temp-href-1280342758159 L'été c'est bien, il fait beau, il fait chaud (parfois trop),on passe son temps à la campagne, au bord de l'eau ou sur la plage...

Du coup, l'été, les blogs sont un peu déserts. Dommage ! Je n'ai plus grand chose à lire et mon agrégateur de flux est bien vide.

Mais l'après-midi pendant la sieste des enfants, pourquoi ne pas profiter pour découvrir les blogs des copains ? Après vous avoir présenté des enfants qui ont la même malformation que Guillaume et puis d'autres enfants différents mais trop craquants, voici une troisième tournée des copains pour vous présenter les associations amies ! 

Bien entendu, je ne vais pas vous présenter de grosses associations très connues, mais des petites structures familiales comme nous qui font un travail formidable.

Enfance Handicap Moteur

Chanter Marcher Vivre

Kémil et ses amis

Vous vous en doutez, cette liste n'est pas exhaustive, il existe énormément d'associations familiales créées autour d'enfant handicapé qui font un travail formidable. Une recherche sur internet, suivre des liens sur les blogs vous améneront jusqu'à elles. 

J'ai voulu aujourd'hui mettre en avant ces trois associations, car elles font un travail formidables. Mais tout comme l'association Guillaume et Nous, elles ont besoin de votre soutien pour mener leur projet à bien ! N'hésitez pas à les contacter.

Si vous avez manqué le début ...

La tournée des copains (1)

La tournée des copains (2)

Et pour faire un don à l'association Guillaume et Nous, c'est par ici.

Je fais suite à mon dernier billet, et cette fois-ci je vais vous parler Ergothérapie.

Plusieurs fois, dans les commentaires, en message privé, on me conseille de me faire aider d'un ergothérapeute. 

C'est pas que, mais J'AIMERAI BIEN.

Mais, voilà, encore une fois ça pourrait être simple, ça devrait être simple mais comme on est poisseux, emmerd***, ou bien trop demandeurs (rayer la mention inutile), l'ergothérapie, on y reviendra...

Comme vous savez (et si vous ne savez pas, je vous le dis), l'ergothérapie en libéral n'est pas pris en charge par la sécu. Car non, 'faudrait pas abuser non plus, des fois que des gens en parfaite santé se fassent aménager leur logement aux frais de la princesse.

Je précise quand même qu'un ergothérapeute n'est pas un coach déco...

Mais bon, c'est comme ça, ce n'est pas pris en charge... il faut passer par une structure. 

La belle affaire ! quelle structure ? au CAMSP, y'en n'a pas et si y'en a, ca ne sert à rien pour Guillaume. 

Y'avait bien un ergo à l'EEAP, j'ai demandé, il intervient avec l'assistante sociale chez les familles. Sauf qu'on ne veut pas mettre Guillaume a l'EEAP, donc voilà, quoi, on s'en passera (de toutes facons, il y a une liste d'attente).

La MDPH ? ben disons que ca fait parti des choses qu'on a demandé à l'occasion du dépôt de dossier pour le renouvellement. Et c'est comme le reste ... pas de prise en charge. Je suppose que la MDPH juge aussi qu'on est trop exigeants.

Cela dit, moi, j'étais prête à supporter la dépense comme on dit. 

L'année dernière, j'en ai contacté un (conseillé par quelqu'un, parce que les ergo en libéral ca court pas les rues). Je voulais au moins faire un bilan, voir pour la poussette, des conseils pour l'installer, etc.... 

Alors d'abord c'était avant l'été et il était surchargé. Rappelez en septembre. Puis ca a été après l'été et il avait déjà son planning. Je l'ai relancé plusieurs fois, il me renvoyait tout le temps aux calandes grecques. 

Bon, ce n'est pas de sa faute, je pense bien qu'il est surchargé (vu que justement les ergo en libéral ca ne court pas les rues). Mais voilà, les calandes grecques étant bien lointaines, j'ai laissé tombé. 

Encore une fois au détriment de Guillaume en quelque sorte. 

Moi j'aimerai bien rencontrer un ergo, même si je préfèrerais que ca soit pris en charge parce que là, ca commence à faire cher. 

Je sais pas, on doit mal s'y prendre... Parce qu'à ce point là, je finis par me dire que c'est nous qui faisons en sorte que tout se passe mal !

Donc, chers lecteurs, si vous avez des conseils, des pistes, des contacts, je prends. 

A lire (ou relire) sur le même thème

Ergothérapie (avec un super document PDF dedans)

Recours

Corset-siège et ergothérapeute (1ere partie de ce billet)

Un billet pour répondre aux commentaires sur les derniers messages (en particulier celui-ci et celui-là), sur deux sujets qui sont revenus plusieurs fois : le corset-siège et l'ergothérapeute.

Je réponds par une note, car l'origine des commentateurs s'est multipliée (et je lis tout, même si je ne réponds pas systématiquement), ici, sur la page facebook et encore dans ma boite email. Il est plus simple d'apporter une réponse globale plutôt que de me répéter au moins trois fois.

Alors OUI, Guillaume a un corset-siège. Il a eu le premier vers un an, le second six mois plus tard. Sur d'anciens billets du blog, vous pouvez le voir dessus.

Pour les profanes, un corset-siège c'est cette merveille de technologie, tout en plastique moulé, préconisé pour assoir les enfants hytoniques ; l'idée est de maintenir leur tronc pour libérer les membres et leurs permettrent d'autres activités.

Dis comme ça, ça semble simple et de couler de source... sauf qu'on oublie un point important : l'enfant est hypotonique, donc, tout seul il ne tient pas...Essayez d'assoir une poupée de chiffon, vous aurez beau la caler, il arrivera toujours un moment où elle s'effondrera (la faute à un problème physique tout simple : la pesanteur).

Je pense sincèrement que cet outil peut etre utile à certains enfants, qui ont une certaine capacité, un certain tonus, voire une certaine compréhension de ce qu'on attend d'eux, mais pas à tous. Le hic, c'est que le corset-siège s'est généralisé, et aujourd'hui, l'enfant a un an, il a son corset-siège, non pas parce qu'on prend en compte ses capacités et son niveau de développement moteur, mais parce qu'il a l'age où il doit être assis... (et 6 mois plus tard, c'est le verticalisateur, car c'est l'âge où il doit être debout).

Bien sûr, je suis une profane. Tout ce que je vais dire ici n'est forgé qu'à la lumière de ma propre expérience et aussi des mes rencontres, et lectures. Il va de soi que chacun peut me corriger.

Pourquoi a-t-on remisé le corset-siège ?

Tout simplement parce-qu'il n'était pas pratique, ni pour Guillaume, ni pour nous.

Déjà, il a été mal conçu... Je passe sur la prise de mesure " à la louche" (non, il n'y  a pas eu de moulages...) et les délais de fabrication (entre le moment où il est mesuré et le moment où on a le corset, il a eu le temps de grandir !!!). Il était mal équilibré (donc les freins sur les roulettes ne servaient à rien), et penché, je vous le donne en mille.... du côté où Guillaume est asymétrique (si vous n'avez pas encore remarqué, je vous laisse regarder les photos qui parsème ce blog : c'est flagrant, il a plus de difficultés d'un coté que de l'autre), qui du coup, devait encore plus lutter contre la pesanteur.

Ensuite, impossible de l'y installer correctement : ils avaient beau avoir fait un trou à l'arrière pour passer la main, Guillaume n'était jamais installé bien au fond, au contraire son bassin glissait vers l'avant et à part entretenir sa cyphose, ca ne faisait pas grand chose.

