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Conseils divers pour le quotidien
- Concernant la kiné, le développement postural, pleins de conseils et d'astuces sur l'excellent et très complet site de POSMODEV qui exploite la méthode "Votja"
http://posmodev.pagesperso-orange.fr/AVJpost.htm
- Vous pouvez aussi prendre contact avec des praticiens PADOVAN
- A propos du bavage, plusieurs conseils piochés ça et là (hélas, je n'ai pas noté les références ...).
Nos enfants bavent pour plusieurs raisons :
- Ils ont les lèvres hypotoniques et ne sentent pas qu'ils bavent : il faut donc masser tout le tour de la bouche à l'extérieur ET à l'intérieur, les joues, et faire des grimaces...
- Ils utilisent leur langue à mauvais escient, souvent ils ne pensent pas à la lever pour faire partir la salive au fond de la gorge : mettre une petite cuillère de nutella ou autre chose du même style (miel, yahourt etc...) juste derrière les dents du haut, pour obliger l'enfant à aller le chercher avec la langue.
- Ils ne dégluttissent pas. Masser la glotte (sur le cou, la "pomme d'adam), la prendre doucement entre les doigts pour la faire monter et desendre en expliquant à l'enfant le geste.
Quand on essuie la bouche, il faut tapoter et non pas "frotter" pour faire prendre conscience à l'enfant de la sphère buccale
Quand il tire la langue, on lui referme systématiquement la bouche en appuyant (ou chatouillant) le menton.
Et puis, il faut lui répeter régulièrement "ferme la bouche, rentre la langue, avale ta salive" dès tout jeune...
Beaucoup de conseils sur le Réseau Lucioles
- Au sujet de l'évolution pathologique de la hanche chez les IMC :
"Quelques notions utiles concernant la hanche et son développement:
- http://www.christian-gal.net/guidesconseil/hancheimc.pdf
- L'intervention de POSMODEV sur le forum des Magic Mamans suite à une question concernant les hanches (http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/proteger-hanches-marcher-sujet-3666437-1.htm) : - nb : il s'agit d'une participation à un forum, et non pas une publication scientifique. L'auteur n'est pas à l'abri d'une erreur, d'un contresens ou autre -
cette articulation comporte 2 parties
- partie femelle (côté bassin) appelée cotyle
- partie mâle (côté cuisse) , c'est la tête fémorale (fémur = os de la cuisse)
A la naissance le cotyle n'est pas encore bien formé (pas suffisamment "creux" ), et la tête fémorale n'est pas encore constituée dans sa configuration osseuse définitive. De plus le col fémoral (extrémité supérieure du fémur) qui porte la future "tête" n'est pas encore très "coudé" et ne regarde donc pas dans la bonne direction (vers le centre du cotyle).
Quand tout va bien, tout cela évolue rapidement , le cotyle et la tête se développent , le col se coude , mais c'est essentiellement sous la stimulation que constituent les multiples frottements , glissements et pressions des surfaces articulaires entr'elles , au cours de la motricité que les pièces osseuses se constituent correctement. Dès la fin du troisième trimestre, avec l'apparition de la quadrupédie, ces stimulations redoublent car le poids du corps commence à être transféré sur les cuisses ce qui favorise le "coudage" du col et oriente la tête vers le centre du cotyle.
lorsqu'un problème moteur freine le développement cette dynamique évolutive osseuse et articulaire est perturbée :
insuffisance de creusement du cotyle , angle du col trop ouvert (la tête s'oriente trop vers le haut) et n'est pas suffisamment recouverte par un cotyle lui-même trop plat, c'est la "subluxation" ou "dysplasie" qui peut mener progressivement au déboitement complet (luxation).
Chez l'enfant présentant un problème durable de développement moteur, les meilleures garanties précoces (2-3 premières années) contre cette évolution néfaste sont:
=> laisser beaucoup de liberté de mouvement , puisqu'il stimule la croissance osseuse (le moins possible d'immobilisation )
il vaut mieux passer beaucoup de temps à crapahuter au sol (roulades, ramper, quadrupédie) que rester assis
=> activer le développement moteur dans ces directions (kiné active)
=> la position quadrupédique est très utile car elle autorise un meilleur centrage de la hanche que la position debout, surtout lorsqu'il existe déjà une "dysplasie".
=> un enfant qui obtient le déplacement quadrupédique avant l'âge de 3 ans, même si son développement n'est pas idéal , aura peu de probabilité d'aller jusqu'à la luxation ; les contrôles radiologiques montreront la présence éventuelle de quelques anomalies, mais sans conséquences fonctionnelles.
La verticalisation de l'enfant est trop souvent présentée ou perçue comme un moyen d'éviter la luxation de hanche. Elle peut au contraire la favoriser si elle est réalisée alors que l'articulation n'est pas préalablement centrée (la tête sort toujours par le haut)
=> rechercher systématiquement la station debout et la marche ne sont donc pas une attitude recommandable , en particulier en cas de dysplasie avancée.
