, je n'ai meme plus la photo à vous montrer... M'enfin...

C'était donc le lundi de la deuxième semaine de la dernière session à Pouilly. A la fin du programme allongé (les exercices sur les tables), les enfants glissent le long de la table, pour se mettre debout, en appui sur le bord de la table.

Autant la semaine précédente, Guillaume s'était bien fait au rythme de l'école, autant la reprise après la coupure du week-end avait été difficile. Il a pleuré toute la matinée. 

Et voilà donc mon bouchon en train de pleurer, au bord de la table, debout. Et puis, toujours bien droit sur ses jambes, il se "replit" et allonge son buste sur la table, et enfuie sa tête entre ses bras, pour pleurer en toute tranquilité, sûrement.

Tout à coup, plus un bruit. Il est toujours en appui sur ses jambes. Judit demande : "il dort" ? Ben oui, mon bébé handicapé, le voilà endormi debout !!! C'est bien le comble !

Du coup, il a été dispensé du reste de la séance.

Le bougre, il avait compris le truc ! Les jours suivants, puis encore de retour à la maison, quand je le faisais travailler, il faisait mine de s'endormir pour ne pas faire ses exercices !

Mais depuis le mois de mai, il a énormément progressé en station debout, la preuve :

Cela fait maintenant plus d'un mois que la prise en charge de Guillaume a changé du tout au tout (il n'a plus de kiné au camsp depuis qu'on est allé à Pouilly, même une semaine plus tôt car elle était en formation je crois).

Il a donc fait ses 15 jours de Peto en mai d'où il est revenu plus tonique, et plus bavard.

A son retour on a commencé la méthode Padovan (une séance par semaine,  - ça va faire un mois maintenant), et la nouvelle kiné le fait travailler différemment. Le voilà donc avec une semaine bien occupée, d'autant qu'en septembre, s'il y a de la place, il devrait faire commencer l'orthophonie.

Je n'oserai dire que c'est simplement parce qu'il grandit, je pense au contraire que c'est la combinaison de toutes ces aides, associée à ce que l'on fait à la maison (un maximum de liberté au sol, plan ventral, exercices padovan tous les jours sauf le week-end, routine peto, et puis des jeux et des histoires avec maman) qui font que son papa et moi sommes obligés de constater que depuis quelques semaines Guillaume change.

Ce ne sont que de tous petits détails qui, quand je les vois, me gonfle le coeur de fierté. Oui, Guillaume a peut-être une "pathologie lourde" mais cela n'empêche qu'il progresse, qu'il apprend et que chaque nouvelle chose qu'il arrive à faire lui rende la vie plus facile.

Je me demande souvent pourquoi je fais tout ça, parce que si je m'en défends, finalement, ne serait-ce pas pour moi ? est-ce que finalement j'accepte vraiment son handicap à tellement lutter contre ?

Mais quand je vois que ça marche, que ca avance et que surtout ça apporte quelque chose à mon bouchon, je n'ai plus de doute.

En réponse au dernier commentaire de Lo : non, tu n'as rien manqué, c'est juste que je n'avais pas encore pris le temps de raconter.

Comme vous le savez déjà (et si vous ne le savez pas je vous l'apprends), Guillaume ne parle pas.
Mais ce n'est pas pour autant qu'il ne communique pas.

C'est un bavard, depuis tout bébé, il a toujours fait tout  un tas de bruits avec sa bouche. Hélas, il n'a pas encore réussi à évoluer vers le babillage et quand Guillaume parle c'est un méli-mélo de "ouuuuuuuuhhhhaahiiih  oh ooooooooouhhhihaaaaaaaaaaaaaah".

Cependant, avec le temps, il a tout de même spécialisé ses onomatopés et quelques sons désignent désormais certaines choses. Je suis sûre qu'il y en a plus, mais j'ai pu repéré  "encore", "je veux" et il y a un troisième son qui est un peu un mot-valise,qu'il utilise surtout quand il nous appelle ("écoutez-moi")...

Et puis pour qui sait l'observer, Guillaume parle avec ses yeux, il fixe avec insistance ce qu'il veut (le verre d'eau... la télécommande (relation de cause à effet?)...), il exprime pleins de choses avec son visage aussi, quand il veut faire un bisou, etc...

Alors oui, Guillaume communique, mais il ne parle pas, ce qui n'est pas sans provoquer des frustrations qui se transforment en colère incompréhensibles pour nous.

Dans ces moments là c'est très difficile, car il pleure et nous ne parvenons pas à le contenter... avec toujours le doute : a-t-il mal ?

C'est pourquoi il me semble essentiel d'aider Guillaume à s'exprimer, et je tente de mettre des choses en place, meme si c'est difficile car sa motricité fine ne lui permet pas d'exploiter le langage des signes et car il ne sait pas désigner ce qu'il veut (en ce moment, j'essaie de le faire travailler dans ce sens mais je m'y prends mal, j'ai l'impression)... Quand j'arriverai à lui faire montrer, on pourra passer à une communication par picto.

Mais peut-être n'en n'aurons nous pas besoin car voilà ce qu'il s'est passé lors de la dernière session d'éducation conductive :

Toute la matinée, Judit, la conductrice, sollicite la parole chez les enfants. Elle leur pose des questions et attendent d'eux qu'ils répondent. Parfois il y a un son, parfois un mot, parfois rien mais l'essentiel est d'essayer.

Quand Guillaume est interessé, il répond par ses petits cris.

Et puis dans la matinée, il y a des exercices spécifiques pour travailler les muscles du visage. Par exemple, Bouchon adorait les bulles (il arrêtait de pleurer pour ça), donc on s'entraine à en faire. Il a rapidement compris qu'il fallait mettre la bouche en coeur... Souffler, c'est une autre histoire... Une fois il y a bien eu un petit souffle mais je pense que ce n'était pas du tout volontaire.

Comme vous pouvez le lire sur le bandeau d'info en haut, l'asso EHM organise un babygroup au mois d'août.

Ca durera trois semaines et c'est destiné aux tous-petits, de un à trois ans. Pour respecter leur rythme, seule la matinée sera consacrée à l'EC, les après-midi seront libres. Eventuellement, une façon de lier l'utile à l'agréable car la région est très jolie et on peut coupler cela à ses vacances (tous les apres-midi seront libres).

Si vous êtes intéressé et que votre enfant n'a jamais fait d'éducation conductive, il faut néamoins le faire évaluer par le conducteur avant. Pour cela et pour avoir plus d'information, prenez directement contact avec l'asso Enfance Handicap Moteur.

Je reprends les termes utilisés par le journaliste dans l'article paru mardi dans le Nice-Matin.

Encore une fois, les mots n'ont pas été parfaitement choisis et vont nous desservir mais ne crachons pas dans la soupe, l'article n'était pas mal du tout (vous pouvez le lire ici et je l'ai mis en lien aussi dans la revue de presse) et je profite de ce billet pour remercier toutes les personnes qui nous ont témoigné leur soutien.

Alors comment ca se passe une journée avec la conductrice ?