La tétière le génait considérablement... La première était trop plate (et donc ne servait à rien, la tête continuait de pencher sur le côté), la seconde trop courbait : il ne pouvait plus tourner la tête, il n'y voyait rien, et donc la faisait glisser et la coincer sous la tétière... Encore pire !

Enfin, Guillaume n'appréciait pas ce corset qui le maintenait immobile. Il ralait. Et surtout, il fatiguait, s'effondrait à l'intérieur et se retrouvait "pendu" par les aisselles.

Au final, pour qu'il soit correctement installé, on était obligé de l'incliner... Sa position n'a plus rien à voir avec celle d'un enfant assis (penché en arrière), pour voir ce qu'il se passait devant lui, il fallait qu'il bascule la tête en avant, ce qu'il avait du mal à faire vu que le harnais le maintenait au fond du siège, c'était proprement épuisant. Et puis, allez faire des activités penché en arrière (ce qui implique que le plateau AUSSI est penché... tout glisse)... Je ne parle meme pas de l'installer à table le siège incliné...

Bref, j'étais de plus en plus dubitative quand je voyais Guillaume écrasé là-dedans. Au même moment, une maman du forum avait décidé d'enlever son fils, IMC et vadolescent, du corset-siège. C'était un enfant encore très hypotonique mais en mesure de s'exprimer. Il se plaignait beaucoup du corset-siège car il lui faisait mal. Combien y-a-t-il d'enfants qui développent des escarres aux points d'appui ? 

Certes, il faut que l'enfant soit maintenu ! Mais pense-t-on à son confort ? Un corset-siège, c'est surement aussi confortable que ça en à l'air. 

Toujours le forum, il y avait les interventions de Posmodev, thérapeute Votja, dont les explications sur le plan kiné étaient assez convaincantes.

Enfin, nous avons commencé l'éducation conductive. Et là on assoit les enfants correctement, pieds à plat, buste en avant, en appui sur les bras (un peu comme sur le plan ventral), et qui apprennent à s'assurer en se tenant à un anneau. Et sans corset-siège pour se maintenir. Et très vite (toutes proportions gardées, n'est-ce pas !), Guillaume a réussi à tenir la position.

Bien sûr, Guillaume est actif, et doit se "concentrer" pour maintenir la position. Bien sûr, quand il se tient comme ça, il peut difficilement manipuler autre chose. Mais l'idée est quand même qu'avec l'entrainement, cela deviendra de plus en plus facile. Tout du moins, l'enfant développera des stratégies pour se tenir. 

Bien sûr ca lui demande un effort, mais quoi qu'on me dise, se tenir dans le corset, lui demande aussi un effort (sinon il ne s'écraserait pas quand il est "fatigué"). De plus, à mes yeux, la position assise "Peto" est plus physiologique (avec un appui sur les avant-bras qui soutient le buste et la tete) que celle du corset où il est en quelque sorte maintenu par le bassin (et le plot d'abduction qui l'évite de foncer vers l'avant), et de façon totalement passive (=il n'apprend rien dans la maitrise de cette position)

En plus, quand on fait les activités qui exigent la mobilisation des mains, le parent (ou la personne qui l'assiste) peut facilement s'installer derrière, aider l'enfant à la fois dans son maintien et dans l'activité. 

Cependant, je comprends bien que le fait de devoir se concentrer à la fois sur sa position et sur l'activité demandée peut générer des tensions, des crispations, etc... mal venues.  Malgré tout, Guillaume sera toujours handicapé et aura toujours à faire avec ses difficultés de contrôle. Je préfère qu'il apprenne activement à gérer tout ça. Pour le moment, ca ne semble pas entrainer plus de troubles que ça, la preuve en est l'anecdote suivante : quand il est rentré de sa dernière session, il avait rendez-vous avec l'orthopédiste pour ses souliers. Qu'on  n'a pas eu car l'orthopédiste n'a constaté aucune raideur, rétrécissement ou autre... Au contraire, Guillaume, en haut et en bas, était très souple.

A peu près en même temps que nous avons eu le second corset et le verticalisateur, le papa de Guillaume a fabriqué le plan-ventral. C'était flagrant, Guillaume y était bien mieux, il y était actif, et cela lui a permis de faire pas mal de progrès concernant son port de tête. Et franchement, pour le quotidien, c'est moins impressionnant et beaucoup plus facile de l'y installer. 

Alors nous avons commencé à l'utiliser de moins en moins, jusqu'à aujourd'hui, où nous ne nous en servons plus du tout... Quand je pense que la sécu y consacre près de 4000 euros !

Bon, vous l'aurez compris, j'ai beaucoup de "mal" avec ces prothèses ortho-rectrices, donc je ne suis vraiment pas convaincues du bien-fondé.

Evidemment, les professionnels français sont formés selon les réflexions de Tardieu et considèrent ces outils comme très favorables... Effectivement, sur le papier, comme je le disais en début d'article, ca à l'air tout simple : il ne tient pas assis, on le met dans une structure rigide et hop !  Et effectivement, il est intéressant que le corps soit libéré de toute contrainte pour pouvoir mobiliser activement les bras. 

Nous savons tous que nos enfants handicapés n'ont pas le développement d'un enfant "normal". On peut se calquer sur un développement sain, mais on ne peut pas nier les difficultés inhérentes aux dysfonctionnements du système nerveux central ? Le corset-siège est-il la solution adéquate ? 

Malgré tout, de nombreux pays ont une conception kiné différente ... sur laquelle il intéressant de se pencher. 

Evidemment, le corset-siège n'est pas non plus une spécificité française, donc je pense que ca doit effectivement avoir un intéret, à un moment donné, pour un enfant donné, mais pas de façon systématique, pour tous les enfants, dès qu'ils ont une pathologie entrainant une hypotonie du tronc. Maintenant, peut-être aussi que si le corset-siège que l'on a fait fabriquer à Guillaume avait été mieux pensé, mieux adapté, plus spécifique, nous aurions eu une autre expérience. Hélas, ce ne fut pas le cas.

Je sais que certains enfants qui ont un peu plus de tonus, ont des corsets "coupés", avec juste un maintien du bassin, ou avec une structure qui permet des mouvements de rotation du tronc. Les parents en sont généralement assez contents. Faut-il qu'une expérience de ce type viennent gommer le fait que ce n'est pas pareil pour tous les enfants ?

Donc voilà, on a pris la décision de s'en passer, et si vraiment, il faut un jour y revenir, on a bien le temps (je pense que les chaussures, c'est plus important, et pourtant on nous dit qu'on a le temps !).    

(Ouh ! je sens déjà que certains vont sauter au plafond en disant qu'on laisse les déformations s'installer !!!)

L'idéal serait qu'on ait une petite table et une petite chaise peto, mais on manque de place pour stocker tout ça. Il est très bien installé dans le plan ventral, on pourrait envisager de le faire travailler là-dessus. Il faudrait voir ce que ça donne car Guillaume prend encore appui sur ses bras pour se maintenir. Mais il doit y avoir de l'habitude aussi dans cette position

Bon je crois que j'ai fait une tartine déjà assez longue sur le corset-siège, je divise le billet en deux, pour l'ergo, je publie demain !

