Qui est Guillaume ?

Le 1er jour de Guillaume

Guillaume est né le 4 juillet 2007. 6 mois plus tard nous apprendrons qu'il est atteint de "pachygyrie", une malformation cérébrale. L'origine peut-être infectieuse, génétique, ou la faute à pas-de-chance. Dans notre cas, les examens laissent à penser que l'origine est accidentelle.  Dans le cas de Guillaume, une partie importante du cerveau est touché, les zones "saines" étant tres limitées.

Guillaume à un an

A ce jour (il a 14 mois), Guillaume présente un retard global du développement. Les médecins sont incapables de donner un pronostic et donc nous ne savons pas à quoi nous attendre. Pour le moment, il ne tient pas la tete, ne s'assoit pas, tient encore moins debout et la marche est un lointain fantasme. Ses gestes commencent à être un peu plus précis, mais si l'envie y est, il ne sait pas encore attraper (mais il garde en main l'objet qu'on y met) ; en fait, chaque geste semble etre un effort.

Il y a de forts risques qu'il fasse de l'épilepsie, mais, par chance, nous n'avons pas encore eu à faire face à une crise. Croisons les doigts !

Actuellement (depuis avril 2007), il est pris en charge au CAMSP (centre d'action médico-sociale précoce) du CHU de l'Archet à Nice. Il a commencé par une séance de kiné par semaine, et depuis septembre, nous sommes passés à deux.Pour le moment, ses soins se limitent à la kiné, et nous voyons la neuropédiatre tous les trois mois environ.

Ce n'est pas toujours facile, car il est difficile de combiner séance à une heure fixe et son envie d'être manipulé. Mais dans l'essentiel, il y met de la bonne volonté et progresse peu à peu !

Depuis Décembre 2008, Guillaume participe à des sessions d'Education conductive, par l'intermédiaire de l'association EHM. Structurées, organisées par des professionnels (les conducteurs "Peto" ont 5 ans de formation), ces journées aident Guillaume à progresser.