Avant toute chose, il faut comprendre une chose : un conducteur est un enseignant spécialisé dans la prise en charge d'un enfant IMC. Il est formé pour, mais son but est d'enseigner, pas de soigner. Tout comme un enseignant de maternelle va apprendre à un enfant à se servir de son corps (il n'y a pas que des activités intellectuelles en petite section), un conducteur va apprendre à sa classe "différente", à utiliser son corps. Et ce, dans le but de leur permettre de s'intégrer dans un milieu ordinaire (pour reprendre les termes de Judit, si c'est pour les placer tout le temps dans des structures spéciales handicapés, leur travail n'a pas de sens).

Ensuite, concernant le pot, la marche, etc. Oui, nos enfants n'ont pas les compétences. Mais prenons le problème différemment : un enfant ne sait pas compter; quand il est en classe, meme si ca serait plus simple pour lui d'utiliser une calculatrice, son enseignant va cependant lui demander de "compter à la main" puisqu'il est là pour lui apprendre.

Alors c'est vrai, nos enfants ont peut-etre besoin d'appareillage pour les soulager mais quand ils sont en classe, ils apprennent sans, mais avec le soutien de leur parent (qui les accompagnent dans leurs gestes) .

Mais revenons à nos moutons :

Chaque conducteur mène sa classe comme il l'entend (tout comme chaque enseignant), il y a donc quelques nuances avec les journées telles que les préparaient les autres conducteurs que nous avons eu le plaisir de rencontrer.

Avec Judit, il n'y a pas le "bonjour" en chanson. Les enfants arrivent en classe à 9h, tout débute par le massage pour les mettre en condition, puis une séance au pot.

Ensuite, tout monde se dirige vers les tables pour que commence le travail assis.

Une routine de travail se met en place : on dit bonjour, on fait la météo (excellent support pour apprendre les jours de la semaine et se repérer dans le temps, beaucoup d'enseignant de maternelle l'utilise), un peu de lecture sur le livre (on a appris les couleurs pendant les quinze jours où on été là), qui est l'occasion aussi de manipuler l'objet, de pointer, de compter, de regarder, etc..., un peu d'orthoponie (on essaye de dire des mots, des syllabes, on apprend à souffler, on fait des bulles). Chaque séquence d'activité est courte, quelques minutes tout au plus, on essaie, l'enfant est encourager et si ca ne fonctionne pas, on réessaiera demain, on n'insiste pas jusqu'à ce qu'il réussisse. Judit a un talent fou pour voir dans chaque geste ou tentative de l'enfant du positif et le féliciter dans ce sens.

Avec tout ça, il est déja 10 h, le temps de passer au programme allongé, sur les tables. C'est l'occasion pour l'enfant de mobiliser tout son corps (pour poursuivre la comparaison avec la maternelle, ca correspondrait au temps consacré au parcours de motricité). On fait des roulades, on joue avec ses mains, on joue avec la lumière (allongé sur le ventre, on plie les bras, on fait silence puis quand la lumière se rallume, on relève la tête, on tend les bras), puis avec le ballon (se repérer dans l'espace, désigner), le tout sur un mode ludique et en chanson (les comptines sont là pour accompagner le geste, pour initier le mouvement).

Puis on redescend des tables et c'est "debout" qu'on écoute la conductrice faire le bilan de la première partie de la matinée et féliciter les enfants pour leur travail.

Puis on va au pot (il est déja 10h45) et il y a un petit quart-d'heure de "temps libre" où les enfants peuvent jouer sans directive, assis.

A onze heure, retour au calme, elle raconte une histoire, ou les initie à des concepts..

Onze heure un quart : c'est le temps du travail sur le tapis, une nouvelle fois on roule, on rampe, on se balance, on fait tomber les feuilles des arbres (pour travailler ses reflexes parachutes), on utilse ses mains.

Une demi-heure après, Guillaume, qui est le plus jeune, va déja s'asseoir (en marchant) pour attendre le repas, quand ses camarades de classe consacre le dernier quart d'heure à un travail plus spécifique en fonction de leur besoins (en général, activité debout). Puis, après un petit tour sur le pot, tout le monde se retrouve autour de la table, on se lavec les mains et on déjeune ensemble, sur le mode "actif", en tenant sa cuillère.

Ouf ! la matinée est déja terminée ! Que ca passe vite !

L'après-midi, Guillaume est trop "jeune" (il doit encore faire sa  longue sieste) et l'essentiel de ce dont il a besoin pour le moment a été vu le matin, donc il en est dispensé (c'est qu'il ne faudrait pas le "sur-stimuler" non plus). Les activités de l'après-midi sont plus orienté sur le plan intellectuel, la motricité fine et la préparation à l'école (on écoute l'histoire et on travaille sur le thème évoqué - dessins, couleur, manipulation, graphie, etc...). Le tout, de quinze heures à seize heure trente.

Tout la journée, on insiste les enfants à participer, à parler, d'ailleurs Guillaume s'est piqué au jeu le dernier jour car au moment de lancer le ballon, Judit compte "un.... deux...." et Bouchon s'est fendu d'un "OUAHH...."

Alors, sincèrement, vous trouvez qu'on les "maltraite" ces enfants ?

Nous revoilà enfin de retour. Contents d'etre rentrés chez nous même si à chaque fois nous sommes un peu frustrés car les semaines passent trop vite et ça nous semble trop court pour Guillaume.

Le trajet en auto, avec les deux boubous s'est bien passé, à part quelques empressements pour manger et la prochaine aire d'autoroute à 20 km (allez faire comprendre ça à un nourrisson; je ne vous raconte pas la panique dans l'auto !).

Les deux semaines d'EC ont été très profitables à Guillaume.

J'avoue que j'appréhendais encore qu'il pleure pendant les 15 jours. Si tel avait été le cas, je crois que j'en aurai conclu que Petö ne lui était pas adapté.

Mais heureusement, tout s'est passé autrement !

Déjà, il a fait un grand sourire en arrivant dans l'appartement prété par l'association. Il était content d'être là.

Le lundi, la reprise a été un peu difficile et il a beaucoup pleuré. Mais dès le lendemain, tout s'est bien mieux passé, il a participé et a apprécié. C'est après le week-end que ça a été plus dur, la coupure et la fatigue qui s'accumulait ne lui ont pas réussi et il a été "difficile" pendant trois jours (avec un climax le mercredi - ce qui est finalement assez frustant car on sait qu'il est capable et Guillaume pleurait à chaque fois qu'on lui demandait quelque chose, meme sur le pot !), pour finalement terminer son séjour en beauté !

Judit, la conductrice est vraiment très bien (je vous détaillerai le programme de la journée dans un prochain post) et Guillaume a bien progressé pendant ces deux semaines. Pour ceux qui n'ont pas vu les quelques photos postées sur le projet 365 :

• il a gagné en tonus et est désormais capable de tenir seul (quelques instants pour le moment) sur son pot ou à table (en se fixant d'une main ou deux avec les anneaux),
• il arrive (quand il ne pleure pas) à redresser le buste en poussant sur ses avants-bras,
• il tient mieux debout avec appui (je peux lui remettre la couche dans cette position désormais),
• il essaie de souffler pour faire des bulles (il n'a pas encore compris ce qu'il fallait faire mais il a bien vu que ca se passait avec la bouche, qu'il met en coeur !),
• il est encore plus dans la communication (il tente de répondre maintenant et à même dit "trois" (ou presque), je vous donnerai là encore plus de détails).

Je crois même que j'en oublie !

Son papa qui était rentré une semaine plus tôt le trouve changé, plus tonique et réactif !