A lire sur le même thème

Sur le blog :

Hanibal Lecter

La voie du milieu

Et aussi :

Sur le site de Posmodev (kiné Votja) : Installation de l'enfant IMC

La discussion sur le forum autour de cette question des corset-sièges

Un PS pour vous faire remarquer deux nouveautés : 

- sur la droite, vous avez sans doute remarqué "la bibliothèque" : j'ai décidé de rassembler toutes les références d'ouvrages qui j'ai lu autour du handicap de Guillaume dans une petite "boutique". C'est un moyen de rassembler et partager ma veille. Et vous pouvez passer par là pour commander (sur Amazon).

J'avoue qu'une page qui récapitule les livres auquel se réfère le bloggeur est quelque chose que j'aimerai trouver chez les autres, mais ne dit-on pas "charité bien ordonnée commence par soi-même" ?

Si vous avez envie de faire la même chose chez "vous" et que vous avez besoin de conseils, ou si vous avez des ouvrages à proposer, n'hésitez pas à me contacter.

- un nouveau module de commentaires, plus complet (celui d'origine du cms que j'utilise est un peu trop limité en fonctionnalités à mon goût).  

Désormais, vous pouvez vous identifiez avec votre profil facebook ou wordpress, vous abonner au flux des commentaires, être informé par mail d'une réponse, et sur la barre de droite, juste sous "les derniers billets" voir s'il y a de nouveaux commentaires. 

En plus, ca gère les niveaux de réponse, ce qui est beaucoup plus lisible je trouve ! 

Qu'en pensez-vous ?

 Guillaume ne joue pas. 

Les conducteurs nous disent de le laisser seul, libre au sol avec des jouets, qu'il finira par y aller, mais non, c'est trop dur, il ne joue pas. 

De la même façon, je ne dis pas que les jouets ne l'intéressent pas, c'est juste une source de frustration, il essaie, s'agace vite, crie et n'en veut plus.

On devrait peut-être insister, le laisser faire. Surtout quand ils nous disent de lui proposer des jouets / jeux de son âge... 

J'en avais déjà parlé, je ne sais plus trop à quelle occasion, mais voilà que la Maman de Romane nous explique qu'elle est prête pour les jeux symboliques et je trouve ca tellement chouette. L'émotion d'une allée franchie, mine de rien, c'est quelque chose de si important. 

Je repense à ce passage du livre de Fournier, quand il achète chaque année des cubes pour son fils. Je ne m'imagine pas acheter toujours des cubes pour Guillaume mais c'est vrai que cela devient de plus en plus difficile de lui choisir un cadeau. 

Guillaume est à l'âge où les petits garçons font rouler des voitures, s'invente des histoires avec les playmobils©, jouent au ballon, collectionnent des cailloux et chevauchent fièrement leur premier tricycle. 

Guillaume ne fait rien de tout ça. En a-t-il seulement envie ? Devrais-je moi jouer avec lui, à inventer des histoires pour lui montrer comment l'on fait ? Comment se construit le psychisme d'un enfant qui ne peut pas jouer car son corps l'en empêche ? 

Bien sûr, on joue avec Guillaume, son papa organise des "bagarres" avec sa soeur, on lui lit des histoires, on joue à se lancer un ballon tous les quatre. 

Bien sûr, on chante des chansons et on gesticule, on lui montre comment détruire des tours de cube... 

Malgré tout, c'est quand même complètement différent... Pour moi, la construction d'un enfant se fait aussi dans tous ces moments où il joue seul, s'invente son monde, se détache de ses parents. 

Je veux bien jouer à la marchande (en l'occurence au marchand) avec lui, mais pas à sa place. 

Est-ce parce-que ses compétences physiques ne lui en permettent pas plus qu'il faut que sa seule activité soit de tenter d'attraper des figurines pendues à une arche ? En a-t-il seulement envie ?

Car il est un fait, Guillaume a changé, il est plus patient, s'intéresse à ce que l'on fait, ses goûts et ses intérets aussi. Rien que pour les dessins-animés, désormais, c'est plus souvent "Piwi" que "BabyTv"... Il adore "123...Bo", "Sid le petit scientifique" ou encore "Sam-Sam" (et "Garfield", et les "Monsieur-Madame", et "Rory la voiture de course", ...). Des dessins-animés de son âge en somme. Et c'est lui qui nous a dicté ce choix, pas nous qui le lui avons imposé. 

Alors voilà, Guillaume ne joue pas, Guillaume grandit tout de même, mais Guillaume n'a ni mains, ni bras, ni langage pour accompagner ce passage aux jeux symboliques. Alors on se plante devant le rayonnage du magasin de jouets, à se demander si ce petit chateau-fort lui plairait, si ca ne serait pas une source de frustration supplémentaire ? Et qu'un jouet reste un jouet et non pas une "stimulation" déguisée.

Guillaume aime les jouets qui jouent tous seuls, qu'il peut regarder s'agiter et rêver.

PS : si vous avez des conseils de lecture qui participe à cette réflexion autour du jeu chez l'enfant handicapé, je suis preneuse.

Et question jeu et plaisir, vous pouvez aussi regarder l'éclate totale de Selma au piano.

Petit retour en arrière, sur le même thème  : 

• "Avancer" (avril 2010)
• "Un grand jour" (mars 2010)
• "Une histoire d'intelligence" (mars 2010)
• "Guillaume serait-il méchant" (février 2010)
• "King-Kong et cervelle de moineau" (Aout 2009)
• "Une journée de "stimulation intense" avec Judit" (mai 2009)

La semaine dernière, Guillaume a beaucoup aimé peindre sa feuille en rouge. On devait la réexploiter le lendemain, mais entre-temps, le planning a été un peu chamboulé, donc voici seulement ce soir la suite de l'activité. 

C'est chez Alexandre que j'ai découvert ce petit livre d'Elisabeth Grimault, aux éditions Retz : Ateliers Graphiques. Il existe pour les trois niveaux de maternelle, et propose des activités pour accompagner l'enfant dans l'acquisition du geste graphique (qui deviendra l'écriture en passant au CP). 

En éducation conductive, les après-midi, après la sieste, sont consacrés à ce genre d'activités, qui mèlent motricité fine, stimulation intellectuelle et préparation au travail scolaire. 

La conductrice à Pouilly est très forte pour organiser une séance qui reprend une histoire racontée le matin, qui suit le fil conducteur de la journée.

Hélas, Guillaume n'y a que très peu participé, car il était petit, et la journée complète, c'était vraiment trop pour lui. 

Et moi, à la maison, j'ai beaucoup de mal à trouver comment le faire travailler dans ce sens, car 1) je ne suis pas enseignante, 2) je ne sais pas quelles sont les compétences d'un enfant de cet âge

L'idée chez PETO est quand même de proposer à l'enfant des activités en rapport avec son âge réel. Alors ce petit livre (et toute une autre série que j'ai acheté et donc je vous parlerai très bientôt) s'est révélé un support idéal pour trouver des idées, à adapter bien sûr aux capacités motrices de Guillaume.

Ce livre, destiné aux enseignants, est très bien fait car il décrit d'un bout à l'autre la séquence, et précise les compétences mises en oeuvre (et bien sûr, il y a une progression). 

Si j'avais tout bien fait, c'est Guillaume qui aurait dû coller les morceaux de carton ondulé, verticalement. Mais bon, pour le coup, c'est maman qui s'en est chargé ! 

Comme pour la peinture de la feuille, ca n'a pas été très long (toujours car je crains qu'il s'impatiente). Je l'ai pris sur mes genoux pour pouvoir bien lui tenir la main. Guillaume s'est intéressé à ce qu'il faisait (c'est vraiment très récent le fait qu'il suive aussi bien du regard ce que fait sa main), et n'a pas ralé une seule fois. 

