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L'association "Guillaume et Nous"
*** IMPORTANT ***
Nous recherchons des parents d'enfants IMC situés dans le Sud-Est qui seraient tentés par l'Education Conductive afin de créer un groupe via l'association. Si vous êtes intéressés ou si vous avez des questions, n'hésitez pas à me contacter. Si vous n'êtes pas concernés, parlez-en quand même autour de vous, on ne sait jamais, il y a peut-être quelqu'un qui connait quelqu'un qui connait quelqu'un ...
Prologue
L'idée de créer est une association s'est rapidement imposée quand nous avons appris le handicap de Guillaume. En effet, s'est posé la question du financement des soins, surtout que nous nous sommes intéressés à l'Education Conductive, méthode pour laquelle aucune aide "officielle" n'existe.
Si nous voulions permettre à Guillaume d'en profiter, nous devions faire appel à la générosité publique.
Puis notre projet s'est étoffé...Outre Guillaume, nous avions d'autres envies.
Pour le papa de Guillaume, il est essentiel de promouvoir l'Education Conductive. Notre envie est, par le biais de l'asso, de trouver les soutiens nécessaires (financiers, mais aussi matériels) pour pouvoir créer à Nice une école d'Education Conductive, sur le modèle de ce qu'a fait l'association EHM (où Guillaume participe aux sessions)
Pour ma part, la maman de Guillaume, j'ai eu envie que l'association soit le support pour rompre l'isolement dans lequel on se retrouve à l'annonce du handicap. La pachygyrie est une maladie orpheline et l'on se retrouve d'autant plus seul, à la recherche d'information. Ainsi, l'autre vocation de l'association est de créer une chaine d'entraide et de soutien entre parents, amis, malades (?), concernés par l'infirmité motrice cérébrale, et les malformations cérébrales (pachygyrie, polymicrogyrie, lissencéphalie, etc...).
Voici donc, en quelques lignes, l'origine de l'association.
Baptisée "Guillaume et Nous" car nous espérons qu'elle permettra de regrouper autour de Guillaume et venir en aide à d'autres enfants, d'autres familles.
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