Voilà donc deux semaines qui ont été très profitables pour Bouchon, reste à voir si les thérapeutes qui le suivent à Nice verront ses progrès et sauront les attribuer à qui de droit et non pas à un miraculeux déclic).

Et voilà, on arrive  - ENFIN - au terme des deux semaines. Guillaume rentre demain. ENFIN car il nous a beaucoup manqué.

Et nous avons hâte de voir ses progrès ; selon grand-mère, désormais : 

• il boit au verre ( ???)
• il porte les aliments à sa bouche (pain, biscuit)
• il s'est découvert une passion pour les emboitements (d'ailleurs, si vous avez une idée de jouets / objets qui pourraient convenir... j'ai beau chercher, je ne trouve rien : il faut que ce soit cylindrique de préférence pour qu'il puisse les tenir facilement, en deux parties pour qu'il ait un bout dans chaque main, et pas trop gros - en fait, le tube de rouge à lèvres c'est parfait!)
• il a marché tous les jours

Et puis il y a tout ce qui va arriver une fois que tout ça sera décanté ...

Tout ça est très enthousiasmant, Guillaume progresse et ce, malgré qu'il soit très réticent et manifeste bruyamment son mécontentement (s'il est comme son cousin et n'aime pas l'école on n'est pas sorti de l'auberge !).

Mais en même temps, c'est très frustrant : car 15 Jours, c'est juste le temps qu'il faut à Bouchon pour s'adapter à ce rythme... Frustrant aussi car il progresse et on ne peut que regretter qu'il ne puisse profiter de l'Education Conductive au quotidien.

Mais c'est pour nous impossible de faire des sessions de plus de quinze jours (le papa travaille, et il y a Marie-Lou), la seule solution reste d'arriver à monter une structure ici !

Alors en attendant la prochaine fois (début mai), on prend notre mal en patience !

Guillaume arrive demain après-midi, YOUPI !!!

Aidé de sa mamie, certes, mais debout (et en très grande conversation avec les pigeons parait-il).

C'est la première photo de Guillaume debout et je dois dire que ça fait très bizarre! Mais on est très heureux.

Samedi, la mamie de Guillaume qui l'accompagne à Pouilly a eu (109-52) ans (oui, vous avez bien compté, elle est toute jeune et déjà 5 fois grand-mère).

L'occasion pour son petit-fils de lui faire un gâteau :

(notez que cette fois-ci ON s'est appliqué à ne pas oublier de lettre dans son prénom)

Matisse n'aurait pas fait mieux !

J'adore les activités de l'après-midi. Judit a toujours de bonnes idées. Et tous les soirs, à l'occasion du compte-rendu téléphonique, je demande systématiquement ce qu'ils ont fait. Les activités manuelles me passionnent ! Et j'ai hâte de retrouver mon bouchon et qu'on en fasse ensemble.

D'ailleurs, sur le blog de la maman d'Agathe et Tiphaine, j'ai découvert un site trop génial : LEON, PAS SUR LES MURS !

A ce propos, Agathe aussi semble aimer les activités artistiques.

Après Oscar qui donne de l'herbe à la vache et du grain au poussin, voici le travail de Guillaume à l'occasion de la deuxième session d'Education Conductive. Lui il a dû faire de l'eau du canard et mettre des fruits et un tronc à l'arbre.

Hormis l'anecdocte (oh ! le beau dessin de mon Bouchon), j'apprécie vraiment la qualité du travail mis en place par les conducteurs. Car ce dessin n'a rien d'anodin : en y regardant bien, c'est exactement le même type d'exercice qui est réalisé en maternelle pour anticiper la graphie (rohhhhhhhhhhhhh ! Mon bouchon, aussi handicapé soit-il, il est entré à l'école à 18 mois !!!). Lignes droites, lignes courbes... Et tout ceci, adapté et prenant en compte le handicap de l'enfant.

J'aimerai bien que ceux qui assimilent sans savoir l'éducation conductive à de la sur-stimulation s'intéressent un peu à ce genre d'activité, afin de revoir leur jugement...

PS : au fait, j'ai mis une photo de Malou LES YEUX OUVERTS sur sa page dédiée.

Ben voilà, Guillaume est parti (il est 7h45). Son père l'amène à l'aéroport, avec juste avant une petite halte pour récupérer les grands-parents.

Quinze jours sans mon Boubou, ça va être long !

J'espère que ça va bien se passer et que Guillaume va rentrer avec pleins de progrès.

Je ne saurais que trop vous conseiller d'aller faire un tour sur le blog d'Ulysse.

Les dernières nouvelles sont bonnes !

Même si on ne sait pas "d'où vient Ulysse", même si son chemin est peut-être très différent de celui qu'empruntera Guillaume, rien à faire, des vidéos comme ça, ca motive !

Alors il y aura toujours ceux qui dénigrent et qui diront : "oui mais ! s'il avait les capacités pour marcher, Education conductive ou prise en charge plus classique, il y serait arrivé de même... rien ne prouve que c'est grace à l'EC"...

Je répondrais : "mais vue qu'il pratique l'EC depuis tant de temps, rien ne permettra de savoir si avec la prise en charge "à la française", il en serait déja là. Non mais d'abord !"

Je ne sais pas vraiment quelle est l'impression qui ressort de ce blog... Peut-etre a-t-on l'impression qu'on n'accepte pas le handicap de Guillaume, qu'on veut le réparer.
Certainement plusieurs trouveront qu'on en fait trop, "pauv' enfant", il est déjà handicapé, pourquoi ne pas le laisser tranquille....

D'autres me sortiront cette sordide histoire de "deuil de l'enfant normal".

Voici un post que j'ai souvent eu envie d'écrire, mais allez savoir pourquoi, j'ai beaucoup de mal. Mais je me lance, pour vainement tenter de faire comprendre à ceux qui me lisent où j'en suis.

Tout d'abord, concernant cette histoire de deuil... Pour moi, il n'y a pas de deuil, mon enfant est là et bien vivant, aussi handicapé qu'il soit. Déjà, on nous sort le coup du deuil de l'enfant parfait, rêvé, et puis à nous, parents d'enfants différents, on nous dit qu'il faut faire le deuil de l'enfant NORMAL ! Mais quelle ignominie.

Mon enfant est "normal" a mes yeux, je lui porte autant d'attention et d'amour que n'importe quel parent. Son handicap fait partie de lui, c'est sa normalite, je l'accepte et je l'aime comme il est, quel est ce deuil à faire ???

Ah oui, les grandes phrases qu'on nous sort, que c'est tellement violent ce que l'on vit... mais mon enfant n'est pas mort !!! Je doute qu'une mère qui vient de perdre son enfant partage les meme sentiments que moi. Car mon enfant est en vie, plein de vie, me sourit et m'apporte du bonheur. Je l'ai pres de moi au quotidien. Rien à voir avec un mort.

Et ce n'est pas parce que je ne fais pas ce fameux deuil que je n'accepte pas le handicap de Guillaume.

Maintenant vient cette fameuse question de la surstimulation.

Que l'on me sort à toutes les sauces, dont certains veulent surtout me prémunir.

Il y a ceux qui pensent qu'il est "déjà" handicapé, on pourrait le laisser en paix, le pauvre.