L'idée c'était de tracé des traits verticaux sans déborder des cartons (bon, comme je guide Guillaume, il va de soi qu'il n'a pas débordé), en suivant le support ondulé, et en changeant de couleur à chaque changement de carton.

Bien sûr, d'aucun diront que c'est moi qui ai fait tout le boulot, soit. Cependant, je pense quand meme que c'est utile pour : 

- la coordination oeil-main

- la motricité fine (tenir le stylo, gérer la force et la pression de la main)

- découvrir le tracé

J'avoue que j'ai été un peu "rapide" cette fois-ci, je pense que nous la referons bientôt, que j'installerai Guillaume différement (peut etre sur le plan ventral ( ;) justine.ju), et que je lui demanderai un peu plus d'initiative (et que donc, je lui expliquerai plus précisement ce que j'attends de lui). 

En tous cas, une chose est sûre, Guillaume a trois ans et a considérablement muri, il est beaucoup plus patient et disponible pour plein de choses.

Je cherchais quelque chose de global, pas juste une meilleure prise en charge kiné, car il me semblait important qu'il soit stimulé aussi sur le plan intellectuel et je ne savais pas comment faire (l'écart avec les enfants de son age commencait à se ressentir, il n'avait aucune préhension, donc aucune manipulation). 

Au début je tombe sur le patterning (méthode Doman). Une video qui montre les progrès fulgurant d'un petit enfant, mais surtout ce que ca implique : le ballet des "bénévoles" qui prennent en charge l'enfant toute la journée, presque sans arret,  les obligations "contractuelles de résultat", le cout faramineux et les déplacements nécessaires pour l'évaluation par les tenants de la méthode, le côté sectaire.

J'étais très partagée vis à vis du Doman dont je pensais effectivement qu'il donnait des résultats mais dont la facon de faire me déranger. Au point qu'après moultes hésitations, et de peur de me laisser tenter,  je me refuse à lire son livre!

Et puis, autre chose me dérangeait : tous les blogs / sites d'enfants pratiquant cette méthode se sont soudainement éteint après deux ans... Impossible de savoir ce qu'il se passe après ? Est-ce trop épuisant (pour l'enfant ou pour la famille) ? est-ce que ca donne trop peu de résultat ? Meme sur les forums, j'ai du mal à obtenir des témoignages sur la durée, les familles pratiqueraient un "doman light" (ce qui signifie en fait d'utiliser les préceptes de doman quand on souhaite stimuler son enfant, sans s'astreindre à un planning particulièrement chronophage). 

Enfin, j'entrevois dans le patterning une vague promesse de guérir son enfant de son infirmité qui me semble complétement hors de propos (cela dit, je ne sais pas si doman lui-meme fait cette promesse ou si c'est l'espoir débordant des familles ayant fait ce choix qui me laisse ce sentiment ?)

Non, décidement, la méthode Doman ne me convient pas (choix judicieux d'ailleurs car je me rends compte aujourd'hui que ni le papa de Guillaume, ni moi-meme n'aurions eu ce tempérament pour s'investir à ce point dans la stimulation de Guillaume, complétement isolés).

Et puis, au hasard d'une discussion sur un forum, j'entends parler de l'éducation conductive.

J'en lis la "philosophie", qui est plus proche de ce que je souhaite pour Guillaume, à savoir lui donner les clés pour vivre avec son handicap.

Je parcours les blogs, particulièrement celui d'Ilona, qui me semble tellement ressembler à Guillaume, et celui d'A petits pas (l'association EHM).

J'y découvre Alice et Nicolas, les activités qu'ils pratiquent, des activités de tous les jours, des activités qui ne ressemblent pas à de la rééducation, des choses que l'on ferait avec n'importe quel enfant.

Ca me plait ! J'en parle à ma soeur, mon garde-fou, qui trouve cela pas mal. 

J'en parle au papa de Guillaume, qui est partant aussi

Après beaucoup d'hésitations (Guillaume est trop petit, la peur d'être refoulés aussi, que le conducteur nous dise que ce n'est pas fait pour Guillaume...) nous finissons par aller à Pouilly, pour l'évaluation. 

La journée que nous y passons confirme ma première impression : c'est génial, tout se déroule comme une journée de classe, adaptée aux particularités de nos enfants. Il y a un fil conducteur, une succession d'activités, aussi bien motrices qu'intellectuelles, les enfants sont ensemble, se motivent et s'amusent (meme si parfois c'est dur, mais je pense qu'à la maternelle, tous les enfants pleurent, non ?). Moi qui suis particulièrement intéressée par la pédagogie en général, je suis charmée. 

Le conducteur n'est pas un thérapeute, mais un enseignant, tout simplement, et il mene sa classe, et non pas son patient. 

Guillaume à 15 mois. L'évaluation est positive. Nous reviendrons.

La suite vous la connaissez, mais pour les nouveaux arrivants, vous pouvez lire aussi : 

- qu'est-ce qu'il a exactement, Guillaume ?

- l'évaluation.

- Qu'est-ce que l'éducation conductive 

- première session d'éducation conductive

- et les suivantes : 1, 2, 3, 4, 5, 6

- nos difficultés avec le camsp (ici et là)

L'association Guillaume et Nous  a été créée, certes pour nous aider à financer l'éducation conductive pour Guillaume (200 € par semaine, hors frais de transport, hébergement, etc...) mais surtout pour faire connaitre l'éducation conductive en France et créer une école sur Nice.

Si vous souhaitez nous soutenir dans ce projet, vous pouvez nous rejoindre.

C'est la nuit. 

J'entends Guillaume sangloter.

Je me lève, il est en train d'essayer de se retourner (il dort sur le côté) et le coussin le gêne dans son geste, il n'arrive pas à déplacer son bras, il a la tête contre l'oreiller. 

Je le remets en place, du même côté. Il sanglote. Il veut dormir, ferme les yeux, mais n'a pas l'air bien.

Je le mets sur le dos et m'éloigne. 

Je l'entends de nouveau qui sanglote. Il s'est de nouveau retourner.

Je comprends !

Je l'installe de nouveau sur le coté, mais sur l'AUTRE côté. IL DOIT ETRE ENGOURDI. Ca lui fait du bien, il se rendort immédiatement. Je ne l'entends plus.

Car Guillaume ne bouge quasiment pas quand il dort. Et il ne peut pas changer de position seul (meme s'il commence à bien bouger maintenant, ca reste quand meme un effort qu'il ne sait pas faire ensommeillé). 

Meme si Guillaume n'a pas de soin, ca fait partie du quotidien, le bouger la nuit, verifier que tout va bien, mais bon, pour la MDPH, ca n'est pas lié à son handicap, on se leve pour tous les enfants. C'est vrai. 

Meme si ca ne prend pas en compte les mauvaises nuit à l'épier, la peur qu'il s'étouffe, qu'il régurgite, etc... Je n'ai pas ces peurs pour Marie-Lou... Ne pas "savoir", ni "comprendre" ce qu'il là, comme pour un nourrisson, craindre de passer à côté de quelque chose.

Des fois, je ne sais plus sur quel pied danser, d'un côté on me dit qu'il est poly-handi, on parle de lui en disant "ces enfants-là", qu'ils finissent tous avec un bouton dans le ventre, qu'il n'y  a pas d'autre lieu mieux adapté que l'EAAP ...

et de l'autre j'entends qu'il n'a pas de soins, rien de plus qu'avec un enfant en bonne santé, qu'il n'a besoin ni de poussette, ni de chaussures.... 