=> en revanche lorsque l'enfant peut se déplacer en quadrupédie cela ne majore pas le risque de luxation et peut même contribuer à l'atténuer s'il s'agit d'un mode locomoteur fréquent ; en effet , dans cette posture la tête ne regarde pas dans la même direction et une insuffisance du cotyle n'entrainera , alors, pas ce déboitement par le haut de la tête.
La mise en charge des cuisses, associée ainsi aux mouvements fréquents , joue ici un rôle positif alors qu'en position debout pure elle peut jouer le rôle inverse .
=> si l'enfant est plus sévèrement handicapé, plus âgé , ou les 2 à la fois; il reste néanmoins utile de favoriser un maximum de mobilité active, car l'immobilité (accompagnée d'enraidissement chez les sujets spastiques) ne peut que confirmer la tendance
à la luxation. Mais il faut alors aussi faire en sorte que cette mobilité puisse se dérouler dans des conditions constructives pour la hanche, confortables et gratifiantes pour l'enfant . Cette mobilité utile peut être recherchée de diverses façons , au sol, sur des aides techniques de type motilo, pony, quad , etc..., et pas nécessairement à travers une sollicitation de la "marche".
Cela passe par des mesures ergonomiques spécifiques dans la vie quotidienne qu'il faut analyser pour chaque cas, mais aussi par le maintien d'une kinésithérapie qui doit au fil des années rester ACTIVE et non pas se limiter à quelques mobilisations. Toutes les approches rééducatives n'ont pas le même impact à cet égard.
1) le "quad" est une aide technique que j'ai mise au point au début des années 80, et qui a été utilisé par des centaines d'enfants IMC depuis lors dans la région Nord -pas de Calais. C'est un quadricycle très simple, de fabrication artisanale (beaucoup de familles le réalisent elles-mêmes pour un coût très faible). Il est utilisé pour le déplacement autonome en situation quasi -verticale, oû l'enfant se propulse et se dirige en prenant appui par les pieds sur le sol. En cela il comporte donc des points communs avec des appareils voisins comme le Motilo ou le Pony, mais il comporte aussi quelques caractéristiques de fabrication différentes, qui autorise des réglages spécifiques impossibles sur les autres matériels, et en font (en jouant sur ces réglages un instrument complémentaire de rééducation active pour la vie quotidienne.
2) le verticalisateur:
il peut tout à fait être utilisé en alternance avec un matériel mobile (quad, motilo, etc...) puisqu'il n'a pas exactement la même fonction . Le verticalisateur est un matériel statique, où l'enfant peut utiliser les membres supérieurs , éventuellement s'adonner à des activités de type scolaire, mais il n'autorise aucune motricité des membres inférieurs alors que les autres matériels cités sont des déambulateurs.
=> Remarque importante: le verticalisateur n'a de sens thérapeutique que si les hanches de l'enfant sont correctement centrèes , à lui seul il ne peut garantir la prévention d'une luxation si le développement se fait dans cette direction.
D'autre part il existe plusieurs types de verticalisateurs avec ou sans abduction (écartement) des hanches , avec ou sans selle soutenant le bassin. L'impact sur le développement des hanches est donc très variable selon les modalités choisies (cela peut aller du positif au carrément négatif ...)
3) la ténotomie des adducteurs.
elle est réalisée pour éviter le croisement des membres inférieurs et permettre éventuellement de mieux installer l'enfant en verticalisateeur avec un peu d'abduction des hanches (meilleur centrage) . Cependant, elle n'apporte rien en matière de motricité active, on évite seulement un "serrage" exagéré permanet des cuisses, mais le déficit de contrôle musculaire préexistant subsiste. Encore une fois, c'est une vision très médicale et très théorique de l'évolution. Pour qu'un geste chirugical (quelqu'il soit) soit véritablement utile, il faut qu'il s'inscrive dans toute une dynamique rééducative capable de tirer profit en post-opératoire de la petite amplitude de mouvement supplémeentaire ainsi libérée. ce n'ets ddonc pas en majorant le temps de station assise (donc sans motricité des hanches) que l'on agit dans cette direction , mais au contraire en créant des situations diverses où l'enfant utilisera sa musculature dans les meilleures conditions possibles: kinésithérapie active plus fréquente, utilisation pluri-quotidienne du déplacement par auto propulsion (lorsque c'est possible) , liberté de mouvement au sol , etc...
Il est important de comprendre que l'activité motrice de l'enfant est le meilleur atout de progrès comme de prévention des troubles orthopédiques. Tout ce qui contribue à la freiner passe malheureusement souvent à côté des objectifs annoncés.