Il y a ceux qui pensent qu'il faut accepter que c'est comme ca, il ne peut pas et point c'est tout.

Il y a ceux qui effectivement trouvent leur salut dans la surstimulation (car on dira ce qu'on voudra, ca a un impact)

et puis il y a tous les autres, les parents d'enfants différents, à qui ON dit "mais il faut accepter, c'est la vie", alors qu'ON ne sait rien, et ces parents doivent faire avec, et contre beaucoup, pour trouver, à coup de bouts de ficelle parfois, comment aider au mieux son enfant.

Et en fonction de leur choix ou de leur enthousiasme, de leur énergie, on va leur secouer devant les yeux le spectre de la surstimulation, au point de les faire douter.

Guillaume serait normal : je n'aurai de compte à rendre à personne si je décidais de lui apprendre à lire à trois ans, faire du bébé nageur, du babygym, une étudiante anglaise qui viendrait le chercher à la crèche pour qu'il soit bilingue, etc...

Certains trouveraient effectivement que je le stimule trop, d'autres que je l'épuise et encore d'autres trouveront que c'est bien, je lui donne le maximum pour bien commencer dans la vie. Et meme s'il n'a pas envie, si je le force "un peu" quand il dit "non", on me dira "c'est pour son bien"...

Mais peu importe, personne ne viendra me dire si ce que je fais est bien ou pas, sous pretexte que je suis sa mère et que meme si j'ai tort, ca ne regarde que moi.

Il s'avère que j'ai un enfant handicapé et chacune de mes décisions va être observée, disséquée, évaluée par un/des pros qui vont tous y aller de leurs avis pour finir par me sortir un cérémonieux "vous savez, vous ne pourrez pas le réparer"...

Mais ai-je parler de le réparer ? Encore une impression faussée que s'imagine les personnes non concernées par la réalité de la différence, pour qui, vue de l'extérieur, dès qu'on essaie d'aider son enfant on refuse son handicap, quand on en rit, on a honte du handicap, etc., etc..

Il y a des parents d'enfants handicapés qui pensent que le bonheur de leur enfant passe par la tranquilité, ceux qui pensent que c'est par l'autonomie, etc... Chacun de ces choix est honnête et respecteux.

Pour ma part, il est important que Guillaume soit le plus autonome possible.
Ou se situe le plus ? Je n'en sais rien. Pourra-t-il marcher ? parler ? comprendre des ordres simples ? simplement exprimer d'une facon ou d'une autre ses émotions ? Personne ne saura me le dire. Alors j'ai deux choix : soit je le laisse faire, comme un champignon, il finira bien par se développer, soit je décide de forcer un peu les choses et de l'aider à acquérir plus vite de l'autonomie, en appréhendant et acceptant son handicap.

Ce que je vais dire va sûrement choquer mais bon,tant pis, je le dis quand même :

on prend le temps de dresser un chien, on apprend à des singes la langue des signes.... Alors meme si les capacités intellectuelles de Guillaume ne sont pas plus importantes que celles d'un chien, faut-il sous pretexte que c'est un humain et non pas un chien, renoncer à lui apprendre quelque chose ?

Quand j'ai commencé à chercher autre chose que ce que me proposait le système français pour aider Guillaume, je suis d'abord tombée sur le patterning (bien connu en France car JPP l'utilise). J'ai regardé des reportages, j'ai parcouru les forums... Et je n'ai pu m'y résoudre... Non, meme si cela donne des résultats, c'est trop, trop pour l'enfant... Ou trop pour moi (quel investissement est demandé aux parents !).

J'ai toujours eu peur de la surstimulation, avant meme d'avoir Guillaume, je n'ai jamais compris ces parents qui se dépeche de tout apprendre à leur enfant, dépassant le programme scolaire, pour qu'il soit plus intelligent, un vrai petit singe... J'ai toujours pensé qu'il fallait laisser le temps aux enfants, s'adapter à leur rythme, les écouter, les laisser ne rien faire... Je n'avais pas de rêve de gloire pour mon enfant, mécano ou neurochirurgien ... Pffffffffffffffffffffff....

Et voila que la vie a fait qu'effectivement, je peux déja rayé "neurochirurgien" de mon carnet...

Mais peut importe, j'ai quand meme envie d'aider Guillaume.

Je reste toujours sur ces lignes que j'ai lu sur un forum : une jeune fille handicapée expliquait qu'elle était capable de monter les escaliers sur les fesses, à une vitesse impressionnante mais que jamais elle ne pourrait les monter comme tout à chacun. Maintenant que faire : perdre du temps à apprendre à utiliser ses jambes, quasiment en vain ou plutot utiliser ses capacités à autres choses (elle faisait des études). Et de remercier sa mère d'avoir favorisé l'aspect intellectuel, pour lequel elle avait de réelles compétences.

Je comprends très bien cette histoire d'escaliers. Effectivement, c'est complètement idiot de lui apprendre à les monter avec ses jambes si elle ne peut se servir de ses jambes. Cependant, à un moment,sa mère, en prenant le temps de lui apprendre à lire, etc... a bien dû aller au-delà de l'apprentissage donné à un enfant normal, puisque effectivement, à cause de son handicap, ca a dû etre plus dur que pour un autre (que ce soit parce que "plus fatiguant", plus lent ...).

Sa mère a fait un choix, qui s'est avéré payant vingt ans après.

Mais si elle avait voulu passer du temps à lui apprendre à marcher, et qu'aujourd'hui sa fille pourrait se déplacer avec une canne plutot qu'un fauteuil roulant, aurait-elle eu tort ? Bien sûr, je n'en sais pas plus sur cette jeune fille, peut etre que l'état de ses jambes faisaient qu'elle ne pouvait raisonnablement pas apprendre à marcher.

Bref, difficile de savoir, au moment où l'on fait le choix pour notre enfant,si on a tort ou raison, si on le stimule inutilement ou pas. Je ne sais pas de quoi est capable Guillaume, j'ai envie d'essayer, tant pis si je me trompe...

Nous voila donc aujourd'hui, où j'ai l'impression de donner aux autres l'image d'un maman qui refuse le handicap de son enfant et qui va trouver son salut dans la surstimulation...

Pourtant je vous dirai : je ne suis pas thérapeute et je n'ai aucun plaisir à faire travailler Guillaume. Du coup, à part jouer avec lui de facon un peu orientée, je doute qu'il soit surstimulé à la maison. Je demande de l'aide de pro que je n'ai pas. On me parle de fatigabilité...

Guillaume passe la plupart de son temps en promenade ou au parc car je ne sais pas quoi faire avec lui. Jouer avec un enfant, je sais, faire des dessins, de la peinture, de la pate à modeler, lui lire des histoires... Stimuler un enfant handicapé, lui faire faire des exercices, etc... je ne sais pas... donc je ne fais pas.

Je prendrai le temps d'écrire plus longuement sur l'éducation conductive.

Mais ce que je voudrais faire comprendre c'est que ce n'est pas à proprement parlé une méthode de rééducation, mais simplement une pédagogie, comme n'importe quelle autre (freinet, montessori) qui s'applique plus spécifiquement aux enfants IMC. Et qui par conséquent prend en compte leur handicap, intègrent la prise en charge dans le temps "scolaire" (ou assimilé).