Ce n'est pas une question d'argent, mais une question de reconnaissance. Que Guillaume soit reconnu avec son handicap, non pas pour le mettre dans une case, mais au contraire, en prenant en compte cette situation, l'aider à avancer. Et pas juste quand ca "les" arrange !

J'ai l'impression que c'est toujours l'inverse qu'on nous propose

Pour l'activité de demain, j'avais besoin de papier de couleur. Mais je n'ai que du blanc à la maison, alors j'ai décidé de mettre Guillaume à la tache, pour qu'il peigne la feuille en rouge. 

Et le peu que l'on puisse dire, c'est qu'il a bien participer ! J'ai été très étonné, je pensais qu'il allait un peu râler au début et aussi que je devrais beaucoup l'aider !

Bien au contraire, il s'est immédiatement intéressé à ce que je lui proposais, et surtout, il a tenu le rouleau seul et a essayé de peindre seul. Bien entendu, je l'ai aidé pour colorer toute la page, mais il a pris du plaisir à passer le rouleau, et à regarder ce qu'il faisait

L'activité a été courte, une dizaine de minutes tout au  plus pour ne pas qu'il s'impatiente. Mais je crois qu'il aurait aimé continué car il a un peu "chouiné" quand je l'ai enlevé de la chaise. 

Hélas, ce n'est pas vraiment pratique en fait, la table est trop haute et donc il ne peut pas poser sa main gauche pour se maintenir (et donc "s'effondre" un peu sur la chaise) et il n'a pas une position idéale pour travailler.

Vraiment, je suis restée époustouflée par le fait qu'il tente de faire tout seul ! 

Et demain, je vous montre à quoi sert cette jolie feuille rouge !

Comme on me l'a demandé plusieurs fois, je mets ici le détail du massage de Guillaume, tel que nous l'ont appris à faire les conducteurs.  C'est une sorte d'échauffement quotidien, qui participe à l'étirement des muscles.

Il n'y a rien d'extraordinaire là-dedans, et il faut adapter aux particularités de son enfant (insister sur les parties les plus hypertoniques, s'il a tendance à serrer les cuisses, travailler l'ouverture, ou s'il a toujours les bras pliés, favoriser les étirements bras tendu).

On peut aussi s'en servir comme base de travail et demander conseil à son kiné ;) 

Votre loulou va certainement râler au début, mais il y prendra vite goût. Mettez de la musique !

C'est certainement bénéfique sur le long terme, faire des étirements doit limiter les douleurs musculaires et puis ca les entretiens, ca évite que les muscles "raccourcissent". 

Il faut vraiment prendre ca comme le massage que ferait un kiné à un sportif !!!

Ca prend environ un quart d'heure. 

Même si l'enfant est passif, c'est bien aussi de lui dire exactement ce que l'on fait ("je plie le pied droit") et de compter les mouvements.

Enfin, pour le massage, ils utilisent un lait à base de sauge (qui est un décontractant), mais on n'en trouve pas par chez nous (j'ai fait le tour de toutes les boutiques bio) ! à croire que c'est typiquement hongrois, et même sur internet, je n'ai rien trouvé (si quelqu'un à un lien vers une boutique, je suis preneuse !). Les plus téméraires tenteront une huile de massage avec une base neutre dans lequel on ajouterai des huiles essentiels de sauge (personnellement, je n'ai jamais tenté, je fais le massage avec une huile de massage lambda, tant pis pour la sauge). 

On commence un jour à droite, un jour à gauche. L’enfant est allongé sur le dos. Chaque mouvement doit être effectué au moins 5 fois.

Les jambes

La jambe qui ne travaille pas doit rester tendue.

1. 1. On saisit le pied, on  plie et on tend la cheville alternativement
2. 2. On fait des cercles avec la cheville dans les deux sens
3. 3. On replie la jambe sur le ventre pied flex, on tend la jambe pied tendu.
4. 4. On fait des cercles avec la jambe pliée dans les deux sens. Si l’enfant bouge on le maintient avec une main sur le ventre
5. 5. Jambe pliée, on plie la jambe sur le coté, puis sur l’autre côté (on ouvre et onferme la cuisse).

Quand on a fait les mouvements avec les deux jambes, on travaille les deux jambes ensemble.

1. 1. Jambes pliées, on fait des cercles avec le bassin, des deux côtés
2. 2. Jambes pliées, on ouvre et on ferme les cuisses
3. 3. Jambes pliées, on amène les genoux sur la gauche puis sur la droite (sur le ventre). Les hanches doivent rester à plat, on maintient l’enfant en posant la main surl’épaule opposée au geste.
4. 4. On tend les jambes, pieds flexs maintenus (une fois, on tient 5 secondes)
5. 5. Jambes tendues, on les lève en chandelle, pieds flex (une fois, on tient 5 secondes)

Les bras

On garde la main sur le coude pour que le bras reste tendu pendant l’exercice.

1. 1. On plie le poignet, vers l’intérieur et vers l’extérieur
2. 2. On fait des cercles avec le poignet, dans un sens plus l’autre.
3. 3 On pose la main à plat, le bras tendu. Elle va toucher l’épaule une fois avec lapaume, une fois avec le dos de la main. On alterne, la main est tournée quand le bras est tendu, et la main à plat
4. 4. On tend le bras latéralement, et la main va toucher l’épaule opposée
5. 5. On tend le bras le long du corps, et on lève la main vers la tête
6. 6. On fait des cercles avec les épaules, dans un sens, puis l’autre

Quand on a fait les mouvements avec les deux bras, on travaille les deux brasensemble.

1. 1. On allonge les bras le long du corps, les mains ouvertes bien à plat (et les jambes bien tendues) (une fois, on tient 5 secondes … "Je suis bien allongé")
2. 2. Bras le long du corps, on les lève en même temps vers la tête
3. 3. Bras allongés latéralement (= en croix), on les ramène vers le buste (ils se croisent lesmains vont toucher l’épaule opposée)

Sur le dos

Sur le ventreLes bras sont tendus devant le visage.

1. 1. On plie le genoux, le pied flex et on soulève la jambe (en maintenant le bassin)
2. 2. On appelle l’enfant à droite et à gauche pour qu’il tourne la tête.

Les pieds

Je rajoute aussi le massage que me fait faire la kiné, pour ses pieds et son valgus...

On maintient le pied en équerre, la cheville bien dans l'axe.

1. 1. On masse la plante du pied, en insistant bien sur la voute plantaire. Eventuellement, on peut masser avec une balle à picots.
2. 2. on étire les doigts de pieds, un par un
3. 3. on plie tous les doigts de pieds ensemble vers l'extérieur (l'inverse du grasping en fait, comme si le pied prenait appui sur sa pointe)
4. 4. On enserre dans  la main le haut du pied, et on le fait "tourner" vers l'intérieur. 

Bon, ce n'est peut-être pas très compréhensible comme ça, j'essaierai d'ajouter des photos ce soir ou demain (donc repasser voir si le billet est mis à jour !).

Vous pouvez aussi télécharger le pdf du massage (sans la partie pour les pieds, hélas !) 

Malou vit avec son temps, le progrès, la performance... (mais pour ses cheveux elle devrait changer de shampoing).

Dès qu'elle voit le portable, elle veut le portable ! Et le pire, c'est qu'elle m'imite, expressions du visage inclus. 

Bon, tant qu'elle ne s'ouvre pas sa page facebook, tout va bien !