4) la chirurgie ossseuse de la hanche
elle consiste à modifier l'articulation pour améliorer la "coaptation" (emboîtement tête-cotyle) . Le chirurgien peut agir sur le cotyle seulement pour le rendre plus "creux", ou sur le col (varisation, dérotation ) pour le couder un peu plus et mieux orienter la tête vers le centre du cotyle, il peut aussi associer ces éléments. Le temps d'immobilisation post-opératoire est plus long puisqu'il comporte un délai de consolidation. C'est un geste plus lourd, mais qui retentit directement sur le centrage articulaire ce que ne permet pas la ténotomie.
1) Ténotomie(suffisante ou non ?): impossible de donner une réponse générique, c'est au cas par cas , en fonction d'un ensemble de facteurs propres à chaque enfant.
2) "Liberté au sol":
Nous savons tous qu'un jeune enfant valide déploie généralement une actvité motrice incessante au cours d'une journée.
Dès qu'un problème durable de développement se pose , cela se traduit le plus souvent par une quantité bien moindre de motricité quotidienne, et aussi éventuellement par une qualité différente de cette activité motrice, donc par une diminution très sensible des divers stimulations naturelles du développement articulaire.
Chez un bébé valide, c'est à partir de 2 mois à 2,5 mois qu'il faut penser à l'installer à l'horizontale , au sol, sur une surface ferme (grand tapis de caoutchouc par exemple) pour lui permettre de constituer ses premiers points d'appuis (aux membres supérieurs) destinés à stabiliser son corps , à pouvoir ainsi hisser la tête, et orienter son regard pour découvrir son petit monde.
A condition de pouvoir disposer de cette liberté d'action au sol dans un espace suffisamment vaste où ses jouets favoris seront dispersés, il développera ainsi spontanément, en l'espace de 6-7 mois, tous les automatismes qui l'amèneront à rouler (vers 6 mois) , ramper (8 mois) , se hisser seul en position assise (9 mois) , venir à 4 pattes (9-10 mois) , pour finalement se verticaliser par traction des bras au quatrième trimestre, et marcher vers 14-15 mois en moyenne.... Cela se déroule d'autant mieux que l'enfant est intéressé par son environnement. Le développement osseux et articulaire est fortement influencé par l'ensemble de ces facteurs.
J'ai eu l'occasion de rencontrer des dizaines d'enfants sains présentant pourtant des retard posturo- moteurs (parfois assez marqués) sans véritable raison pathologique, c'est à dire des enfants dont l'état de santé aurait du leur permettre de se développer plus rapidement. Chez ces enfants on retrouve presque toujours les mêmes erreurs d'environnement:
- peu de temps passé librement au sol dans la petite enfance
- incitation trop précoce à la station assise et usage fréquent de la chaise haute ou du câlage par coussins pour "tenir assis"
- utilisation fréquente du parc (souvent encombré de gros jouets de surcroit!).
- utilisation fréquente du "youpala"
- tendance des parents à satisfaire trop souvent les attentes de l'enfant dès le premier pleur
Dès que les modalités de vie sont réorientées, ces enfant comblent tout leur retard sans aucun traitement en l'espace de 2 à 3 mois ....!
Si un enfant parfaitement sain à besoin de 6-7 mois d'expérience quotidienne au sol pour se développer correctement sur le plan postural et moteur, un enfant porteur d'une pathologie neurologique doit pouvoir bénéficier du même champ expérimental pendant une période bien plus longue (allant jusqu'à plusieurs années) si nécessaire. C'est à travers cette expérience active et libre qu'il a une chance de s'approprier son corps, de le gèrer progressivement et de s'acheminer ainsi vers un début d'autonomie.
Lorsqu'il existe un véritable handicap moteur, il est naturellement envisageable d'avoir recours à des aides techniques entre-temps, surtout si l'enfant est sévèrement atteint et se montre donc peu performant seul.
Dans ce cas , néanmoins, les aides techniques que nous lui fournissons doivent être pensées pour préserver la possibilité de
- créer activement des points d'appui avec tous ses membres sur des surfaces planes, fixes et fermes (références fiables et constantes) => le sol est la principale.
- stabiliser lui-même son corps et le transporter (roulade, ramper, quadrupédie, etc...)
- éviter l'immobilité prolongée
La rééducation est là pour:
- évaluer le potentiel fonctionnel et les lacunes de chaque enfant,
- introduire des techniques de stimulation spécifiques pour dynamiser l'enfant
- apporter des solutions ergonomiques dans la vie quotidienne,
- apporter aux parents toutes les explications utiles (indispensable travail de communication). "
D'ailleurs toutes les interventions (accessibles ici, cliquez sur "accedez à la liste de tous ses messages, tout en bas de la fiche") de Posmodev sur ce forum sont toujours très pertinantes et pleines de conseils.
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