Ce n'est pas 7 heures de travail physique non stop. On ne prend pas les enfants en leur disant "leve-toi et marche"! Ce sont des enfants en groupe, qui se disent bonjour, qui chantent, qui jouent. Le matin, on parle du theme de la journée, on se salue, puis vient le temps du massage. Puis la mise en place pour le programme allongé. Puis le déjeuner. Puis la sieste. Pour les activités manuelles l'apres-midi.

Certes on demande aux enfants de participer, de faire l'effort (de se déplacer, d'attraper, de parler, etc...), mais les intervenants sont conscients des enfants qu'ils ont devant eux et de ce dont ils sont capables !

Il faut plus imaginer ce qui est de l'ordre de la prise en charge rééducative dans l'éducation conductive comme intégrée dans la routine de la journée... Et la philosophie n'est pas de "réparer" les enfants, mais leur permettre de faire avec leur handicap, d'accéder à de l'autonomie et progresser avec leur handicap. Sans leur attribuer d'emblée une étiquette, c'est trop dur, trop fatiguant...

...

Oh ! et puis peu importe si l'on trouve que je demande trop à Guillaume, peut importe si on trouve que je le surstimule, peu importe si on trouve que j'ai tort. Je ne leur dis pas à eux qu'ils ont tort de laisser leurs enfants comme ca, sans travailler, sans exercices, à se contenter du moins !Je ne vous juge pas, ne me jugez pas.

J'essaie de faire au mieux pour lui, en mon âme et conscience. Pour l'aider, et lui apporter le maximum. Maintenant, certains s'imagineront que je mets la barre très haute. Ils n'en savent rien. Je n'espère rien pour Guillaume, je n'ai pas d'objectif, ni de but à atteindre.

Edit : je ne sais pas pourquoi je ressens le besoin de me justifier... Pour me convaincre de mes choix moi-meme peut-etre.

L'article dans le Nice Matin est paru ce matin (trois-quart de page, avec une grande photo - je le mettrais en ligne plus tard), cool !

Après lecture, je me rends compte combien il est difficile pour les personnes non confrontées au handicap de leur faire comprendre qu'on est réalistes et conscients que le problème de Guillaume est important, mais que cela ne nous empêche pas de garder espoir.

Quel espoir ? pas de réparer Bouchon, ni d'effacer son handicap d'un coup de baguette magique... Mais simplement de l'aider à aller le plus loin possible.

Mais on est tellement enthousiaste justement qu'on doit certainement donner l'impression qu'on est persuadé que le "loin" est très très loin...

Or, on n'en sait rien et ne serait-ce que pour ça, on va essayer.

Mais à posterio je me dis que pour l'équipe médical aussi on doit donner cette impression... C'est peut-etre pour cela qu'ils essaient, TRES MALADROITEMENT, de nous ramener sur Terre. Le problème, c'est que malgré les apparences, on n'a pas décollé !

Sinon, sur le contenu de l'article : j'aurai aimé que l'éducation conductive soit présentée plus en détail, qu'on insiste bien sur le principe qu'il s'agit d'une école qui intègre le handicap et la rééducation qui va avec, avant d'être une méthode de rééducation, que les enfants sont aussi stimulés intellectuellement. Mais il aurait fallu des pages certainement pour expliquer tout cela.

D'où tout l'intérêt de ce site et de ce blog ! J'ai encore bien du boulot, moi !

Après la première lecture, j'ai eu l'impression qu'il était bien trop optimiste, en relisant je le trouve pas mal. Certes, ce n'est pas l'angle que j'aurai pris mais après tout, pourquoi pas ?

En tout cas, j'espère que ca n'aura pas été vain et que d'autres parents vont s'interesser à l'EC et qu'on va pouvoir monter quelque chose ensemble.

PS : l'article complet est lisible ici (la version disponible sur internet est tronquée)

Sur un coup de tête, après avoir réalisé que M. Sarkozy était hongrois, et aussi car c'est tellement facile maintenant par internet !

Voici ma prose :

"Monsieur Le Président de la République,

C'est à votre coeur de hongrois que je m'adresse mais c'est du Président de la République Française dont j'attends une réponse.

Je suis la mère d'un petit garçon infirme moteur cérébral. Aujourd'hui, c'est grâce à l'Education Conductive qu'il fait de réels progrès.

L'Education conductive a été développée par un médecin hongrois, le Dr A. PETO après la seconde guerre mondiale pour aider les enfants cérébro-lésés et elle est reconnue dans de très nombreux pays à travers l'Europe et le monde (Royaume Uni, Allemagne, Norvège, Belgique, Etats-unis d'Amérique, Canada, Australie, Nouvelle-Zélande, Japon, Israël, etc.). Mais la France est l'un des derniers pays "développés" à montrer des réticences à mettre en oeuvre l'Education Conductive pour aider les enfants atteints d'une infirmité motrice cérébrale.

Ainsi, les familles sont-elles obligées de se déplacer à grands frais en Hongrie ou d'employer des conducteurs hongrois diplômés !

Cette situation est incompréhensible!  Tous les parents d'enfants handicapés doivent avoir la possibilité de choisir cette pédagogie sans être arrêtés par l'aspect financier ou sans être obligés de s'exiler.

L'éducation conductive ne se pratique pas dans un hôpital mais dans une école. Comme toutes les écoles, elle a sa place en France. Et encore plus à l'heure où l'on parle du droit des handicapés.


En tant que descendant de famille hongroise, qui mieux que vous peut apprécier la qualité du travail du Dr Peto, sans apriori ?
En tant que Président de la République, qui mieux que vous peut mettre en oeuvre la volonté nécessaire pour que l'Education Conductive soit reconnue dans notre pays ?
Grâce à votre action, les milliers d'enfants IMC qui naissent chaque année en France pourraient accéder à plus d'autonomie et mieux s'insérer dans la société.


J'espère sincèrement que vous prendrez le temps de vous intéresser à l'Education Conductive et que vous chargerez les ministères de la Santé et de l'Education de mettre en place les structures adéquates.


Vous remerciant par avance de votre réponse,

Je vous prie de croire, Monsieur Le Président de la République, en l'expression de ma très haute considération."

Ca donnera ce que ca donnera (meme si c'est son porte-parole, j'aurai bien une réponse)... et j'espère aussi n'avoir pas fait trop de fautes (la honte !!!).

C'est ma petite pierre dans la mare.

(en attendant, c'est vachement simple d'écrire au Président, je crois qu'il va être bombardé de courriers de ma part ! 'faut dire aussi que j'en ai des raisons de raler !).

Une fois n'est pas coutume, un billet qui ne parle pas de Guillaume.

Ilona est de retour à Budapest. Son papa (?) a posté un billet sur leur blog hier.

On peut y lire (entre autre) :

"Le SESSAD (Service d'Education Spécialisée et de Soins à Domicile) se rappelle à notre souvenir après deux ans et demi d'attente. Voici une première convocation pour une prise en compte de l'état de notre fille. Si nous avions attendu leur aide pour que notre fille progresse, elle serait sans doute en hypertonie totale au fond de son lit…Si la patience est l'art d'espérer, avec eux elle n'est qu'un habit de lenteur (ce n'est pas de moi !!)."