Normalement, le mercredi matin, Guillaume a sa séance hebdomadaire de "Padovan" (depuis plus d'un an maintenant, avec des petites interruptions pour les vacances et pour les sessions peto).

Vu que je suis en train de faire un petit bilan des progrès de Guillaume (à l'occasion de ses trois ans), je profite de cette journée de relâche (puisque fériée) pour faire le point sur ce que la réorganisation neurofonctionnelle a apporté à Guitou.

Déjà, depuis le début d'année à peu près, il ne pleure plus toutes les larmes de son corps durant toute la séance (mais beaucoup de choses ont changé dans son comportement depuis janvier, dont la plus impressionnante concerne l'endormissement).

Hormis une certaine maturité (ou dépit), je pense aussi que les séances sont moins difficiles pour lui depuis qu'il a pris du tonus musculaire. Cependant, une fois la partie motrice passée, il en a marre, ca se voit. La thérapie Padovan est assez complète vue qu'elle fait travailler la motricité globale, la motricité fine, la bouche et les yeux. Aussi, malgré l'investissement de la thérapeute qui tente de temps en temps de lui proposer des activités complémentaires, Guillaume n'est plus trop disposé ! (par exemple, le sifflet brésilien, c'est à dire un sifflet qui siffle qu'on expire ou qu'on inspire, très peu pour lui !). 

Cependant, la partie motrice est bien plus aisée qu'au début. Il arrive à tenir sa tête occasionnellement pendant le rampé ou le quatre-patte (mais avant, il ne la tenez pas du tout !). Il commence à coordonner ses mouvements, et parfois à les anticiper. Et puis il n'est plus écrasé au sol quand il fait le 4 pattes. Et forcement, quand c'est plus facile, il y a moins de raisons de pleurer.

Alors le docteur ajoute des choses (et la séance s'allonge !) : la marche du macaque, une sorte de quatre pattes sur les pieds et sur les mains (et non pas sur les genoux et les coudes). Ou encore, elle a un petit coussin pour faire travailler son équilibre : 

Comme d'habitude, la nouveauté a effrayé Guillaume, mais rapidement ca lui a plu. Elle l'a assis dessus et fait pencher de tous les côtés. J'ai commandé la version avec les picots (que les livraisons chez hoptoys sont longues !!!!), car on peut aussi s'en servir l'enfant debout. 

Elle a aussi ajouté une avancée à son espalier : Guillaume doit s'y tenir, bras levés, et avancer. Ca fait travailler la préhension. Si je peux, la semaine prochaine, je prendrais une photo pour vous montrer à quoi ca ressemble (elle a fait faire par un ami un tout petit escalier, avec une avancée qui se rabat, c'est très chouette pour l'installer derrière une porte. 

Bien entendu, pour tous ces exercices, il est aidé ! N'empeche, il se débrouille comme un chef !

Je vous parlais de sifflet brésilien ... Je n'en ai pas trouvé, mais chez Fnac Eveil et Jeux, on a trouvé un espèce d'appeau à canard qui pareil, fait du bruit dans les deux sens ! Mais impossible de trouver où Marie-Lou l'a caché !!! (donc pas de photo)

Si vous voulez des infos sur la méthode Padovan (qui s'adresse à un large public, pas seulement aux handicaps moteurs), vous pouvez consulter le site de synchronicité (vous y trouverez aussi les coordonnés des praticiens dans votre région).

Depuis quelques mois, Ilona, qui vient de fêter ses cinq ans (joyeux anniversaire ma belle), peut dire "oui" ou "non". Aussi insignifiant cela peut-il paraitre aux yeux des profanes, c'est un progrès considérable !

Quand Marie-Lou a elle-même commencé à nous répondre par ces deux petits mots, je me suis immédiatement rendu compte de l'incroyable monde qui s'ouvrait à nous, et surtout à elle. Enfin, elle pouvait dire ce qu'elle voulait. Il suffisait d'énumérer et elle confirmait, ou pas. 

Dans le même temps, l'enfermement de Guillaume m'a semblé encore plus grand ! Lui n'a qu'un moyen pour dire non, c'est crier/pleurer. Aucune possibilité de dire qu'il est d'accord. Sourire ne suffit pas.

J'aimerai bien lui donner les moyens de dire oui ou non. De quelque façon que ce soit. Les pictos et les signes restent inaccessibles pour lui du fait de son important handicap moteur. Dans une discussion suite à billet de 'Za, Adeline (que je profite d'ailleurs pour remercier de ses conseils) évoquait les contacteurs. Si je me souviens bien, c'est ce qui a permis à Ilona de progresser dans la communication, grace aux intervenants de la fondation Bliss. 

Encore une fois, on se heurte à la difficulté de mettre en place tout cela, entre les professionnels "pas formés", ceux qui jugent que c'est inutile ou trop tôt. Et j'avoue que seuls, sans l'aide et le soutien de professionnels, je n'ai pas l'energie de mettre cela en place, je pense que l'on s'essouflerait avant les premiers résultats.

Depuis peu, Guillaume fait de l'orthophonie trois fois par semaine. La thérapeute est très dynamique et je ne doute pas de l'intérêt pour Guillaume. Par contre, c'est vrai que la mise en place de moyens de communications alternatifs restent quand meme marginal. Je n'ai pas l'impression que ce soit la priorité pour les professionnels que j'ai rencontrés. Toujours pour revenir à cette visite de l'IME quand j'ai évoqué ce point avec la directrice, à savoir si les parents mettent en place des stratégies de communication, est-ce que c'est suivi par l'équipe, la directrice était très surprise que je connaisse le makaton... Cela en dit long...

D'un autre côté, je me dis que Guillaume progresse chaque jour et que je suis certainement trop impatiente. Mais c'est tellement rageant de le voir pleurer / raler sans comprendre ce qui l'agace, le frustre ou l'inquiète ! 

J'aimerai tant lui faire plaisir en lui donnant ce dont il a envie et non pas ce que je suppose qu'il ait envie ! 

Et puis, malgré tout, l'accès à la communication (je ne parle pas du langage, personne ne saura dire s'il pourra parler unjour) sera la première porte vers la connaissance, l'affirmation que Oui, Guillaume comprend.

Finalement, il y a beaucoup plus en jeu qu'un simple ni oui ni non !

S'il n'y avait pas ce problème d'appui des pieds, ca serait presque parfait :)

Aucun commentaire, je laisse chacun se faire sa propre opinion...

Mais j'en reparlerai sûrement dans un autre billet, puisque c'est une question qui m'interpelle beaucoup ce droit à la vie... d'autant que j'ai été boulversée par les mots d'une maman qui disait que ce choix, on le faisait avant tout pour soi.  Mais j'y reviendrais, en détail.

(si la vidéo n'est plus accessible, essayez ce lien : http://www.onf.ca/film/medecine_sous_influence)

A force de gigoter, on se retrouve parfois dans des endroits incongrus : 

Et en plus, les lunettes se promènent...

Depuis quelques mois, aussi petits soient-ils, Guillaume fait des progrès.

Il prend désormais plaisir à être au sol, à bouger dans tous les sens, se tourner et se retourner, rester sur le ventre et redresser le buste (avec une tentative laborieuse de ramper pas très productive ...).

Et si on le laisse, il se promène. Certes, il ne va pas encore volontairement du point A vers le point B, mais désormais, il n'est plus immobile et se "déplace", même s'il se laisse "porter par le vent".

