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Où l'on parle de différence en général, de pachygyrie en particulier et d'enfants extraordinaires

 

 

Je suis la maman de Guillaume. Je voulais vous faire connaître Guillaume, sa maladie, son quotidien, la prise en charge que nous avons choisi pour l'aider à grandir. J'avais envie de parler aussi, d'échanger avec vous.


Et surtout vous présenter l'association "Guillaume et nous", que nous avons fondé pour aider Guillaume et d'autres enfants comme lui, en créant sur Nice une école d'éducation conductive.


Guillaume est et restera handicapé. Nous savons que cela ne changera pas. Nous ne savons pas comment il évoluera, ni de quoi il sera capable en grandissant. Cependant, 'Education Conductive l'aidera à atteindre le plus d'autonomie possible, sans miracle.


Aux parents que les moteurs de recherche ont mené ici car on vient de leur annoncer une - mauvaise - nouvelle et qui sont à la recherche d'informations, j'espère que je pourrais vous aider (j'ai eu beaucoup de mal à trouver des informations en français sur internet). Vous trouverez des liens et une tentative d'explication de ce qu'est la pachygyrie ici et des liens vers des sites d'autres enfants porteurs de malformations corticales .


 


Tous vos messages de soutiens et les commentaires sont les bienvenus, n'hésitez pas à laisser un petit mot sur le livre d'or en partant. Un grand merci à vous tous, le site a dépassé la barre des 30000 visiteurs  fin janvier 2010 !



Si vous souhaitez me contacter, vous pouvez le faire sur cette page.      

Le dernier billet sur le blog :

mar

09

mar

2010

Retour à la case départ (Raccourcis - 2ème partie)

( Suite de l'article de ce matin )

 

Guillaume et son papa sont arrivés comme prévu à l'hopital à onze heures. Guillaume devait être à jeun, il n'a eu le droit de prendre que son lait ce matin avant 7h.

 

Et à partir de onze heures, ils attendent...

 

Je les rejoins à 12h30... l'endoscopie est prévue pour 14h.

 

 

13h30, l'anesthésiste arrive et "découvre" Guillaume. Pour mémoire, il y a eu une consultation pré-anesthésique d'une heure un mois avant où l'histoire et les spécificités de Guillaume ont été évoquées.

plus d'infos 5 commentaires

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