Que faut-il en conclure ?

ps : Madame La NP, meme si l'Education Conductive n'est pas la panacée, meme si ca ne fera pas de miracle (ce que personne n'attend), au moins, on fait quelque chose. Car si on attend après les structures françaises pour aider nos enfants, on se sent rapidement impuissant. Mais certainement, de votre point de vue, puisque rien ne changera le diagnostic déja noté dans vos petits carnets secrets, un mois, un an ou deux, c'est du pareil au même. Il n'y a pas de temps perdu. L'essentiel pour vous c'est de vous gargariser en Société, en vous disant que vous gagnez votre place au paradis en "aidant" tous ces malheureux polyhandicapés.

(oui, je suis en colère)

Tout seul et sans soutien ! Et pas que trente secondes !!! (et on peut voir la vidéo ici). Et puis, capable de tourner la tête pour regarder maman SANS tomber !

Ok, y'a toujours la télé comme motivation mais que voulez-vous, c'est sa carotte à lui !

Mais il en a fait autant ce matin chez la kiné (qui était plus qu'épatée, car il faut dire que ce matin, il en fait des tonnes : et que, sur le ventre, je remonte les bras tout seul et que je remonte la tête, et que je tends le bras pour attraper les jouets, et que je me retourne tout seul, etc..) ! Et chez la kiné, il n'y a pas de télé !

Merci l'Education Conductive ! Car il y a un mois, c'était tout bonnement inenvisageable... Carine, la maman de Nicolas (de EHM) avait raison, on voit les "effets" 15 jours après.

ps : si vous n'avez pas le code d'accès aux vidéos, faites en la demande : cliquez ici

Cela fait un peu plus de deux semaines que nous sommes rentrés de Pouilly où Guillaume a participé à sa première session d'EC.

Quinze jours où j'ai été très fatiguée, Guillaume plutôt grognon, donc je n'ai pas pu mettre autant à profit que je l'aurai aimé ce que nous avons "appris" avec le conducteur.

Une petite routine quotidienne s'est malgré tout mise en place : il a son massage quotidien ; j'essaie de le faire "bouger" seul (rouler, ramper pour aller d'un point à un autre) quotidiennement ; au lieu de laisser jouer assis dans le corset siège je le mets plus souvent au sol (c'est assez dur, il déteste ça, meme si je reste à côté de lui pour jouer, il préfère quand je l'assoie - sans autre soutien que moi) ; il va sur le pot deux fois par jour, le matin et après la sieste (il faudrait un peu plus, mais je suis toujours trop "stone" pour le faire plus souvent ! C'est quand meme plus rapide de lui changer la couche) ; et je lui explique plus précisement ce que je fais et ce que j'attends de lui ("prends le hochet avec la main gauche").

Sur la journée ce n'est pas grand chose, ca ne prend pas beaucoup de temps (mais déja ca me demande des efforts et puis quand Boubou n'est pas d'humeur, j'avoue que je n'insiste pas, je suis trop crevée pour l'entendre pleurer), ce n'est certainement pas aussi stimulant que ca pourrait l'être, mais tant pis, j'ai besoin de me reposer, il aura eu quinze jours de vacances ! La rentrée ca sera la semaine prochaine (dans la mesure de ce que mes 8 mois de grossesse me permettent)

Pourtant deux semaines plus tard, il faut avouer que changement il y a :

• il ne pleure plus sur le pot (en tout cas avec moi, avec Mamie ce n'est pas encore ca)
• il commence à apprécier le massage du matin
• il ne rale plus trop (car il rale encore) quand on le fait rouler / ramper... au lieu de le porter. Au niveau des roulades, c'est d'ailleurs beaucoup mieux, meme si pour lui, à mon grand désespoir, ca n'est toujours pas un moyen de se mouvoir - jamais il ne va rouler sur lui-même pour attraper un jouet par exemple... Mais la locomotion est, je pense, un concept encore très abstrait pour Guillaume.
• Il tient de mieux en mieux assis (mais le port de tête qu'il ne maitrise pas encore fait qu'il ne peut pas rester assis longtemps, au bout d'un moment, il est "emporté"), sans support, mais en appui sur les avant-bras (ce qui est un mieux car un mois en avant, il ne se servait pas de ses avant-bras pour se soutenir)
• Au niveau de la motricité fine aussi il a fait des progrès, ses mains restent mieux ouvertes, et puis quand il veut attraper quelque chose, ses gestes sont moins désordonnés et puis on sent que c'est plus cohérent. Il ne touche pas un jouet "par hasard" mais parce qu'il a une idée derrière la tête et il insiste pour y arriver (il y a sur la page des vidéos un petit film pour illustrer). La préhension volontaire aussi s'est améliorée, bien que ca depend comme toujours de son humeur; autant parfois est-il disposé à tendre le bras pour attraper ce qu'on lui propose, autant d'autre fois, il attend qu'on lui mette dans la main. C'est toujours plus facile de la main droite que de la gauche, mais bon, ca avance ! Il y a quelque jours, il m'a même surprise : allongé sur le ventre (c'est encore très très très dur cette position) il a redressé la tete, pris appui sur son avant-bras et tendu la main droite pour essayer d'attraper le jouet devant lui ! Il ne l'a pour le moment fait qu'une fois, mais c'est déjà une fois !

Bien sûr, tout cela ne sont que de toutes petites choses, certainement imperceptibles pour qui ne voit pas Bouchon quotidiennement. Bien sûr, il faut observer à la loupe pour les voir, et ce n'est pas aussi "impressionnant" qu'un enfant "normal", qui, en une semaine apprend a marcher... mais bon...

Ainsi, voilà, quinze jours après, on sent bien que, même s'il a pleuré tout du long et que ça n'a pas été aussi utile pour Guillaume que s'il avait été plus disposé, ses 15 premiers jours d'EC lui ont été profitable.

Et ca nous confirme dans notre volonté d'y retourner. Et que c'est "bon" pour lui.

Mais avec l'arrivée de Malou et puis il faut s'organiser, ca ne sera pas, hélas, avant le mois de Mars !

(pour les nouveaux venus :

EC, 1ere session, 1ere partie

EC, 1ere session, 2eme partie)

Parce qu'après les "éprouvantes" journées d'EC, Guillaume avait bien besoin d'un 'tit calin...

Vous vous souvenez du "coup du pot" qu'on avait tenté à l'occasion de la journée d'évaluation de Guillaume.

Et ben, ce coup-ci non plus, il n'y a pas échappé. Il a du y croire pourtant : le premier jour il l'a évité.

Mais dès le mardi, allez zou, comme tout le monde, sur le pot, à 9h en arrivant, à 10h30 après le massage et avant le programme allongé, à 12h avant le déjeuner, à 15 h au reveil de la sieste (normalement il y a encore une tentative dans l'après-midi, mais je ne suis plus très sure). Au debut 4 min, le lendemain 5, puis ensuite 6 (quand on l'oubliait pas !!!)

Pour les curieux, voici un premier résumé de la grande aventure de l'EC que Guillaume vient de vivre. D'autres billets plus détaillés suivront et je mettrais des vidéos en ligne dès que j'aurai dépatouillé les 55 heures qu'on a dans la boite !

Comme je vous le disais hier, ca a été assez éprouvant. En effet, Guillaume, dont le caractère de breton bien trempé ne fait plus de doute maintenant, avait décidé que "décidement, non c'est non !!!