D'ailleurs, c'est un des points qui nous a beaucoup interpelé quand on a visité l'IME (ou plutot l'EEAP pour établissement pour enfants et adolescents polyhandicapés) en juin dernier : l'absence de tapis de sol. On leur avait demandé si les enfants étaient laissés libres au sol, ils ont semblés surpris par notre question, mais nous ont répondu oui (mais alors quand et ou ???). 

Pourtant, c'est flagrant, libre de ses mouvements, Guillaume prend plaisir à faire des expériences (par contre, c'est vrai qu'il faut que ce soit dans un lieu familier, sinon il panique vite ! la preuve, on avait prévu la tente pour l'allonger au parc à l'occasion de son anniv : REFUS IMMEDIAT).

Un an plus tard, et pour la troisième année consécutive, Guillaume n'aime toujours pas la mer...

Il faut croire que le fait de se sentir en apesanteur est une source d'angoisse pour lui. Ou alors c'est l'immensité qui lui fait peur, car je n'ai pas le souvenir qu'il était craintif comme ça à la piscine l'été dernier.

Depuis plusieurs jours, avec la chaleur qu'il fait, le papa de Guillaume avait une folle envie d'aller à la plage. Alors nous sommes partis à St Jean, après la sieste des petits pour passer une heure au bord de la mer. Heureusement, aujourd'hui, le ciel était voilé, et c'était supportable ( à 17h30 j'entends, parce que sinon, moi, je ne supporte pas !).

Bon, comme je disais, la mer, Guillaume, ce n'est pas trop son truc ! Pourtant, il fait très bien la planche maintenant (il faut dire qu'il doit être tellement inquiet, qu'il est raide comme un piquet)

Alors il a regardé les vagues arriver avec son papa (mais bon, c'est pas cool).

Pendant ce temps, Marie-Lou, pour qui le plus gros problème, ce sont les autres gens, aurait bien aimé se baigner, si justement il n'y avait pas tout ce monde !

Alors elle m'a tenu la main, même pour toucher le sable...

Enfin, bon, les enfants n'ont pas trop aimé cette première sortie à la plage de l'année (oui, la première le 11 juillet, on est des fous !). 

J'espère au moins, en ces temps de canicule, que ces photos vous aurons rafraichis. Cela dit, la mer pour un mois de juillet est super chaude, de la soupe (et c'est quelqu'un qui ne se baigne normalement qu'en aout, avant c'est trop froid, qui vous le dit) !

Dans la pédagogie Montessori, on parle de "période sensible", ce moment où l'enfant montre une disposition particulière pour quelque chose, et si on fait l'apprentissage à ce moment là, c'est plus facile pour lui et aussi cela s'assimile plus profondément...

Alors vous pensez bien que quand Malou s'est découvert une sensibilité pour CA, je l'ai laissé faire ...

C'était le mois dernier, depuis, elle s'y intéresse moins :( . Dommage, elle se débrouillait bien et était très appliquée.

Je précise aussi qu'elle est allée chercher le balai toute seule :)

Comme vous le savez, dimanche dernier, j'ai eu trois ans.

Après les siestes, et malgré la chaleur, on est allé fêter mon anniversaire dans les jardins de cimiez. 

Il y avait mon papa, ma maman, ma soeur, mon papy, ma mamie, mes tatas, mes tontons, mon cousins, mes cousines et les copains ! J'étais très content de voir tout le monde et j'ai eu pleins de surprises.

J'ai dû attendre patiemment mon gateau et une fois qu'on me l'a mis sous le nez (une histoire de bougie, pas tout suivi), on me l'a enlevé ! 

Mais ayant exprimer de façon très précise mon mécontentement, cet impair a été vite corrigé, et j'ai pu me consacrer à mes cadeaux.

J'ai eu plein de chouettes cadeaux et même une tirelire (déjà pleine !!!  merci à tous) pour collectionner les sous pour aller à Pouilly faire de l'éducation conductive.

Et puis on a fait des tours de manège avec ma copine et aussi ma grande cousine (les autres cousins ils n'ont pas voulu, parait qu'ils sont trop grands pour ça). Une légère appréhension au début mais finalement c'est chouette le manège (et puis la dame du manège elle est gentille parce qu'elle a dit qu'on pouvait arrêter en route si j'avais trop peur).

Marie-lou, quant à elle, une fois qu'elle avait fini de pleurer (malou est misanthrope), elle a fait du "cheval", et elle était fière comme un bartaba (ou bar-tabac ????).

Une chouette journée je vous dis ! 

Merci à tous d'avoir été là, merci pour vos cadeaux et merci à tous les lecteurs de ce blog pour leurs petits mots.

Pourtant, c'est bien le seul avenir que la société nous laisse envisager pour son enfant handicapé...

En ces temps de crise et d'austérité (même s'il parait qu'on n'est pas dans une période d'austérité), le gouvernement est bien "obligé" de revoir à la baisse ses promesses de campagne...

Par exemple, oui, l'Allocation d'Adulte Handicapé, augmentera de 25 % (soit 681 euros + 25  % =851 €) mais en six ans au lieu des 5 initialement prévus en 2008 (avec une première augmentation en 2009). D'ici qu'on arrive au bout des 6 ans, on aura bien pu étaler encore un peu plus dans le temps cette revalorisation.

Je vous invite à écouter aussi le témoignage de Loufti qui n'a meme pas assez pour payer les médicaments pour sa sclérose en plaque (qu'entends - je ? CMU ???? c'est sans compter les nouvelles règles de déremboursement).

C'est vrai qu'ils ont des souhaits complètement hors de propos .... aller prendre un verre ou acheter un livre...

Vous pouvez soutenir l'action du collectif Ni pauvre Ni soumis via l'APF ici : www.nipauvrenisoumis.org

Marie-Lou s'est appliquée pour préparer une surprise pour son frère.

Elle a choisi ses couleurs...

Elle a vérifié la qualité (verdict : "pas bon")

Tant qu'on y était, elle a aussi vérifié la qualité du papier

Elle en a profité aussi pour améliorer son look.

Et après une phase de création intense...

Voilà le travail

(pour changer un peu de sujet, car meme si ce blog sert souvent d'exutoire, ca m'agace, je préfère les billets légers).

Aujourd'hui, mon cher petit Guillaume chéri à trois ans (et presque toutes ses dents, ca faisait longtemps que je ne vous avais pas fait un rapport dentaire, il manque toujours les dernieres molaires, mais bon, comme il ne mache pas...)

Un long chemin a déjà été parcouru en si peu de temps, une aventure un peu différente de tout ce que j'avais pu imaginer, des souvenirs qui se mèlent, les doux moments où tu n'étais pas encore handicapé, et tout ce qui est venu après.

Trois ans, l'âge où l'on n'est plus un bébé mais un petit garçon. Bon, c'est sûr, tu n'as ni épée de bois, ni petite voiture (ni gormachin truc), tu ne cours pas à travers tout l'appartement en hurlant (ta soeur le fait très bien pour deux), mais tu as quand même bien grandi, avec des gouts et un caractère plus marqué. 

Trois ans pour laisser tout le reste derrière toi et partir à la conquête d'un tas de jolis choses. 

Joyeux anniversaire mon trésor.

(pour ceux qui se demandent "pourquoi en allemand ?", je répondrai : "pourquoi pas ?")

(cet article fait suite à celui-ci)

Ce matin, au courrier, il y avait la notification de la MDPH.

1ere surprise : dans quelques mois déja, il faudra recommencer tout le tatouin, l'alloc ne nous est accordée que pour un an. C'est sûr, c'est sûr, dans un an, Guillaume ne sera plus handicapé... Non, je suis sarcastique. Evidemment, dans un an, reviendra sur le tapis l'histoire d'un placement et donc le versement d'un complément n'aurait plus lieu d'être...