Et peu importe quand : sur le pot, pendant le massage, sur le ventre, sur le dos, dans les bras, sur la table pour le programme allongé, assis pour les exercices de l'aprés-midi... Il n'y avait que quand il mangeait qu'il ne disait rien (et pour la sieste aussi) mais sinon, c'était "non ! non !".

Le premier jour, il n'a rien dit, on peut même trouvé qu'il a apprécié. Mais dès le lendemain, il a pigé le coup de trafalgar, et oui, ca allait recommencer tous les jours...Pourtant, le matin, il arrivait tout sourire et le soir, idem.

Mais entre-temps, il a tout fait pour nous faire comprendre que décidement, ca ne lui plaisait pas du tout du tout ce qu'on lui faisait faire (et je peux vous dire que c'est difficile à supporter, car il faisait tout pour nous apitoyer le bougre, avec son petit regard désespéré !). Mais on a tenu (plus ou moins) bon. C'est pour son bien, on en est encore plus persuadé qu'avant.

Plusieurs explications à ces pleurs (qui sont "normals" mais rare dans leur durée, en général, les enfants acceptent la situation au bout de la première semaine) :

• il est paresseux (ne dites pas ça à papa, il n'apprécie pas)... Je ne crois pas que le problème ne soit que là. Certes, ça lui a changé son rythme à 200 %, mais même si Guillaume a beaucoup de caractère, il est capable de beaucoup de travail (encore faut-il qu'il soit motivé... à priori, les jouets qu'on lui proposait ne le motivaient pas assez... une télé peut-être ??? :D )
• il ne comprenait pas ce qu'on lui demandait : tout cela devait lui sembler un peu trop excentrique. En effet, jusqu'à présent, on ne lui a jamais demandé de bouger par lui-même. Pour aller d'un point A au point B, il a été jusqu'à présent porté... et là, on lui demande de s'activer, et en plus, en faisant des mouvements "bizarres".
• il lui faut du temps pour s'adapter : il est fort possible que Guillaume soit "plus lent". Après tout, au moins 80 % de son cerveau est "différent" (je dis 80, c'est moi qui donne ce chiffre, les médecins se contentent de nous dire "une partie importante", alors moi je traduis 80 %, ca me plait bien), avec des neurones et des synapses tout en désordre, donc forcément, "imprimer" les choses doivent lui demander plus de temps (surtout s'il n'est pas d'accord... essayez d'apprendre une langue que vous n'aimez pas).  Et puis, il y a des enfants qui pleurent longtemps en creche aussi, n'est-ce pas ?
• il a une gêne quelque part : comme on n'a pas de radio de la hanche, on ne sait pas si des articulations pourraient être mal imbriquées, au point d'être douloureuses quand elles sont sollicités
• il est frustré : une chose est sûre, lors du travail sur le ventre dans le programme allongé, s'il s'énervait à ce point et s'il ne participait pas, c'est surtout car il n'arrivait pas à se redresser et la tête collée aux planches, ca devait être très frustrant....

J'avoue qu'à un moment j'ai douté...

Pas du tout des qualités de la "méthode", ni du sérieux et des compétences du conducteur, mais je me suis demandée, face à la résistance VAILLEMMENT affichée par Guillaume si c'était la prise en charge qu'il lui fallait...

Mais je me suis ravisée... L'Education Conductive me convient, par son approche, sa philosophie et les techniques employées. Guillaume devra s'y faire. De toutes façons, ces quinzes jours lui ont été profitables, la preuve :

Aujourd'hui, nous sommes allés chez la Kiné (qui ne sait pas que Guillaume suit la méthode Peto) : quand elle l'a assis, Bouchon s'est tenu comme jamais ! Son commentaire : "Eh ben dis-moi ! tu as fait de l'entrainement intensif pendant ces quinzes jours ???"

Ainsi, après seulement quinze jours d'EC pas forcément dans les meilleures dispositions, une personne extérieure et non informée, mais qui a l'habitude de manipuler les enfants IMC a pu constater des progrès. Comme quoi !

PS : D'autres posts vont suivre avec plus d'infos sur le détail des journées.

Oscar est allé testé l'EC à Pouilly et ça lui a plu !

Je suis vraiment contente ! Bravo Oscar !

Pour un enfant "normal" je serai la première à vous dire qu'il faut attendre que l'enfant ait la maitrise de ses sphincters, qu'il sache monter les marches d'un escalier, et surtout de ne pas être trop pressée avant de mettre son enfant sur le pot.

Sauf que je n'envisage pas cela de la même façon pour Guillaume.

D'abord car si j'attends qu'il sache monter des escaliers, je cours le risque d'être encore à lui mettre des couches à huit ans ;

Ensuite car je ne suis pas prête de savoir quand il controlera ses sphincters puisqu'il n'est pas prêt de marcher.

Une chose est sûre, tout ce qu'apprendra à faire Guillaume ne sera pas "spontané" comme chez un autre enfant. S'il apprend à marcher, parler, écrire, etc, ca sera au prix du contrôle et de  la maîtrise

de son handicap.

Nous voilà en plein dans la philosophie (ou du moins ce que j'en ai compris) de l'Education Conductive.

Et justement, dans l'EC, on met les enfants sur le pot, sans attendre qu'ils marchent ou qu'ils contrôlent leur sphincters... Certains trouveront cela barbare... Barbara, la conductrice, qui a travaillé avec un groupe de bébés, nous racontait qu'ils accédaient tous à la propreté...  Alors qu'en France, on gaspille un fric fou dans des couches pour adulte dans les Instutits qui les accueillent...

Il va donc falloir que je me fasse à l'idée que Guillaume est assez "grand" pour aller sur le pot. D'ailleurs, quand on est allé le faire "évaluer", il a été mis sur le pot. Deux fois.

Ca ne lui a pas plu (jetez un oeil à la vidéo).

Va falloir qu'il s'habitue. Sa mère n'envisage même pas de changer la couche d'un garçon de 8 ans.

Comme vous le savez, nous sommes partis ce week-end pour faire évaluer Guillaume à l'Education Conductive.

Lundi, nous avons passé la journée avec Alice et Nicolas (cf "A petit pas"), leurs mamans, respectivement Présidente et Vice-Présidente de l'association EHM, et Barbara  "La Terrible", alias "la conductrice au coeur de pierre" (comme elle se designe elle-même), tout droit arrivé de Budapest (alors pour ceux qui se trompent comme moi car ils ne connaissent pas leur géographie, les vampires, c'est en Roumanie, surtout pas en Hongrie !).

Déjà emballés sur le papier par l'EC, ce que nous avons vu là-bas nous a encore plus enthousiasmé !

Comment s'est déroulée la journée :

Les enfants rentrent en marchant, et en chanson pour leur donner du courage et de l'entrain. Premier geste de la journée, on va sur le pot (Guillaume a testé, il a hurlé, mais je pense que c'est plus la surprise et la nouveauté - qu'est-ce qu'on vient l'embêter - qui sont en cause).

Puis on se dit Bonjour (je ne me souviens plus s'il y a une chanson, mais surement), on montre aux enfants leurs prénoms (et je vous assure qu'ils les reconnaissent , leurs visages s'illuminent à la vue du panneau), on essaie de les faire parler un peu (bonjour, qui est là ? oui, non.... L'essentiel est d'essayer, même si le résultat n'y est pas).

Ensuite la conductrice passe au thème du jour ( lundi c'était les fruits d'automne et la pomme, mardi le dinosaure) qui va ponctuer la journée. Ils ont vus et touchés des noix, marrons, chataignes et leurs bogues ...

Ensuite au passe au massage, en musique s'il vous plait, et bien au chaud (les chauffages à fond, c'était la canicule dans la salle). Les massages sont adaptés aux problèmes des enfants et ca dure une bonne demi-heure (au moins, peut-être plus, j'avoue que je n'ai pas chronométré).

Ensuite on se rhabille, on marche jusqu'aux tables où on va faire les exercices allongés. Les tables utilisées sont composées de lamelles, de facons à ce que l'enfant puisse s'agripper pendant les exercices et aussi pour pouvoir fixer des barres laterales ou des anneaux entre les lames). Les exercices proposés  (je ne vous les détaillerai pas tous !) ont un sens, une raison d'être. Sur le ventre par exemple, on apprend à laisser glisser les jambes hors de la table, les pieds touchent le sol puis on se pousse avec les bras pour se mettre debout ==> on apprend à sortir du lit !!!! Sur le dos, il fallait - entre autre - lever ses fesses (le premier geste pour s'habiller), Guillaume a participé à cet exercice et réussi (depuis il le fait avec moi , pour la couche et pour le pantalon, tout le monde est épaté, mais ça marche !). Tout cela se fait en chanson pour encourager les enfants "en avant, en avant, je fais un pas en avant !".

On roule aussi sur le côté, c'est l'enfant qui doit faire le geste, il ne faut pas l'aider, mais on le caresse à droite ou à gauche, en fonction du côté où il faut rouler pour qui apprenne à reconnaitre sa droite de sa gauche.

Ensuite Alice a fait des exercices assise, quand Nicolas a marché le long du déambulateur (on s'adapte à leurs progres) : il y avait des photos d'enfants avec des mimiques, les "élèves" devaient les imiter.

On assoit les enfants sur des petites chaises à leur mesure, avec un dossier haut pour le dos et la tête (j'imagine) mais ca reste des chaises d'enfants, en aucun cas, il s'agit d'un materiel médicalisé. On met sous leurs fesses de quoi ne pas déraper, les pieds sont posés bien à plat sur un marche pied et une main doit s'agripper à une barre fixée à la table pour se retenir.

Ainsi installés, ils sont prêts à passer au déjeuner "conductif"... Guillaume était trop mignon assis sur sa chaise et puis ca a fait du bien à mon moral de le voir assis comme n'importe quel enfant et non pas dans son corset siège).

Le déjeuner à la sauce EC (éducation conductive) c'est : la nourriture doit etre dans une assiette, pour que ce soit plus facile pour l'enfant de prendre la nourriture et on boit au verre. Guillaume tenait tout seul sa cuillère, maman lui tenait le poignet pour le guider vers la bouche mais il a mangé comme un grand (bon, j'ai triché, il a bu au biberon ;-) mais Barbara n'a rien vu !). Quand à Nicolas, maintenant, il mange des petits cubes de fromages ou des quartiers de fruits tous ronds, plus besoin de hacher, mixer, mouliner ... Quels progres en quelques mois. Après le repas, on marche jusqu'au pot !

Après le déjeuner, on fait la sieste. La journée reprend vers 15h, les activités sont plus ludiques. Mais on ne commence rien sans avoir marché jusqu'au pot ! 'faudrait pas l'oublier celui-là !

Ensuite, assis les enfants aux petits pieds dénudés ont du ramasser avec leurs orteils une serviette en papier posée au sol (!!!).

Puis on a travaillé encore une fois les muscles du visages, en imitant les fameuses mimiques d'enfants ou encore (et là, c'est plus motivant) en collant aux comissures des levres des petits bonbons, à attraper avec la langue !

Enfin, on a fait un peu de peinture (on a peint une balle pour en faire une pomme) et là, je félicite l'ingéniosité de la conductrice : les pinceaux étaient des petites bouteilles de  yaourt liquide (vous savez, des acti****) dans le goulot desquelles était coincée une petite balle en mousse ! Il faut bien regarder ce que l'on fait pendant que l'on peint (ben oui, certains ont tendance à regarder un peu à droite à gauche se qui se passe, on sait jamais si c'est plus interessant ! Ce sont des enfants après tout !). Une fois la balle recouverte de peinture, Barbara a piqué avec une epingle deux feuilles, attaché le tout à un fil de peche et on montre aux enfants le resultat (guillaume a apprécié).

La journée se termine, par un petit tour au pot (toujours en marchant et en chantant), puis le goûter à la mode éducation conductive (bon, la il était tard, les mamans avaient trop parlées donc les enfants n'ont pas mangés ensemble ...) et on chante une chanson pour se dire au revoir !

Guillaume n'a pas participé aux activités, à part quelques unes... nous étions là pour voir comment se passe la journée, si l'approche nous plaisait. L'évaluation de Boubou a eu lieu le soir, après "la classe".

Il y a ceux qui diront que c'est bien fatiguant tout ça pour ces pauvres enfants. Je ne suis pas une adepte de l'hyperstimulation, mais Guillaume, pour progresser, à tout de même besoin d'être stimuler. Un enfant "sans problème" (je vais finir par dire NT - neurotypique - comme disent les parents d'enfants autistes, à défaut de trouver un autre terme qui me convienne) est bien stimulé dans sa journée : il va au parc, on lui lit le livre, on fait des activités manuelles avec lui, il joue, il se dépense, sans tomber dans l'exagération et sans que cela non plus trouble qui que ce soit. Et bien, pourquoi Guillaume devrait passer ses journées à ne pas faire "grand chose" sous prétexte qu'il est handicapé ? Il n'est pas malade, il n'a pas une fatigabilité particulière, certes c'est plus difficile pour lui de faire un geste que pour un enfant lambda mais on ne lui en demande pas tant. Et puis au moins, après une journée comme ça, il dort bien :-).

Le papa de Guillaume et moi-même sommes rentrés emballés (je sais, ca doit faire la 4eme fois que je le dis), persuadés que c'est ce dont à besoin Guillaume.

On est loin d'une méthode folklorique issue dont on sait où. La conductrice est vraiment quelqu'un de pro, qui sait ce qu'elle fait, les exercices proposés, bien que simples et pleins de bon sens, ont toujours une raison d'être. L'enfant est stimulé en permanence et pas seulement sur le plan physique, mais aussi sur le plan intellectuel,  par le biais des chansons qui rythment la journée et aussi par le thème du jour, sorte de ligne rouge entre les exercices.

Si vous voulez en savoir plus sur l'éducation conductive, je vous invite à lire ce petit résumé bien fait qu'on trouve sur le blog de l'asso EHM.

La prochaine session à lieu du 17 novembre au 19 décembre, si des parents sont interessés, n'hésitez pas à contacter la Maman d'Alice, directement sur son blog. Et si vous n'êtes pas concernés, mais que vous avez envie de les aider, cliquez ici.

Nous allons tout faire pour participer au moins une à deux semaines aux prochaines sessions. Mais dans l'idéal, on aimerait faire la même chose dans le sud, si vous êtes interessés par l'aventure, contactez-moi.

Alors Oscar, ca te tente ?

PS : les photos seront rajoutées quand j'aurais vidé l'appareil :-)