Non, ce qui m'a agacé, hormis la perspective de me remettre déjà à toute cette paperesse, c'est le reste.

"Lo" a peut-etre raison (cf les commentaires du précédent billet) : l'entretien VIP avec le médecin de la MDPH constitue certainement ce que la CDAPH considère être la consultation des représentants des personnes handicapées. Soit, nous avions tout de meme signaler à plusieurs reprises verbalement notre volonté d'assister à cette commission...

Mais peu importe.

Hormis le renouvellement de l'allocation, plusieurs choses avaient été demandée :

- La carte de stationnement .... aucune mention dans la notification... est-ce un oubli ? un refus ? ce n'est jamais la troisième fois... Demandée en même temps que la première demande d'allocation, je n'avais pas eu de réponse sur la notification. Puis en début 2009, j'avais refait un dossier juste pour ca, je n'ai jamais reçu ni confirmation de réception de mon dossier, ni notification que la CDAPH s'était réunie. Et là, rebelotte... Avant, je n'avais pas insisté car j'imaginais qu'ils comparaient avec un enfant du même âge, forcément en poussette... Mais désormais, il a trois ans, ca marche à trois ans, un enfant !!!!

- le sur-bain : parce que là, prendre le bain à guillaume au fond de la baignoire c'est juste pas possible (je rappelle qu'il ne tient pas assis) et que la petite baignoire de bébé commence à être étroite. Le fournisseur qui m'a fait le devis m'a assuré qu'il n'y avait aucun problème de financement, que les MDPH prenaient en général en charge à hauteur de 1500 €. Et j'ai aussi des exemples de parents, sur le forum, qui ont eu ce financement pour leur enfant, du meme age et de pathologie sensiblement identique à  celle de guillaume (du moins, quand aux conséquences). Aucune mention dans la notification.

- la poussette ... idem. Pourtant lors de l'entretien, ca avait été bien évoqué, d'ailleurs le médecin nous avait expliqué que si on avait le complément 6 (si un des deux parents arrêtait de travailler complétement  + justification de soins de nuit), il n'y aurait pas de possibilité de majoration du complément justement pour financer ces aménagements, vu que le complément 6, c'est le maximum.

- la prise en charge de la formation makaton ... de la meme facon, AAD Makaton confirme sur son site qu'on peut demander une prise en charge de la formation par la MDPH ... pour moi, justificatifs à l'appui, elle est refusée.

- la prise en charge des frais liés à l'embauche de la jeune fille qui vient s'occuper le samedi de guillaume (pour souffler) + et le mercredi, pour les séances de padovan. Dépenses pas prise en compte.

- la demande d'orientation à l'IEM avec une intégration à temps partiel en milieu ordinaire... Aucune info sur la notification (mais là, je ne sais meme pas dans quelle condition apparait l'orientation).

- la demande d'évaluation à la PCH. Et là, c'est le pompom... Je n'ai vu personne. Aucune assistante sociale n'est venue chez nous évaluer le temps que l'on consacre à Guillaume.

Et pourtant, j'ai une proposition ! Si si ! J'ai un papier (que je n'avais pas lors de la première demande) qui s'intitule " Décision de plan personnalisé de compensation du handicap", recu le 29 mars, avec une décision de la CDAPH du 29 juin.

Normalement, de ce que j'ai compris en lisant les textes, je devais avoir une évalutation des différents volets (au moins concernant l'aide humaine) et libre à nous de choisir ce que l'on juge le plus favorable. Et ben, sur le PCH de Guillaume, il n'y a que la proposition d'AEEH + complément 2...

Bon, désolée si j'étale un peu ma vie privée, mais bon, j'avoue que je suis vraiment très fatiguée de tous ces combats. Concernant le surbain et la poussette, voire la carte de stationnement, je n'ai vraiment pas l'impression de demander des trucs extraordinaires ! Je ne comprends vraiment pas que meme cela ne nous ai pas été accordé.

Il nous faut se battre pour tout, pour les soins, l'équipement, les aides.

Je suis épuisée. Nous sommes épuisés.

(et guillaume n'a que deux ans et 364 jours !)

Guillaume aura bientôt trois ans. Si c'était un enfant NT (*), il serait en plein dans cette période où ils répètent à l'envie "NON !" et s'opposent à tout ce qu'on peut leur proposer. Juste histoire de s'affirmer.

Guillaume ne sait pas dire non. Guillaume ne peut que pleurer ou crier pour exprimer son mécontentement.

Avant, il pleurait, désormais il crie. Ce qui devient vite exaspérant pour ses parents. 

Ce qui doit être aussi très exaspérant pour lui, que de n'être pas compris, ce qui participe à son énervement (une histoire sans fin !). 

D'autant que nous avons toujours ce doute : que cherche-t-il à nous dire ? a-t-il mal ? passe-t-on à côté d'une souffrance ?

Dimanche dernier, on le couche pour sa sieste, il grandit, il a certainement moins envie de se coucher (meme s'il a encore besoin de sa sieste, il dort quand meme de deux à cinq heures, impossible de le réveiller avant ou alors avec grande difficulté, et en plus avec les nuits pourries qu'il passe en ce moment...).

En général, on l'entend "jouer" dans son lit, il gigote, il rigole. Mais dimanche il n'est pas d'accord, et appelle, appelle, crie, appelle... Au bout d'une heure, je le leve (adieu ma sieste tant attendue !) mais Guillaume n'est pas content, il continue de raler, de crier, de chouiner.. Je lui explique que non ! il peut "dire" qu'il n'est pas content, mais maintenant  on arrete de crier, sa soeur dort.

Allez savoir ce qu'il a compris de mon discours, il reprend de plus belle.  J'ai vraiment l'impression qu'il fait une colère.

Alors je le punie. La première fois je crois.

Je le recouche, et le laisse seul.

Il s'est mis à pleurer !!!!! Ca a duré un bon moment, et je ne sais plus trop comment, il a fini par s'endormir.

Une impression bizarre. La punition était-elle justifiée ?

Il n'a que ce moyen pour s'exprimer mais doit-on le laisser pour autant s'exprimer ainsi ? Comment parvenir à le canaliser ? On en revient toujours à ce problème de communication. Problème qui va je pense, devenir de plus en plus récurrent.

Enfin bon, tout ce que je vois, c'est que Guillaume grandi et qu'il a de plus en plus envie de s'affirmer.

Sans rentrer dans le débat du fric fou que brasse le foot, je voulais juste souligner les propos du Dr. Alain Chatelin :

"(la paralysie cérébrale) est un handicap très fréquent mais personne n'en parle [...]. Avec un peu de moyens, on pourrait amener beaucoup de choses".

Moi, j'attends toujours un "plan IMC" par le gouvernement (je rappelle quand meme que ca concerne une naissance sur 500).

En attendant, je vais de ce pas demander à Mme Bettancourt qu'elle devienne notre mécene ;)

Sinon, pour revenir à la fondation motrice, vous pouvez demander à recevoir par mail leur lettre d'information, elle est toujours pleines d'infos intéressantes autour de l'IMC.

Ah oui, pour rester dans le foot, tiens ! ce qui ne suivent pas la page facebook sont peut etre passés à côté de cette info édifiante à lire ici concernant la Fédération Française de Football

(ceci est la fin de mon billet spécial Fifa WORLD CUP / coupe du monde football 2010- je mets ca pour les référencements google :) )